Durante la reunión, AELCLÉS ha presentado el trabajo que realiza a nivel estatal en representación de trece asociaciones de pacientes de todo el país, exponiendo la labor de acompañamiento, información, apoyo psicológico y defensa de derechos que desarrolla en favor de las personas afectadas por enfermedades hematológicas malignas.
El encuentro ha contado con la participación de María Dolores Flores García, vicepresidenta segunda de la Comisión de Sanidad del Senado. Por parte de AELCLÉS han acudido Ascensión Hernández, presidenta de la Agrupación; Ana Belén Ramos, directora y psicóloga de AELCLÉS; y Celia Marín, responsable de comunicación y desarrollo de proyectos.
Uno de los ejes principales de la conversación fue la urgencia de garantizar el acceso equitativo y rápido a los tratamientos innovadores. Desde la Agrupación se agradeció al Ministerio de Sanidad la evolución positiva del proceso de aprobación y financiación de medicamentos en los últimos años, lo que ha acelerado el acceso a la innovación terapéutica, especialmente con las recientes aprobaciones de los tratamientos daratumumab y blinatumomab, dirigidos a pacientes con mieloma y amiloidosis AL, y leucemia linfoblástica aguda, respectivamente.
Asimismo, AELCLÉS alertó sobre las diferencias en la disponibilidad de medicamentos entre comunidades autónomas y los dilatados plazos en la financiación e incorporación a la asistencia sanitaria de terapias que podrían mejorar, o incluso salvar vidas. En este sentido, se subrayó la necesidad de avanzar hacia un modelo de acceso más ágil, justo y centrado en las necesidades individuales de cada persona.
Demandas en cáncer oncohematológico
AELCLÉS también destacó la importancia de una atención integral, brindada por equipos multidisciplinares, que no se limite al tratamiento médico, sino que incluya el apoyo emocional, social y psicológico, tanto a pacientes como a sus familiares. Se recordó que el impacto de un diagnóstico de enfermedades oncohematológicas va mucho más allá del ámbito hospitalario y que las necesidades psicosociales continúan, en muchos casos, desatendidas por el sistema sanitario.
Otro aspecto clave fue el papel activo que deben desempeñar los pacientes en su proceso asistencial. AELCLÉS reivindicó que las personas afectadas no pueden ser vistas únicamente como receptoras de tratamiento, sino como sujetos de derecho con capacidad para participar en las decisiones que afectan a su salud y bienestar. En este punto, se agradeció la sensibilidad mostrada por los representantes del PSOE, quienes valoraron positivamente el enfoque de la entidad, su labor formativa e informativa dirigida a pacientes y familias y su voluntad de impulsar políticas que integren la voz del paciente.
También se abordó la investigación científica, destacando que la innovación terapéutica debe traducirse en mejoras concretas en la atención sanitaria. ? Desarrollar nuevos tratamientos no es suficiente si los pacientes no pueden acceder a ellos de manera efectiva. La brecha entre innovación e implementación puede tener consecuencias críticas para quienes conviven con estas enfermedades?, destacó Ascensión Hernández.
Desde AELCLÉS se valoró muy positivamente la receptividad del Partido Socialista, así como la predisposición de sus representantes para continuar el diálogo y establecer líneas de colaboración que contribuyan a transformar el sistema desde una mirada más humana, equitativa y centrada en las necesidades reales de las personas afectadas.
Aunque la atrofia muscular espinal (AME) se asocia comúnmente con la infancia, la mayoría de personas que conviven con esta enfermedad rara en España son adultas. En concreto, el 52% de las personas con AME en España son adultos, lo que rompe con la percepción habitual de que esta es una enfermedad exclusivamente pediátrica. Así lo confirma el registro nacional de pacientes con AME, RegistrAME, gestionado por la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME). Este registro ha sido la principal fuente de datos para desarrollar el estudio ?Atrofia muscular espinal: la realidad del paciente adulto en España?, recientemente publicado en la revista Neurología. Este análisis revela que, a pesar de los avances en tratamientos modificadores de la enfermedad, casi el 22% de la población adulta afectada aún no recibe ningún tipo de tratamiento.
En concreto, según el estudio, el 21,8% de los adultos con AME registrados no están recibiendo tratamiento. Y eso que, en los últimos años, el desarrollo de tratamientos modificadores de la enfermedad ha supuesto una revolución para el abordaje de la AME. Estos fármacos actúan sobre la causa genética de la enfermedad, permitiendo frenar ?y en algunos casos revertir parcialmente? la pérdida de función motora. Sin embargo, su acceso ha sido desigual, y muchos adultos siguen sin beneficiarse de ellos. De hecho, la evidencia recogida pone de relieve que, si bien los avances científicos son alentadores, aún queda camino por recorrer para garantizar una atención equitativa e integral
Esta falta de acceso plantea importantes interrogantes: ¿por qué no llegan estos fármacos a todos los pacientes? ¿Qué factores están frenando la prescripción en adultos? ¿Se están adaptando los protocolos a las necesidades específicas de esta población? Desde FundAME destacan que el acceso a tratamiento no puede depender de la edad ni de la percepción social de la enfermedad. ?La AME no termina en la infancia. Las personas adultas con esta condición también tienen derecho a tratamientos, a investigación específica y a una vida digna?, afirman.
Visibilizar, investigar y actuar
Este estudio pone sobre la mesa una realidad que hasta ahora ha pasado desapercibida para buena parte del sistema. Y es que, en parte, el hecho de considerar que se trataba de una enfermedad infantil ha contribuido a que el colectivo adulto permanezca en un segundo plano tanto en la atención sanitaria como en las estrategias de investigación. ?Dar visibilidad a esta realidad es fundamental para impulsar estudios específicos, adaptar los servicios sanitarios y avanzar hacia una atención más justa y completa, independientemente de la edad?, subrayan desde FundAME.
Visibilizar, investigar y actuar: esos son los pasos necesarios para garantizar que el 100% de los pacientes con AME, sin importar su edad, tengan acceso a los recursos que necesitan para vivir con la mayor calidad de vida posible. En este sentido, contar con un registro nacional como RegistrAME permite disponer de una base de datos sólida para informar decisiones clínicas, orientar la investigación y sensibilizar a las autoridades sanitarias y a la industria farmacéutica sobre las verdaderas necesidades de los pacientes.
Dar visibilidad a los adultos con AME
La AME es una enfermedad neurodegenerativa grave que provoca una pérdida progresiva de fuerza muscular, dificultando funciones básicas como sostener la cabeza, caminar o incluso respirar. En sus formas más avanzadas, impacta severamente en la autonomía del paciente y en su calidad de vida, provocando altos grados de discapacidad con el paso de los años.
Los datos son claros: el 25% de los adultos con AME no puede llevarse las manos a la boca, más del 80% no camina y de los que aún pueden hacerlo, el 40% depende de una silla de ruedas para sus desplazamientos. Además, más de la mitad no puede girarse solo en la cama, lo que genera una dependencia total para actividades tan básicas como cambiar de postura por la noche. Aun así, estos pacientes siguen siendo, en muchos casos, los grandes olvidados del sistema.
El domingo 25 de mayo, el Parque de La Vaguada de Madrid acogerá un encuentro con motivo del I Día Mundial de la Esofagitis Eosinofílica (EoE). Impulsado por la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (Aedeseo), en colaboración con la Alianza de Pacientes de la GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) y la organización científica europea Eureos, esta jornada pretende ser un punto de inflexión en la visibilización de una enfermedad aún poco conocida, pero que impacta significativamente en la calidad de vida de quienes la padecen.
La esofagitis eosinofílica es una enfermedad inflamatoria crónica del esófago que afecta principalmente a niños y adultos jóvenes. Su diagnóstico suele ser complejo y tardío, lo que incrementa la importancia de crear espacios de encuentro para los pacientes y sus familias. Con ese espíritu nace esta jornada, concebida como una oportunidad para conocerse, compartir vivencias y reforzar el sentimiento de pertenencia a una comunidad que lucha junta por el reconocimiento y la mejora de su calidad de vida.
Programa
Desde las 11:00 horas, el parque se llenará de actividades dirigidas a todas las edades. Habrá cuentacuentos, talleres de chapas, pintacaras, globoflexia y música en directo. Uno de los momentos centrales será la lectura del manifiesto por la EoE, que recoge las principales demandas del colectivo, entre ellas, una mayor inversión en investigación, formación específica para profesionales sanitarios y acceso equitativo a tratamientos eficaces. La jornada concluirá con una batucada, que pondrá ritmo, energía y visibilidad a esta causa.
Consciente de las dificultades a las que se enfrentan muchas de las personas que padecen EoE para desplazarse, Aedeseo ha gestionado un acuerdo con Renfe para ofrecer a sus socios un descuento del 5% en billetes de tren. Además, la asociación ha previsto una ayuda económica parcial para cubrir parte de los costes de viaje o alojamiento, una medida orientada a facilitar la participación de pacientes y familias de fuera de Madrid. Las ayudas se concederán en función del número de solicitudes recibidas.
Estas acciones responden a uno de los objetivos fundamentales de la organización: fortalecer la red de apoyo mutuo entre las personas afectadas por esofagitis eosinofílica. ?La enfermedad no sólo se vive en las consultas médicas; también en el entorno familiar, escolar y laboral. Por eso es tan importante crear comunidad, sentir que no estamos solos?, señalan desde la entidad.
Reconocimiento social de la EoE
El encuentro del 25 de mayo es una de las iniciativas que Aedeseo ha puesto en marcha dentro del marco del primer Día Mundial de la EoE, una conmemoración internacional que busca dar mayor visibilidad a esta enfermedad y fomentar la implicación de los distintos agentes sociales en su abordaje.
Desde la entidad, se invita a todas las personas interesadas a sumarse al encuentro y participar activamente. Asimismo, ofrece la posibilidad de hacerse socio a través de su página web, con el fin de seguir creciendo como colectivo y tener mayor capacidad de incidencia. ?Cuantos más seamos, más fuerte será nuestra voz?, destacan desde la asociación.
Para más información sobre el evento o sobre cómo colaborar con la entidad, se puede contactar a través del correo electrónico info@aedeseo.org y de WhatsApp con el número de teléfono 648 725 696.
La soledad de vivir aislado para no enfermar. La invisibilidad de un mal que nadie percibe. La incomprensión de una sociedad que los tilda de exagerados. El miedo real a salir a la calle, por temor a que algo tan cotidiano como el aroma del jabón de un vecino desencadene un infierno físico. Así es el día a día de quienes padecen Sensibilidad Química Múltiple (SQM) o Electrohipersensibilidad (EHS), dos enfermedades tan reales como incomprendidas que convierten el mundo exterior en una amenaza constante.
A menudo se habla de exclusión institucional. ¿Podría explicarnos qué formas concretas adopta esta exclusión en la vida diaria de quienes viven con estas enfermedades?
La exclusión institucional que enfrentan las personas con Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y/o Electrohipersensibilidad (EHS) adopta formas concretas en la vida diaria, reflejándose en múltiples ámbitos, tal y como hemos recogido en el informe ?Las cifras de SQM y EHS desde un enfoque de derechos humanos y dicacidad? (2025): En lo que se refiere a la sanidad, muchas personas afectadas evitan ir a hospitales o centros de salud porque empeoran al exponerse a productos químicos o campos electromagnéticos. Más del 70% de los centros sanitarios no tienen protocolos para atenderlas, y el personal muchas veces desconoce estas condiciones, negando incluso su existencia o ridiculizando a los pacientes.
El 73% de las personas afectadas ha tenido que dejar su trabajo. De quienes han solicitado adaptaciones laborales, el 70% no las ha conseguido. Muchas veces son forzadas a renunciar a su empleo sin acceso a prestaciones, lo que refleja un fracaso estructural en el reconocimiento de su discapacidad y en la protección de su derecho al trabajo.
El 38% ha tenido que mudarse de su vivienda habitual y el 31% desearía hacerlo, por la imposibilidad de controlar los factores ambientales en su hogar. Las barreras económicas y la falta de comprensión por parte de comunidades de vecinos o técnicos impiden muchas veces adaptaciones necesarias
Aunque la mayoría enfermó después de sus estudios, quienes intentan formarse enfrentan obstáculos significativos, como falta de aulas seguras, incomprensión de profesores y compañeros, o imposibilidad de asistir a clases presenciales. Incluso los hijos de personas afectadas sufren discriminación por asociación.
Finalmente, en lo que se refiere al acceso a espacios públicos, el 51% evita salir de casa por miedo a empeorar, y el 46% enferma cuando lo hace. Esta exclusión se debe a la inexistencia de políticas municipales de adaptación y a la incomprensión generalizada. Las solicitudes de ajustes razonables en estos espacios son mayoritariamente rechazadas (86%)
En resumen, la exclusión institucional no es abstracta: se manifiesta en el rechazo sistemático a proporcionar ajustes razonables, la falta de protocolos, el desconocimiento profesional y la invisibilidad normativa, lo cual impide a estas personas ejercer sus derechos básicos en igualdad de condiciones.
¿Qué medidas urgentes debería adoptar la Administración para mejorar la vida de estas personas y garantizar sus derechos?
Para mejorar la vida de las personas con Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS), la Administración debe adoptar medidas urgentes que reconozcan plenamente su situación y garanticen sus derechos. Un primer paso fundamental es el reconocimiento institucional y normativo de estas enfermedades. Esto incluye su inclusión clara en los sistemas de salud y prestaciones sociales, así como la aplicación real y efectiva del nuevo baremo de discapacidad, que contemple las barreras del entorno según el modelo social de la discapacidad.
Es imprescindible avanzar en la accesibilidad. Los centros sanitarios, educativos, laborales y espacios públicos deben contar con protocolos específicos que incorporen medidas de control ambiental. Además, los ajustes razonables deben implementarse de forma sistemática y sin coste para las personas afectadas.
La formación y sensibilización también son esenciales. Todos los profesionales que interactúan con estas personas ?personal sanitario, docente, técnico o administrativo? deben recibir formación sobre SQM y EHS. Paralelamente, deben impulsarse campañas públicas que combatan el estigma y visibilicen la realidad de estas condiciones, hoy profundamente desconocidas.
En el plano económico, es urgente facilitar el acceso a prestaciones sociales, incapacidad laboral y ayudas para vivienda adaptada. También se debe reconocer formalmente a las personas afectadas como trabajadoras especialmente sensibles, tal como prevé la legislación de prevención de riesgos laborales. Esto abriría la puerta a adaptaciones laborales adecuadas y protegería su salud.
Por último, la Administración debe promover la investigación sobre estas enfermedades y establecer espacios de participación con las asociaciones de pacientes. Esto permitirá diseñar políticas públicas eficaces y ajustadas a sus necesidades. En el medio plazo, podría considerarse la elaboración de una ley específica que regule los derechos de las personas con enfermedades ambientales y garantice su plena inclusión.
En los espacios públicos, las barreras más comunes son la presencia generalizada de perfumes, ambientadores y productos químicos en comercios, transporte o instalaciones culturales y deportivas. También enfrentan una exposición constante a campos electromagnéticos provenientes de antenas, redes wifi o dispositivos electrónicos. En los centros sanitarios, las barreras son especialmente contradictorias, ya que estos deberían ser espacios seguros. Sin embargo, el uso de productos de limpieza agresivos, la falta de protocolos adaptados y el desconocimiento del personal sanitario convierten los hospitales y centros de salud en entornos altamente peligrosos. De hecho, el 49% evita acudir a ellos, y un 46% reporta un empeoramiento de su salud cuando lo hace. Solo un 28% de los hospitales tiene algún tipo de protocolo relacionado con estas enfermedades.
En el ámbito laboral, los problemas son aún más complejos. Las oficinas suelen estar llenas de impresoras, productos de limpieza, perfumes de otros trabajadores o sistemas inalámbricos, todos ellos potencialmente nocivos. Además, muchas empresas no están dispuestas a implementar adaptaciones, y solo un 20% de los centros de trabajo ha aplicado protocolos específicos. Esta situación lleva al 81% de las personas a experimentar un deterioro de salud al acudir a trabajar.
¿Qué impacto tienen estas enfermedades en la salud mental de quienes las padecen, y qué apoyos o recursos están faltando para abordar esta dimensión?
Uno de los factores que más deteriora el bienestar psicológico es la invisibilidad. Muchas personas relatan sentirse cuestionadas, incomprendidas o incluso ridiculizadas por profesionales sanitarios, empleadores y su entorno. Esta falta de reconocimiento y validación genera altos niveles de frustración, ansiedad y tristeza. A ello se suma la soledad: el aislamiento social forzado por la evitación de espacios contaminados limita su vida comunitaria y el contacto humano, fundamentales para la salud emocional.
Otro elemento clave es la inestabilidad económica. La imposibilidad de trabajar, junto con el difícil acceso a prestaciones sociales o ayudas por discapacidad, provoca inseguridad material y angustia constante, lo que agrava aún más el malestar psicológico. Además, los espacios terapéuticos suelen ser inaccesibles: se utilizan ambientadores, productos de limpieza químicos o redes inalámbricas, lo que impide directamente a estas personas acudir a consultas presenciales sin poner en riesgo su salud física
La mayoría de las personas afectadas por estas enfermedades son mujeres. ¿Existe un sesgo de género en el abordaje médico y social de estas patologías?
Sí, existe un claro sesgo de género en el abordaje médico y social de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS), y este sesgo tiene consecuencias profundas para las mujeres, que representan la mayoría de las personas afectadas por estas enfermedades. Desde el ámbito médico, muchas mujeres denuncian que sus síntomas son minimizados, psicologizados o directamente cuestionados. Se tiende a interpretar sus dolencias como fruto del estrés, la ansiedad o problemas emocionales, en lugar de reconocer la base fisiológica y ambiental de estas enfermedades. Esta percepción sesgada retrasa los diagnósticos, impide el acceso a tratamientos adecuados y refuerza la idea de que estas condiciones no son ?reales?, sino exageraciones o manifestaciones psicosomáticas. En palabras del informe de CONFESQ, se trata de un fenómeno de invisibilización agravada por estereotipos de género. En el plano social, este sesgo se traduce en una falta de apoyo institucional específico.
¿En qué medida el sesgo de género ha condicionado la forma en que se han investigado ?o se han dejado de investigar? estas patologías dentro del ámbito biomédico?
Este sesgo también se refleja en la falta de investigación con enfoque de género. Las enfermedades ambientales que afectan principalmente a mujeres han recibido históricamente menos atención científica y financiación que otras condiciones, lo que refuerza su marginación institucional y limita la evidencia disponible para su reconocimiento formal. Por otra parte, el enfoque biomédico ha ignorado sistemáticamente las particularidades del cuerpo femenino en sus investigaciones. A pesar de que las mujeres representan una mayoría en estas patologías, los estudios clínicos y toxicológicos siguen centrados en modelos masculinos, lo que impide comprender cómo afectan los agentes ambientales al sistema endocrino, inmunológico o neurológico de las mujeres. Esta brecha de conocimiento perpetúa la falta de diagnóstico y tratamiento adecuados.
¿Qué cambios considera urgentes en las políticas de investigación para asegurar que estas enfermedades, tan feminizadas, reciban el rigor científico y los recursos que merecen?
Es urgente promover la formación especializada en enfermedades ambientales y feminizadas dentro del ámbito científico. Esto incluye la incorporación de contenidos específicos en grados, posgrados y formación continua del personal investigador, y la valoración positiva de estas líneas en los criterios de evaluación académica y científica.
La prestigiosa revista New England Journal of Medicine ha publicado los resultados de un estudio clínico internacional que demuestra, por primera vez, la eficacia de una terapia génica en pacientes con deficiencia de adhesión leucocitaria tipo I (LAD-I), una enfermedad rara y grave del sistema inmunitario. El tratamiento ha permitido que todos los pacientes tratados, tras un seguimiento de entre 18 y 45 meses, estén vivos y sin recurrencias infecciosas, lo que representa un hito terapéutico sin precedentes para esta patología.
El ensayo ha contado con una destacada participación española, con contribuciones clave del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT), el CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER) y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD), bajo la coordinación científica de la doctora Elena Almarza y el profesor Juan Bueren.
La LAD-I es una inmunodeficiencia primaria causada por la ausencia o deficiencia de la proteína CD18, indispensable para que los glóbulos blancos puedan abandonar el torrente sanguíneo y alcanzar los tejidos infectados. Esta alteración compromete gravemente la respuesta inmune y conduce a infecciones recurrentes y potencialmente mortales desde los primeros meses de vida. En los casos graves, la tasa de supervivencia sin tratamiento apenas supera el 30% a los tres años de edad, y el trasplante de médula ósea, único tratamiento hasta ahora, conlleva numerosos riesgos y complicaciones.
Un enfoque innovador desde España
La nueva terapia génica consiste en corregir el defecto genético mediante la introducción de una copia funcional del gen CD18 en las células madre hematopoyéticas del propio paciente. Esta versión corregida permite restablecer la producción de la proteína ausente y recuperar la función inmune.
El desarrollo de esta terapia comenzó en los laboratorios del CIEMAT y del CIBERER, donde el equipo de investigación diseñó un vector viral portador del gen CD18. Los estudios preclínicos en modelos animales mostraron resultados altamente prometedores: los animales tratados con células madre corregidas quedaron libres de la enfermedad.
?Los datos eran tan esperanzadores que atrajeron el interés inmediato del presidente de Rocket Pharma, el doctor Gaurav Shah, quien apostó por acelerar su aplicación clínica?, ha explicado Juan Bueren. Así, en 2016, la tecnología fue licenciada a la biotecnológica estadounidense Rocket Pharma, gracias al trabajo conjunto de los equipos de transferencia del CIEMAT, CIBERER, IIS-FJD y la Fundación Botín. El objetivo: lanzar un ensayo clínico internacional con nueve pacientes afectados de LAD-I para evaluar seguridad y eficacia, y avanzar hacia la comercialización del tratamiento.
Resultados con impacto clínico y social
El tratamiento se basa en un proceso de terapia génica ex vivo. En primer lugar, se recolectan células madre hematopoyéticas de la médula ósea del paciente. Estas células se modifican genéticamente en el laboratorio mediante el vector viral desarrollado, que introduce la copia sana del gen CD18. Posteriormente, el paciente recibe un tratamiento de acondicionamiento con fármacos que eliminan las células enfermas y, a continuación, se le reinfunden sus propias células corregidas.
Gracias a esta estrategia, todos los pacientes tratados en el ensayo han experimentado una recuperación funcional del sistema inmunitario. Según los datos publicados, después de entre 18 y 45 meses de seguimiento, no se ha registrado ningún fallecimiento ni nuevos episodios infecciosos graves en los participantes. ?Este tratamiento innovador supone un avance enorme para mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes con LAD-I?, ha afirmado el doctor Pablo Sevilla, jefe de un Grupo Clínico Vinculado al CIBERER.
Esperanza para las enfermedades raras
Los resultados del ensayo representan una validación clínica sólida del enfoque terapéutico y abren la puerta a que esta terapia génica se convierta en un tratamiento disponible en los próximos años, sujeto a la aprobación de las agencias reguladoras. Más allá del éxito clínico, el trabajo es también un ejemplo de cómo la colaboración entre ciencia básica, centros de investigación, hospitales, instituciones públicas y el sector privado puede dar lugar a innovaciones terapéuticas con un alto impacto social, especialmente en el ámbito de las enfermedades raras, donde las opciones de tratamiento son escasas y la investigación, muchas veces, limitada por el bajo número de pacientes.
La LAD-I es solo una de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas. La mayoría de ellas tienen un origen genético, lo que convierte a la terapia génica en una de las estrategias más prometedoras para su abordaje. Este éxito coloca a España en una posición de referencia internacional en la investigación y desarrollo de este tipo de tratamientos avanzados. En palabras de Bueren, ?este logro es el fruto de años de trabajo colectivo, de la confianza en la ciencia y de la convicción de que ningún paciente debe quedarse sin opciones, por rara que sea su enfermedad?.
El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, defendió el pasado lunes la necesidad de institucionalizar la participación de los pacientes en el sistema sanitario, pero sin diluir su independencia ni convertir a las asociaciones en una extensión de las instituciones. Lo ha hecho durante su intervención en un encuentro informativo organizado por Europa Press en colaboración con la farmacéutica Roche, en el que ha puesto sobre la mesa el papel clave que deben jugar los pacientes en el diseño y funcionamiento del sistema de salud.
?Tenemos que conseguir que la participación esté totalmente integrada dentro del funcionamiento de las instituciones?, ha afirmado Padilla. ?Que esa participación suponga un cauce verdadero de incidencia política para los pacientes y sus organizaciones. Pero debemos hacerlo sin convertirlas en una parte más de las instituciones?, ha añadido. Padilla ha subrayado que este planteamiento supone un ?reto fundamental? para la política sanitaria, ya que se trata de garantizar una participación efectiva que aporte perspectivas distintas y contribuya a construir una sanidad más democrática, sin fagocitar a las organizaciones. ?Necesitamos instituciones que escuchen, no que absorban?, ha dicho.
El secretario de Estado también ha señalado la importancia de que los pacientes puedan hacer una ?trazabilidad? de su participación en el proceso de toma de decisiones: es decir, que puedan comprobar en qué medida su intervención ha tenido un impacto real. ?La participación debe servir para cambiar cosas. No basta con ser escuchado, es necesario que esa escucha tenga consecuencias?, ha apuntado. No obstante, ha matizado que esto no significa que los pacientes tomen la última decisión, sino que se les garantice voz y presencia significativa.
Avances en políticas de participación
Padilla ha repasado algunas de las iniciativas impulsadas desde el Ministerio de Sanidad para avanzar en esta línea. Entre ellas, ha destacado el proyecto de Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, que contempla mecanismos de participación ciudadana, así como la postura adoptada por España en el debate sobre la reforma del reglamento de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), donde se ha defendido el papel de los pacientes.
Asimismo, ha mencionado el Foro Abierto en Salud, una herramienta pensada para fomentar la participación ciudadana; la Ley de Equidad, Universalidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud, aún pendiente de tramitación parlamentaria; y los convenios con el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) que promueven líneas de investigación centradas en los pacientes.
Uno de los hitos más relevantes, según Padilla, ha sido la inclusión, por primera vez, de personas con experiencia en primera persona en la elaboración del Plan de Acción de Salud Mental y Comunitaria. ?Es un ejemplo de cómo integrar la voz de quienes viven directamente los problemas de salud, y eso cambia el enfoque por completo?, ha afirmado.
De sujetos pasivos a agentes activos
En su intervención, Padilla también ha reflexionado sobre el cambio cultural que implica pasar de un modelo de paciente pasivo a uno participativo. ?La participación institucional se apoya en un cambio previo que ya se está dando en la consulta médica?, ha explicado. ?Cada vez más, los profesionales sanitarios escuchan a los pacientes, valoran su opinión a la hora de elegir un tratamiento o afrontar un diagnóstico. Eso crea una base para trasladar esa participación a las estructuras del sistema?.
No obstante, ha reconocido que no todos los pacientes quieren o pueden participar del mismo modo. ?Tiene que haber costumbre de participar, tanto por parte de quien escucha como de quien toma la palabra. Y también hay que respetar que haya personas que prefieren no hacerlo?, ha señalado.
El valor político y democrático de las asociaciones
Padilla ha dedicado buena parte de su intervención a defender el papel de las organizaciones de pacientes como agentes sociales imprescindibles. ?Frente a una tendencia hacia la individualización absoluta, estas asociaciones permiten construir un ámbito común de actuación desde las vulnerabilidades individuales?, ha afirmado.
En su opinión, esta capacidad de agrupar demandas, crear redes y traducirlas en propuestas concretas para las políticas públicas convierte a las asociaciones en ?habilitadores democráticos? del sistema de salud. Y por ello, ha insistido en que no deben estar sujetas a un único modelo ni perfil legalmente reconocido. ?No debemos uniformizarlas. No deben ser las instituciones quienes definan qué es una asociación de pacientes válida, sino las propias asociaciones?, ha declarado. A pesar de esta defensa de su autonomía, Padilla ha señalado que un cierto tamaño o estructura en red puede facilitar que estas entidades tengan mayor capacidad de participación e interlocución con las administraciones.
