12 entradas en la categoría Trastornos del hígado

  • Entregados hoy en la Jornada de la Solidaridad que celebra Electrolux y que organiza su Comité de Acción Social.

Grupo Electrolux ha entregado hoy su “Premio Electrolux Más Solidario” en la Jornada de Solidaridad que celebran todos los empleados y cuyo objetivo es, además de reconocer la magnífica labor solidaria que realizan muchas entidades en nuestro país, marcarse las pautas de actuación en materia de Acción Social para el año 2015. De entre 200 candidaturas presentadas, los empleados de Electrolux han elegido los dos mejores proyectos que este año tenían como premisa la necesidad del acceso a electrodomésticos.

El primer premio, valorado en 3.000 €, ha recaído en la Asociación de Padres de Niños con Cáncer (ASIÓN) que lo destinará a la renovación de los electrodomésticos que tienen en sus pisos de acogida temporal. Teresa González Herradas, presidenta de ASION, afirma  “Para nuestra asociación, recibir el reconocimiento de Electrolux supone una gran satisfacción, porque es un reconocimiento a la labor que realizamos con las familias con hijos enfermos de cáncer pero también es un impulso para continuar este apoyo y una responsabilidad por la confianza que habéis depositado en nosotros. Gracias en mi nombre y en el de todos los  profesionales y voluntarios que colaboran con ASION. Para nosotros es de vital importancia que las casas ASION sean confortables para brindar a las familias las mejores condiciones de alojamiento y gracias a este premio, podremos hacer mejoras siempre necesarias por el número anual de alojamientos que soportan las casas, que durante el año 2013 rondaron las 80 familias y una ocupación anual de 3.721 noches

Por su lado, La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos ha obtenido el segundo premio, valorado en 2000€, Cada año, una media de 35 niños tiene que desplazarse desde distintas provincias y autonomías a Madrid para realizarse un trasplante de hígado. Muchos de ellos tienen que abandonar sus hogares de forma temporal; ya no solo para el trasplante sino para todas las pruebas previas y posteriores. En la mayoría de los casos, son trasplantes de una porción de hígado de uno de sus padres, por lo que coinciden ingresados tanto el pequeño como el familiar. Para nosotros es esencial que se sientan como en casa durante los periodos previos y de recuperación que deben estar próximos al hospital. Por eso queremos agradecer a Electrolux, y especialmente a sus empleados, por este premio que nos permitirá renovar muchos de los electrodomésticos y ofrecerles una estancia más agradable”. Agradece Antonio Bernal, presidente de la FNETH.

Electrolux, empresa líder en el sector de los electrodomésticos, fabrica sus productos en estrecha colaboración con el sector profesional desarrollándolos en base a un respeto por el punto de vista y las necesidades del consumidor. Ofrece soluciones innovadoras y con  diseño tanto para el hogar como para el sector empresarial: frigoríficos, lavavajillas, lavadoras, cocinas, aspiradoras, acondicionadores de aire y pequeños electrodomésticos. Bajo marcas reputadas como Electrolux, AEG o Zanussi, el grupo vende cada año más de 50 millones de productos a clientes de más de 150 países.

Electrolux emplea unas 61.000 personas a nivel mundial, y en el año 2013 generó un volumen de negocio de cerca de 12.6 billones de euros.

Para más información: http://www.electrolux.es

La Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Navarra, ATEHNA, y la asociación SARE, de apoyo a enfermos de VIH/Sida, apostaron ayer en el Parlamento de Navarra por un “plan de acción” para que la Sanidad navarra extienda de forma progresiva el uso de los nuevos tratamientos contra la hepatitis C en biterapia conjunta aplicada a los enfermos. Este plan debería llevar  consigo la eliminación, progresiva también, del primer tratamiento que surgió contra la enfermedad, por sus enormes efectos secundarios.

El presidente de ATEHNA, Antonio García, denuncia que la planificación de los tratamientos  “no se hace exclusivamente desde el punto de vista médico-científico, porque lo que  prima es la cuestión presupuestaria, cuando lo que puede estar  en juego es la vida de personas.” En este sentido, García advierte que “no se puede poner en peligro la vida de  un enfermo por no ser tratado con la terapia adecuada, ni nadie puede caer en un trasplante pudiéndose evitar.”

El anuncio del Ministerio de incluir el nuevo fármaco Sofosbuvir en la lista de medicamentos subvencionados es recibido positivamente por ambas asociaciones, ya que a su juicio “podría abrir la puerta a su uso en nuevos pacientes”, si bien “todavía hay que leer la letra pequeña”. Según el presidente de ATEHNA, con la aprobación del fármaco de forma general y en tratamiento de forma conjunta  con Simeprevir, “la curación podría llegar al 90 por ciento” de los pacientes más afectados por la enfermedad.

Se calcula que la hepatitis C afecta en Navarra a 9.000 personas, más de la  mitad de ellas sin diagnosticar, si bien no existe un censo oficial. De estas personas, el 20 por ciento se van a curar de forma natural, y del 80 por ciento restante, unas 1.400 personas, evolucionarán de forma progresiva hacia una cirrosis y tendrán que ser tratadas.

 

 

El director general de MUFACE, Gustavo Blanco, y el presidente de la Federación Nacional de Enfermos Trasplantados y Hepáticos (FNETH), Antonio Bernal, han mantenido una reunión en la que se han establecido vías de diálogo y colaboración entre ambas entidades para el beneficio del colectivo de mutualistas. En el encuentro, MUFACE ha informado a los responsables de FNETH, entidad perteneciente a COCEMFE, sobre el procedimiento que seguirá en los procesos de prescripción cuando un mutualista precise de tratamientos innovadores para la hepatitis C. Dichos casos, siempre que sean prescritos por un especialista, serán atendidos por MUFACE de acuerdo con los requisitos establecidos, atendiendo a los criterios del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en la materia.

Asimismo se ha establecido también un acuerdo por el que la Mutualidad de Funcionarios difundirá la campaña de recomendaciones de FNETH, al objeto de que mutualistas y beneficiarios tengan la mejor información posible sobre el diagnóstico precoz; la finalidad es que los afectados por la hepatitis C puedan ser debidamente tratados en la fase inicial de la enfermedad. Ambas entidades han acordado además elaborar una documentación para distribuir entre las delegaciones provinciales, con amplia información sobre los diferentes tipos de hepatitis virales, sus vías de contagio, medidas de prevención y la evolución de esta enfermedad.

Leer nota de prensa

(Madrid, 9 de septiembre de 2014).

-La Federación Nacional de Enfermos Trasplantados y Hepáticos (FNETH), y su Grupo de Apoyo a Enfermos de Hepatitis C (GAEHC) quieren denunciar públicamente que Mutualidad Civil General de los Funcionarios Civiles del Estado (MUFACE) no cumple con los compromisos adquiridos por las 17 Comunidades Autónomas en materia de tratamientos para la cura de la hepatitis C en enfermos graves, necesitados de fármacos de uso compasivo o comprados en el extranjero.

La Mutualidad de funcionarios, que depende del Ministerio de Hacienda y da cobertura sanitaria a un colectivo de 1.550.000, no aplica los acuerdos adoptados por las Comunidades Autónomas sobre los tratamientos innovadores de la hepatitis C

• MUFACE no ha respondido a las dos peticiones de reunión de FNETH/GAEHC para solventar la falta de acceso a estos tratamientos de los funcionarios con la enfermedad en fase avanzada

• De proseguir este silencio, FNETH/GAEHC iniciará los trámites pertinentes para evitar que se ponga en peligro la vida de los funcionarios afectados por esta situación

• Advierte que, además, comprobará cuál es el acceso a los tratamientos de la población reclusa, que depende del Ministerio del Interior, y con una alta prevalencia de hepatitis C

• FNETH/GAEHC también ha detectado que algunas comunidades incumplen lo pactado con el MSSSI del suministro de fármacos para la hepatitis C y pide acabar con estas inequidades

Gaehc

• Asimismo, se suman a la petición de las comunidades de médicos y entidades de pacientes y consumidores para que la industria farmacéutica reduzca el precio de los fármacos y apoyarán iniciativas similares destinadas a abaratarlos

El 28 de julio como cada año, se conmemora el Día Mundial contra la Hepatitis con el objetivo de dar visibilidad a los grupos de pacientes y las personas que viven con hepatitis virales.

El Día Mundial contra la Hepatitis fue fijado por la OMS el 28 de julio en honor del descubridor del virus de la hepatitis B, Profesor Baruch Samuel Blumberg, galardonado con el Premio Nobel, nacido ese día. Este año se celebran los 25 años del descubrimiento del virus de la Hepatitis C

Desde Fneth queremos aprovechar esta oportunidad para incrementar la sensibilización y la comprensión de las hepatitis virales y las enfermedades que provocan e influir en un cambio real en la prevención de la enfermedad y el acceso a las pruebas y el tratamiento.A pesar de ello, la hepatitis sigue siendo una enfermedad en gran medida olvidada o desconocida.

Este año el lema de la campaña será «piénselo de nuevo», y el hashtag propuesto por la World Hepatitis Alliance (WHA) para twitter es #thinkhepatitis

 

  • Por fin se podrán aplicar los tratamientos innovadores a todos los pacientes que los especialistas consideren sin distinciones de fases ni gravedad, según información recibida por FNETH desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

 

  • Ha sido posible gracias al acuerdo alcanzado entre dicho Ministerio y el laboratorio que fabrica el Simeprevir, uno de los fármacos de última generación con muy buenas perspectivas de curación y que los pacientes vienen demandando junto a otros medicamentos innovadores pendientes de aprobación

 

  • Tras el acuerdo alcanzado, de aplicación en todo el territorio nacional, esta depende ahora de los gobiernos de las distintas autonomías, con las competencias al respecto. La salud de los pacientes y sus tratamientos están en sus manos  

 

  • FNETH y GAEHC reclamarán la rápida tramitación y notificación a los especialistas para que estos puedan realizar libremente sus prescripciones con los últimos fármacos aprobados

 

  • También piden una campaña de detección precoz de los alrededor de 400.000 pacientes que hay sin diagnosticar de hepatitis C y una Estrategia Nacional contra la Hepatitis C

 

  • La hepatitis C es la causa de más de 2.800 casos de cáncer de hígado al año, unos 350 trasplantes hepáticos en adultos y más de 10.000 muertes directas e indirectas cada año

 

Ante la múltiple información aparecida estos días en relación a la hepatitis C y su implicación en evitar el rechazo del hígado trasplantado, hemos detectado bastantes dudas en algunos pacientes.

Para evitar posibles confusiones, que pueden ser fatales debemos recordar que la mayoría de la información aparecida, es referente a un estudio y que se aleja mucho aún de ser una realidad. Las noticias científicas son para científicos y expertos, hay que medir cuando llega a los pacientes desde los medios de comunicación convencionales ya que puede crear confusión.

Desde Fneth, nuestro consejo a los enfermos trasplantados de hígado, es que aunque tengan hepatitis C, debes seguir tomando la misma dosis y pautas de inmunosupresores.

Y como siempre ante cualquier duda CONSULTA CON TU MÉDICO.

El editorial del número 17 de la revista de la FNETH advierte de que “en los próximos meses nuestros esfuerzos deberán ir encaminados a evitar que los recortes presupuestarios pongan en peligro la aplicación de los nuevos tratamientos que están por venir y que pueden acercarnos mucho más a la deseada curación definitiva de la hepatitis C”. El reto es mayor si se tiene en cuenta, tal y como se desgranó en el I Curso de Paciente Experto en Hepatitis, que “las asociaciones de pacientes enfermos hepáticos de toda España, unidas por la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos se preparan para afrontar un pico de diagnósticos de hepatitis C en el año 2020″. Además, la publicación incluye un reportaje titulado “Un trasplante en España cuesta hasta diez veces menos que en EE.UU.”, una entrevista al Dr. Fernando Díaz y un repaso de las actividades de diferentes asociaciones que forman parte de la FNETH.