Encaramos la recta final de las votaciones de los XI Premios Somos Pacientes, el reconocimiento que cada año pone en valor las iniciativas más destacadas del movimiento asociativo de pacientes en España. Aún estás a tiempo de participar: las votaciones estarán abiertas aquí hasta el domingo 23 de noviembre a las 23:59 (hora peninsular).
El proceso es muy sencillo y totalmente abierto. Cualquier persona interesada puede acceder a la web de los premios, consultar las 18 candidaturas finalistas y emitir su voto. Eso sí, es importante recordar que sólo se puede votar una vez por persona. Cada voto cuenta, y puede marcar la diferencia.
A lo largo de la última semana de noviembre daremos a conocer los resultados completos de la votación y el nombre del ganador del Premio a la iniciativa favorita de los usuarios de Somos Pacientes. Este galardón va acompañado de un reconocimiento y de una dotación de 3.000 euros, gracias al apoyo de la Fundación Farmaindustria.
Compromiso y creatividad
En esta decimoprimera edición, los Premios Somos Pacientes vuelven a mostrar el enorme compromiso, creatividad y profesionalidad de las asociaciones de pacientes, que trabajan día a día para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas, patologías poco frecuentes, discapacidades o situaciones de dependencia, así como las de sus cuidadores.
Las candidaturas finalistas abarcan iniciativas de todo tipo: desde proyectos de investigación científica impulsados por pacientes, hasta campañas de divulgación y sensibilización social, pasando por propuestas de acompañamiento psicológico, apoyo al cuidador, educación sanitaria o acceso a servicios en zonas rurales.
Te invitamos a conocerlas todas. Puedes hacerlo a través del site Nuestros Premios, y también en los contenidos especiales que Somos Pacientes ha ido publicando en las últimas semanas, con el fin de que los usuarios puedan votar con mayor conocimiento. Te animamos a descubrir todos los proyectos finalistas y a dejarte sorprender por la fuerza de quienes hacen tanto con tan poco.
Y recuerda:
? Tienes hasta el 23 de noviembre a las 23:59 para participar. ?? Entra en Nuestros Premios, conoce las iniciativas finalistas y vota por la tuya.
En España, más de un millón de personas con discapacidad viven solas, según los últimos datos revelados por la Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD Hogares 2020). Pero detrás de esa cifra hay mucho más que estadísticas: hay historias de aislamiento, noches en vela y un vacío que no siempre se ve. A la soledad no deseada se suman otros factores silenciosos ?el insomnio y la dependencia digital? que deterioran poco a poco el bienestar emocional. Según la Sociedad Española de Neurología, un tercio de la población sufre trastornos del sueño, y la adicción a las pantallas se ha convertido en un nuevo tipo de desconexión: la que nos aleja de nosotros mismos y de los demás.
Estos tres desafíos fueron el eje central de la jornada online ¡Convive con la Esperanza!, organizada por la Asociación Convives con Espasticidad, un espacio en el que se entrelazaron la ciencia, la emoción y la experiencia vital, donde ocho expertos y protagonistas ?seis de ellos con discapacidad? compartieron su historia con un mensaje claro: la esperanza no es una idea abstracta, sino una actitud que se entrena cada día.
Escuchar esas voces fue recordar que la discapacidad no nos define; lo que marca nuestra vida es la forma en la que nos aceptamos a nosotros mismos, con nuestras limitaciones y nuestras capacidades. Alberto Torres, embajador de la Fundación que lleva mi nombre, contaba que de niño soñaba con ser futbolista, hasta que comprendió que su discapacidad se lo impediría. Pero ?hoy soy entrenador?, dijo con una serenidad que conmovió a todos. En esa frase se condensaba una lección profunda: los sueños cambian de forma, pero no de sentido.
Protagonistas
También Rocío Molpeceres, embajadora de la Fundación Claudia Tecglen, trabajadora social y activista, relató cómo terminar su carrera universitaria le permitió creer en sí misma. Su testimonio fue el reflejo de algo que me gusta repetir: las personas con discapacidad no somos víctimas, somos protagonistas. Cuando la sociedad nos ofrece oportunidades reales, respondemos con talento, esfuerzo y una enorme capacidad de superación.
Durante la jornada, los expertos recordaron que la salud emocional no se construye desde la ausencia de dificultades, sino desde la manera en que aprendemos a gestionarlas. El Dr. Darío Fernández, médico de familia y psicólogo, compartió un consejo tan simple como poderoso: ?El único pensamiento que hay que tener en la cama es recordar el mejor momento del día e imaginar el mejor que viviremos mañana?. Una invitación a transformar el descanso en un acto de gratitud y esperanza.
El psiquiatra Enric Armengou, especializado en prevención del suicidio, insistió en la necesidad de aceptarse, establecer vínculos reales y mantener proyectos vitales: ?Esa actitud cambia nuestro cuerpo y lo predispone para vivir mejor?. Sus palabras me recordaron que la esperanza no se impone: se cultiva con cada decisión, con cada gesto de cuidado, con cada paso que damos incluso cuando cuesta avanzar.
Formación
Pero la esperanza también se entrena, y por eso nació la Escuela Online de Afrontamiento Activo de la Discapacidad, que desde 2019 ha acompañado a más de 11.000 personas con discapacidad y a sus familias. Durante ¡Convive con la Esperanza! presentamos la ampliación de su módulo Ilusiónate de nuevo con tu vida, creada a petición de los propios usuarios. Porque cuando una comunidad pide más herramientas para crecer, lo que está pidiendo en realidad es seguir creyendo en el futuro.
El sociólogo Luis Bascones aportó una reflexión que me parece crucial: ?la mente es más cruel que la realidad?. Recordó que el dolor crónico, la soledad no deseada y los estereotipos son factores de riesgo de suicidio en las personas con discapacidad, y subrayó la importancia de aprender a ?parar los pensamientos cuando la noche se vuelve enemiga?.
Esa fue la gran enseñanza de la jornada: cuando las personas con discapacidad somos escuchadas, toda la sociedad se enriquece. Fue una jornada de co-aprendizaje, reivindicación, red de apoyo e ilusión, donde todos compartimos alguna circunstancia adversa, pero también grandes alegrías, como la de David Aguarón, que comunicó que iba a ser padre, algo que jamás pensó que fuera posible. Como dijo el Dr. Enric Armengou: ?Tener esperanza es ponerse en búsqueda de algo mejor.? Con este llamamiento, invito a todos los lectores a que se sumen a esta búsqueda y que nos brinden oportunidades.
Por Claudia Tecglen, presidenta de Convives con Espasticidad y de la Fundación homónima
La entrega de los XI Premios Somos Pacientes ya tiene fecha y lugar: el próximo 2 de diciembre, martes, a las 18:00 horas, el Espacio Ventas de Madrid acogerá nuestro evento más esperado del año, en el que no sólo se reunirán finalistas y ganadores, sino también multitud de representantes de asociaciones de pacientes que, como cada edición, nos acompañarán en esta gala tan especial.
En total se han seleccionado 42 iniciativas, de entre las cien presentadas, como finalistas de las diferentes subcategorías propuestas: 18 en el apartado Pacientes, impulsadas desde asociaciones usuarias de nuestra plataforma; y 24 en el apartado Sociedad, en el que son protagonistas organizaciones públicas y privadas vinculadas al entorno del cuidado de la salud de las personas (exceptuando a las asociaciones de pacientes, que compiten en el primer apartado, y a las corporaciones farmacéuticas, como dictan las bases del concurso).
Además, en esta edición, cada uno de estos apartados tendrá un premio honorífico a una personalidad destacada, uno para el movimiento asociativo y otro para una alguien reconocido por su apoyo al paciente. Estos dos últimos serán seleccionados de forma directa por Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria, las dos organizaciones que otorgan estos galardones.
Jurado y votación online
En los demás casos, será un jurado multidisciplinar y diverso el encargado de determinar quiénes serán los ganadores en cada subcategoría. Como las iniciativas de servicio al paciente o al cuidador, las de fomento de la investigación y de la participación del paciente en el sistema sociosanitario, las iniciativas de protección social para los pacientes o las relacionadas con la divulgación.
Eso sí, como es tradición, los usuarios de Somos Pacientes tienen ‘en sus manos’ la concesión de un último premio a través del voto online. De entre las candidaturas finalistas de la categoría Pacientes, todos aquellos que visiten nuestra web podrán elegir a su favorita desde el apartado Nuestros Premios. Recordad que sólo se permite un voto por persona y que el cierre de las votaciones será el próximo domingo, 23 de noviembre (a las 23.59 hora peninsular).
Todos los ganadores se llevarán una estatuilla conmemorativa, y en el caso de los que se alcen con la victoria en la categoría Pacientes, se sumarán 3.000 euros de dotación como apoyo para mantener en el tiempo el proyecto premiado.
Invitados a la gala
Además de la entrega de premios, la gala contará con una ponencia de Ignacio Martínez Mendizábal, doctor en Biología, codirector del Proyecto de Investigación sobre los yacimientos de Atapuerca, catedrático de Antropología Física por la Universidad de Alcalá y Premio Príncipe de Asturias de Investigación Científica y Técnica en 1997.
Por otra parte, está previsto que la ministra de Sanidad, Mónica García, clausure el acto junto a Juan Yermo, director general de Farmaindustria. De igual manera, Fina Lladós Canela, presidenta de Farmaindustria, será la encargada de abrir el acto.
Si quieres asistir a este evento, es importante que te registres en el siguiente enlace. El plazo de inscripción finaliza el 28 de noviembre. ¡Te esperamos!
En la última década, y especialmente tras la irrupción de la COVID-19, la salud mental ha pasado de la sombra al primer plano del debate social. Lo que antes se vivía en silencio y con vergüenza, hoy ocupa titulares, conversaciones familiares y agendas políticas. Sin embargo, ese avance aún es desigual. Así lo advierte el psiquiatra Guillermo Lahera, quien analiza tanto las luces como las sombras de este ?boom? de la salud mental.
Según Lahera, la pandemia actuó como un catalizador global: ?Hemos visto un aumento en la prevalencia de algunos trastornos, sobre todo ansiedad, insomnio y depresión?. La incertidumbre, el aislamiento y el impacto socioeconómico actuaron como detonantes, dejando al descubierto una realidad que llevaba años gestándose. Pero, además del incremento de casos, la COVID cambió la forma en la que entendemos el bienestar psicológico. Asuntos antes considerados tabú, como reconocer un episodio depresivo o pedir ayuda profesional, se han normalizado. ?Esto ha tenido elementos muy positivos porque se ha validado el sufrimiento de muchas personas y se ha reducido el estigma?, afirma el experto.
Aun así, Lahera subraya que la reducción del estigma avanza a distintas velocidades. Mientras que ansiedad, depresión o conducta suicida empiezan a abordarse con mayor apertura, otros diagnósticos siguen envueltos en silencio social. ?La esquizofrenia, los trastornos psicóticos o el trastorno bipolar continúan siendo enfermedades de las que la gente no suele hablar, todavía un poco vergonzantes?, lamenta. Una desigualdad que alimenta la discriminación y complica la recuperación de quienes viven con trastornos graves.
El especialista recuerda que la salud mental no es solo un tema clínico, sino un asunto de calidad de vida. La depresión, por ejemplo, ?tiene una gran carga de discapacidad?, y aparece con frecuencia asociada a enfermedades médicas crónicas, mermando no solo el estado emocional, sino también la capacidad funcional y la adherencia a tratamientos.
Ante este panorama, Lahera propone una hoja de ruta clara: impulsar de nuevo la reforma psiquiátrica, fortalecer la red sociocomunitaria y garantizar apoyos esenciales para los pacientes más vulnerables. La vivienda, el empleo, la formación y el acompañamiento social se vuelven piezas clave para una recuperación real. A ello se suma la necesidad de reforzar la atención primaria ?puerta de entrada al sistema sanitario? y apostar decididamente por la investigación, que permitirá desarrollar abordajes más eficaces y personalizados.
La salud mental importa. Importa por su impacto en la vida diaria, en las relaciones, en la productividad, en la cohesión social. Importa porque no hay bienestar posible sin equilibrio emocional. El mensaje es claro: cuidar la mente transforma vidas, y hacerlo requiere compromiso social, recursos suficientes y un esfuerzo colectivo para derribar los estigmas que aún persisten.
La Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) han lanzado la campaña ?Cansadas de esperar?, una iniciativa que busca dar visibilidad a esta enfermedad rara, sus síntomas y su impacto en la calidad de vida.
La colangitis biliar primaria no tiene cura, pero un diagnóstico precoz y un seguimiento adecuado pueden frenar su progresión. Por ello, campañas como ?Cansadas de esperar? no solo visibilizan una realidad que muchas personas desconocen, sino que reclaman un mayor compromiso para mejorar la calidad de vida de las pacientes.
En colaboración con Ipsen y con el apoyo del Hospital Universitario La Paz (Madrid), la campaña ha tomado forma en una acción simbólica: un sofá azul colocado en el acceso principal del hospital, donde varias mujeres representaron el día a día de quienes conviven con colangitis biliar primaria (CBP) con motivo del día mundial de esta patología. Bajo mensajes como ?No es mi ritmo de vida, estoy cansada por la CBP? o ?Mi cansancio tiene nombre: CBP?, las participantes visibilizaron un síntoma clave pero a menudo ignorado: la fatiga crónica.
Durante el acto celebrado en La Paz, Eva Pérez, presidenta de FNETH, insistió en la importancia de iniciativas como esta para romper el silencio sobre enfermedades raras. ?Conocerlas es el primer paso para diagnosticarlas antes, tratarlas mejor y garantizar el acceso a los tratamientos?. En esta línea también se ha manifestado Elena Árcega, presidenta de Albi España: «Esta campaña expresa el cansancio de quienes buscan respuestas y no las encuentran; el cansancio de esperar un diagnóstico, de esperar a que se reconozca el impacto de la enfermedad».
Enfermedad rara, síntomas comunes
La CBP es una enfermedad hepática autoinmune, crónica y poco frecuente, que afecta principalmente a mujeres (9 de cada 10 casos) en edades comprendidas entre los 40 y 60 años. El sistema inmunitario ataca las vías biliares del hígado, lo que con el tiempo puede desencadenar cirrosis e insuficiencia hepática si no se trata adecuadamente.
Uno de los principales problemas es que más de la mitad de las personas afectadas no presenta síntomas visibles al ser diagnosticadas, y los signos más frecuentes ?fatiga extrema y picor intenso (prurito)? suelen banalizarse o atribuirse a otras causas. Esto retrasa el diagnóstico y el inicio del tratamiento, lo que complica el manejo de la enfermedad y puede derivar en la necesidad de un trasplante de hígado.
Desde el ámbito clínico, la doctora María Dolores Martín Arranz, jefa del Servicio de Aparato Digestivo del hospital, compartió la experiencia del equipo en la atención a pacientes con CBP. También acudieron a la representación el director médico del centro, Francisco García Río, junto al subdirector médico y la directora de Enfermería.
En España, la EPOC afecta a más de tres millones de personas, aunque más del 70% aún no han sido diagnosticadas. Esta falta de detección impide iniciar tratamientos que podrían mejorar significativamente la calidad de vida de quienes la padecen y frenar el avance de una enfermedad que, si bien no tiene cura, sí es prevenible y tratable.
Fenaer centra este año su campaña en la implicación activa de los pacientes y en el papel de la atención primaria como puerta de entrada al diagnóstico. ?La EPOC sigue siendo una gran desconocida, incluso entre quienes la padecen. El retraso en el diagnóstico impide iniciar tratamientos que podrían frenar su evolución?, señala Mariano Pastor, presidente de Fenaer. Para lograrlo, la federación ha distribuido materiales informativos en 200 centros de salud de todo el país, con el respaldo de sociedades científicas como las sociedades de medicina y enfermería de atención primaria Semergen, SEMG, y FAECAP, así como el Grupo de Respiratorio de Atención Primaria (GRAP).
La principal herramienta para diagnosticar la enfermedad es la espirometría, una prueba sencilla, rápida y económica que permite medir la capacidad pulmonar. Las asociaciones insisten en la necesidad de realizarla de forma sistemática a todas las personas con síntomas respiratorios persistentes, especialmente a fumadores y exfumadores mayores de 40 años. ?Dotar a los centros de salud de los equipos y la formación necesarios es una inversión rentable para el sistema sanitario?, añade Iñaki Morán, presidente de EPOC España.
Rehabilitación respiratoria y equidad territorial
Ambas entidades coinciden también en la urgencia de garantizar el acceso universal a la rehabilitación respiratoria, una herramienta clave para reducir la disnea, mejorar la autonomía y disminuir las hospitalizaciones en pacientes con EPOC. Sin embargo, advierten de que su disponibilidad es aún muy desigual entre comunidades autónomas. ?No puede haber pacientes de primera y de segunda según el código postal. La rehabilitación respiratoria debe estar incluida en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud y ofrecerse también en atención primaria o en modalidades mixtas y domiciliarias?, reclama Morán.
Las desigualdades territoriales se extienden también al acceso al diagnóstico y al tratamiento farmacológico. Por ello, tanto Fenaer como EPOC España reclaman la actualización urgente de la Estrategia Nacional de EPOC, que no se revisa desde 2014, y que esta se integre en una futura Estrategia Nacional de Enfermedades Respiratorias. ?Un documento con más de diez años no refleja ni los avances terapéuticos ni los nuevos desafíos en el manejo de la enfermedad?, afirma Pastor.
Campañas con voz de pacientes y profesionales
EPOC España ha lanzado además una campaña de sensibilización en redes sociales y medios digitales protagonizada por una paciente y una neumóloga, quienes relatan cómo el diagnóstico temprano puede cambiar el pronóstico de la enfermedad. La iniciativa busca romper con el desconocimiento social sobre la EPOC y animar a la ciudadanía a consultar ante los primeros síntomas: tos crónica, expectoración habitual y sensación de falta de aire.
Por su parte, Fenaer promueve el conocimiento activo de la enfermedad entre las personas afectadas, subrayando que una mayor implicación del paciente en el manejo diario de su salud es clave para mejorar los resultados. ?Actuar rápido es lo único que puede garantizar un día a día mejor?, recuerda Pastor.
La EPOC es mucho más común de lo que se piensa: se estima que afecta al 14% de las personas mayores de 40 años en España, y a más de 300 millones en todo el mundo. Estudios como Episcan II muestran que su prevalencia ha aumentado en la última década, especialmente entre las mujeres. El impacto económico también es notable: entre 750 y 1.000 millones de euros anuales se destinan al tratamiento de esta patología en nuestro país.
