La transformación del sistema sanitario en las últimas décadas ha estado marcada por el paso de procesos manuales a entornos digitales capaces de generar y analizar grandes volúmenes de información clínica. En este contexto, Abbott ha conmemorado sus 75 años de presencia en España con un encuentro que ha reunido a profesionales clínicos, investigadores y expertos en innovación para reflexionar sobre los retos y oportunidades que definirán la próxima década de la sanidad en nuestro país .

Durante la jornada se puso de relieve el papel que ha jugado la innovación sanitaria en la mejora de la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de múltiples patologías, así como la necesidad de seguir avanzando hacia modelos más personalizados, sostenibles y centrados en los resultados que importan a los pacientes.

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Uno de los ejes del debate fue el uso del dato clínico como palanca de innovación. Los participantes coincidieron en que la automatización del laboratorio, la interoperabilidad entre sistemas, la inteligencia artificial y los modelos predictivos serán determinantes para mejorar la toma de decisiones clínicas y reforzar la seguridad del paciente.

Datos e inteligencia artificial

Emilio Flores, jefe del Servicio de Análisis Clínicos del Hospital Universitario San Juan de Alicante, subrayó que gran parte de las decisiones médicas se apoyan en datos procedentes del laboratorio. En este sentido, promover el diagnóstico avanzado y el uso responsable de la IA contribuye a obtener mejores resultados en salud, y también a evitar reprocesos y a hacer más eficiente el sistema.

Desde una perspectiva más estratégica, Julio Mayol, director científico del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico San Carlos (IdISSC), destacó la importancia de transformar el gran volumen de datos generados en valor clínico y social. Para ello, señaló la necesidad de apoyarse en estándares de interoperabilidad, una gobernanza clara y una evaluación continua de las tecnologías, de modo que los sistemas aprendan de los datos del mundo real y se traduzcan en tratamientos cada vez más personalizados.

También se abordó el uso de la inteligencia artificial. Juan Miguel Poyatos Díaz, experto en ecosistemas e IA aplicada a entornos industriales y sanitarios, defendió su uso para priorizar listas de espera, predecir riesgos clínicos y monitorizar el rendimiento de los modelos en tiempo real, siempre con la ciberseguridad integrada desde el diseño y con equipos capaces de dialogar entre lo clínico, lo tecnológico y lo organizativo.

Años de innovación

A lo largo del encuentro se repasaron también algunos de los hitos que han marcado la trayectoria de Abbott en España y su impacto directo en los pacientes. Por ejemplo, en el ámbito del diagnóstico y en la modernización de los laboratorios clínicos hacia entornos digitalizados e interconectados. También en el cuidado de la diabetes, la nutrición clínica, el área cardiovascular y en neuromodulación.

De cara a los próximos años, la compañía se está centrando en fomentar la colaboración entre los distintos agentes del sistema, así como en proporcionar más evidencia para tomar decisiones informadas y mejorar el acceso a los tratamientos, entre otros aspectos.

Cada 7 de febrero se conmemora el Día de la Concienciación del Síndrome de Ménière, una fecha que sirve para visibilizar una enfermedad crónica del oído interno que sigue siendo poco conocida pese a su importante impacto en la vida de quienes la padecen. En España, se estima que alrededor de 75 personas por cada 100.000 habitantes conviven con este trastorno, muchos de ellos en edad laboral activa, lo que supone un perjuicio añadido para quienes lo sufren

Y es que el Síndrome de Ménière se caracteriza por una combinación de síntomas incapacitantes: vértigos intensos e impredecibles, acúfenos persistentes, sensación de plenitud ótica y pérdida auditiva progresiva. Estas manifestaciones pueden aparecer de forma súbita y repetirse a lo largo del tiempo, generando una sensación constante de inseguridad que limita la autonomía y condiciona la participación social. La enfermedad suele debutar entre los 40 y los 60 años, su impacto aumenta con la edad y afecta con mayor frecuencia a mujeres. Además, cuando el trastorno se presenta de forma bilateral, el grado de discapacidad puede ser especialmente elevado.

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Aunque se asocia a un desequilibrio de los fluidos del oído interno ?conocido como hidrops endolinfático?, el origen exacto del Síndrome de Ménière continúa sin estar claramente definido. Esta falta de conocimiento dificulta la prevención y contribuye al infradiagnóstico, una realidad que retrasa el acceso a apoyos y recursos fundamentales para las personas afectadas. A la sintomatología física se suman con frecuencia la fatiga, la ansiedad y el aislamiento social derivados de la imprevisibilidad de las crisis, elementos que rara vez son visibles para el entorno pero que pesan de forma constante en el día a día de los pacientes.

Asociacionismo

En este contexto, el movimiento asociativo desempeña un papel clave. La Asociación Síndrome de Ménière España (ASMES) impulsa este año la campaña Vivir con Ménière es vivir luchando, una iniciativa centrada en dar voz a las personas afectadas y en reclamar una mayor empatía social e institucional. Desde la asociación insisten en que convivir con esta enfermedad supone una lucha diaria frente a síntomas invisibles pero profundamente limitantes, que afectan a la estabilidad laboral, a las relaciones personales y a la salud emocional.

Con motivo de la jornada, distintos ayuntamientos y entidades de toda España se han sumado a la iniciativa iluminando edificios y espacios públicos de verde, el color que identifica a ASMES. Estas acciones simbólicas se acompañan de actividades informativas y eventos locales que buscan sensibilizar a la ciudadanía y reforzar el conocimiento social sobre el Síndrome de Ménière.

Diagnóstico y seguimiento

Desde la asociación recuerdan que, aunque actualmente no existe una forma de prevención conocida, el diagnóstico precoz y el seguimiento médico especializado pueden marcar una diferencia significativa. Medidas como el control del estrés, determinadas pautas dietéticas y tratamientos individualizados ayudan en muchos casos a reducir la frecuencia e intensidad de las crisis, mejorando la calidad de vida. No obstante, subrayan que es imprescindible avanzar en investigación y en el reconocimiento sanitario e institucional de la enfermedad para garantizar una atención integral y equitativa.

ASMES anima además a la sociedad a implicarse activamente, ya sea apoyando las iniciativas de concienciación, informándose sobre la realidad de la enfermedad o sumándose al asociacionismo como vía para fortalecer la defensa de los derechos de las personas afectadas. ?El Síndrome de Ménière no siempre se ve, pero se vive cada día?, recuerdan desde la entidad, insistiendo en que visibilizar esta realidad es un acto de justicia y una forma de ofrecer esperanza a quienes aún no cuentan con un diagnóstico claro.

La Fundación FEDER acaba de cumplir 20 años, dos décadas en las que no ha parado de trabajar para impulsar la investigación biomédica y la participación activa de los pacientes en todo el proceso investigador. En todo este tiempo, la entidad ha invertido más de un millón de euros en proyectos destinados a mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de este colectivo .

Nacida en 2006 de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha contribuido durante todo este tiempo al desarrollo del conocimiento científico en un ámbito históricamente olvidado. Como indican sus responsables, de las casi 7.000 patologías poco frecuentes que se estima que existen en el mundo, sólo un 20% está siendo investigado. Esta falta de conocimiento se traduce en retrasos diagnósticos que superan los seis años y en la ausencia de tratamientos para la mayoría de las patologías.

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?Sabemos muy poco sobre el origen y la evolución de muchas enfermedades raras, y eso condiciona directamente el diagnóstico y las opciones terapéuticas?, explica Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación. Éste recuerda que, en la actualidad sólo el 6% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento específico, una cifra que pone de relieve la urgencia de seguir invirtiendo en investigación.

Más de un millón de euros al servicio de las personas

Desde 2015, la Fundación FEDER ha convertido la investigación en un eje estratégico, situando a las personas en el centro. A través de nueve Convocatorias Anuales de Ayudas a la Investigación, la entidad ha evaluado 377 proyectos, de los que 59 han sido financiados, con una inversión total de 1.243.000 euros.

Uno de los elementos diferenciales de estas convocatorias es su enfoque colaborativo. Los proyectos nacen del trabajo conjunto entre asociaciones de pacientes integradas en FEDER y equipos de investigación, una fórmula que garantiza que las necesidades reales de las personas afectadas se tengan en cuenta desde el diseño del estudio. Para la Fundación, esta alianza es clave para avanzar hacia una investigación más útil, cercana y alineada con la realidad cotidiana de quienes conviven con estas patologías.

Las ayudas se dirigen principalmente a proyectos centrados en el diagnóstico y el tratamiento, aunque también se ha apostado por áreas tradicionalmente menos visibilizadas, como la investigación en enfermedades de bajísima prevalencia o los estudios de carácter psicológico y social.

Una décima convocatoria con mirada al futuro

En 2026, la Fundación FEDER lanzará su décima convocatoria de ayudas a la investigación, manteniendo las líneas estratégicas de ediciones anteriores. Además del apoyo a proyectos biomédicos, se reforzará la financiación dirigida a enfermedades con una prevalencia de entre 1 y 9 casos por millón de habitantes y a investigaciones que aborden el impacto psicológico y social de las enfermedades raras.

La evaluación de las convocatorias cuenta con el respaldo del Instituto de Salud Carlos III, gracias a la alianza establecida con FEDER y su Fundación. Una colaboración que refuerza la calidad y el rigor científico de los proyectos seleccionados.

Por otra parte, y más allá de la financiación, la Fundación FEDER ha desarrollado en estos años una intensa labor de divulgación y sensibilización sobre la importancia de la investigación en enfermedades raras. Iniciativas como los CuadERnos de Investigación, de los que ya se han publicado doce números, buscan acercar de forma clara y accesible conceptos científicos y biomédicos tanto al colectivo como a la sociedad en general.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) anunciaba hace unos días que España ha perdido el estatus de país libre de sarampión, una certificación que mantenía desde 2016 tras haber interrumpido la transmisión endémica del virus durante más de tres años. La decisión, de carácter técnico y basada en criterios epidemiológicos, no implica una situación de alarma sanitaria, pero sí confirma que durante 2024 no se ha podido descartar la existencia de cadenas de transmisión continuadas durante más de 12 meses en nuestro país.

Desde el Ministerio de Sanidad y el Instituto de Salud Carlos III se subraya que este cambio de estatus no supone un retroceso estructural del sistema sanitario español, sino que se enmarca en una tendencia global. El sarampión ha experimentado un aumento significativo de casos en Europa y en el resto del mundo desde el final de la pandemia de covid-19, periodo en el que la circulación del virus fue excepcionalmente baja y en el que se produjeron retrasos en los calendarios vacunales en numerosos países.

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Éste podría ser uno de los motivos del aumento registrado. Según datos del Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades (ECDC), en 2024 se notificaron más de 35.000 casos de sarampión en la Unión Europea, casi diez veces más que el año anterior. En este contexto, España no es una excepción. Durante 2024 se confirmaron 227 casos, muchos de ellos importados desde países como Marruecos, Rumanía o Reino Unido.

Tasas altas de vacunación

A pesar de este escenario, España mantiene coberturas de vacunación elevadas. En 2024, el 96,7% de la población infantil recibió la primera dosis de la vacuna triple vírica y el 93,8% completó la pauta con la segunda dosis. Sin embargo, los expertos insisten en que para lograr una inmunidad colectiva efectiva es necesario superar el 95% de cobertura con ambas dosis, especialmente en todos los territorios y grupos de población.

Los datos muestran que la mayoría de los casos confirmados se concentran en personas no vacunadas o con pautas incompletas, lo que pone de relieve la importancia de las decisiones individuales en la protección colectiva. En este sentido, las organizaciones de pacientes y asociaciones comunitarias desempeñan un papel esencial en la divulgación de información veraz, el acompañamiento a familias con dudas y la promoción de la confianza en las vacunas como herramienta de salud pública.

Pacientes informados

Diversos agentes del ámbito de la salud insisten en que la pérdida de este estatus no debe interpretarse como un fracaso, sino como una llamada a reforzar la vigilancia epidemiológica, la equidad en el acceso a la vacunación y las estrategias de información a la ciudadanía. Sobre todo destacando el impacto que puede tener el sarampión, especialmente en lactantes, personas inmunodeprimidas y colectivos vulnerables.

El Ministerio de Sanidad trabaja ya en la actualización del Plan Estratégico para la Eliminación del Sarampión y la Rubéola, con medidas orientadas a mejorar la detección precoz de casos, la respuesta rápida ante brotes y las acciones específicas en poblaciones con menor cobertura vacunal. Entre las recomendaciones figura aprovechar cualquier contacto con el sistema sanitario para revisar el estado vacunal y reforzar la información antes de viajes internacionales.

El tratamiento del cáncer ginecológico sigue recayendo en tres pilares fundamentales: la cirugía, el tratamiento quimioterápico y la radioterapia. E, incluso, en algunas ocasiones, se utiliza una combinación de ellos. En los últimos años, ha existido un importante avance en estos tres aspectos clave del tratamiento.

La cirugía sigue siendo clave y sin duda un pilar fundamental. Pero, en los últimos años, la cirugía mínimamente invasiva (laparoscopia y robótica) se ha convertido en una técnica fundamental en el tratamiento del cáncer ginecológico. Con el mismo resultado oncológico se han mostrado como menos agresivas y con una recuperación mucho más rápida y mejor. Las técnicas quirúrgicas citoreductoras complejas también han modificado el panorama quirúrgico del tratamiento, sobre todo en cáncer de ovario avanzado.

Un cambio de paradigma significativo ha sido la utilización de técnicas que asocian una menor morbilidad, como la técnica de ganglio centinela en cáncer de endometrio y cervix, deben utilizarse ya de forma sistemática y están inmersas en el cambio de tendencia a utilizar técnicas muy radicales poniendo actualmente más énfasis en la calidad de vida y preservación funcional. En este sentido, también mencionar la utilización de técnicas preservadoras de la fertilidad, técnicas que deberían considerarse siempre en pacientes jóvenes y que desean mantener su fertilidad tras el tratamiento.

El cambio de la quimioterapia convencional a las terapias dirigidas ha supuesto también un cambio de paradigma en oncología. En este sentido, cabe destacar la incorporación de los perfiles moleculares y genéticos en la toma de decisiones acerca del tratamiento. Ejemplos de ello y especialmente relevantes son el perfil molecular en el cáncer de endometrio (con marcadores predictivos de pronóstico que condicionan tratamientos específicos) y las mutaciones de BRCA1/2 o deficiencia de recombinación homóloga en cáncer de ovario.

Un aspecto que, sin duda, hay que resaltar es la incorporación de la inmunoterapia en el armamentario disponible para el tratamiento. Ha sido uno de los avances más relevantes de los últimos años. Su eficacia depende en gran medida de biomarcadores moleculares y del microambiente tumoral y está basada en fármacos que restauran la respuesta inmune antitumoral. El mayor impacto ha sido en cáncer de endometrio y tiene indicaciones establecidas en monoterapia (pembrolizumab o dostarlimab) en enfermedad avanzada o recurrente, con tasas de respuesta duraderas y buen perfil de tolerancia, o en combinación de fármacos tras fracaso de quimioterapia. Existe en el momento actual una tendencia creciente a combinaciones inmunoterapia + quimioterapia o antiangiogénicos en tratamientos de primera línea. En cáncer de ovario su papel en el momento actual es más limitado con algunas estrategias todavía en investigación.

En cuanto a la radioterapia, también han existido cambios significativos. La utilización de IMRT y VMAT (intensidad modulada y volumétrica) son formas avanzadas de radioterapia que administran dosis precisas y con mayor precisión al tumor, minimizando el daño a tejido sano alrededor del tumor. La braquiterapia guiada por imagen permite tratar de forma selectiva algunas formas metastásicas o recidivas de determinados casos.

Hay que destacar un cambio importante en el manejo de las pacientes con cáncer ginecológico. Del planteamiento tradicional basado casi de forma exclusiva en la supervivencia, hemos pasado a una oncología centrada en la paciente, dando gran relevancia a la fertilidad, sexualidad y salud emocional, al manejo de las toxicidades de los tratamientos a largo plazo (cada vez la supervivencia es más larga) y a la incorporación de los cuidados paliativos de forma temprana. Es un dicho frecuente en oncología actual: no se trata solo de ?alargar? la vida, sino también ?ensancharla?. La paciente, de forma individualizada, debe estar en el centro de las decisiones, debe recibir una información clara para compartir la toma de decisiones con incorporación de otras especialidades como la psicooncología y la rehabilitación

Finalmente, destacar un aspecto importante que debe ser un objetivo claro a futuro. Esto es trabajar de forma activa a favor de la equidad, la igualdad de oportunidades y el acceso justo y equitativo a la mejor atención oncológica posible. Debemos reconocer que existen desigualdades en resultados oncológicos en función de la región, nivel socioeconómico o acceso a centros especializados en tratamientos estándar o innovadores. Los sistemas sanitarios deben garantizar una equidad en el mejor tratamiento basado en la evidencia científica, al mejor diagnóstico precoz, a las pruebas moleculares y genéticas según el tipo de tumor. Para ello es necesario que se promueva la centralización asistencial sobre todo en tumores avanzados y complejos, especialmente en cáncer de ovario.

Dr. Javier de Santiago García, jefe del Servicio de Ginecología Oncológica de MD Anderson Cancer Center Madrid – Hospiten

La decisión del Ministerio de Sanidad de no financiar un corticoide autorizado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne ha generado un profundo malestar entre pacientes y familias. Así se ha hecho saber desde Duchenne Parent Project España, cuyos responsables han expresado su rechazo a esta medida, al considerar que limita las opciones terapéuticas disponibles y afecta directamente a la calidad de vida de las personas afectadas, una población especialmente vulnerable que convive con una enfermedad grave, progresiva y sin cura.

El fármaco en concreto se llama vamorolona, y es específico para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne. Cuenta también con autorización en Estados Unidos y representa un avance relevante frente a los corticoides tradicionales. Además de su efecto antiinflamatorio, presenta una estructura molecular diseñada para mejorar el perfil de seguridad, reduciendo efectos adversos graves asociados al uso prolongado de corticoides, como la osteoporosis o determinadas complicaciones metabólicas.

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Desde Duchenne Parent Project España recuerdan que reducir la inflamación y el daño muscular que genera es clave para modificar el curso de la enfermedad. En este sentido, los corticoides se han consolidado desde hace años como el pilar fundamental del tratamiento, ya que permiten retrasar la progresión de la distrofia muscular de Duchenne en torno a tres años, un margen de tiempo que resulta determinante para mantener la autonomía, retrasar complicaciones graves y mejorar la calidad de vida.

Mayor autonomía

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética rara que afecta a unas 1.100 personas en España, principalmente niños, y que se caracteriza por la ausencia de distrofina, una proteína esencial para el correcto funcionamiento del músculo. Esta carencia provoca un daño muscular continuo y un proceso inflamatorio persistente que acelera el deterioro físico. Con el avance de la enfermedad, las personas afectadas pierden progresivamente la movilidad y pueden llegar a necesitar soporte vital y atención domiciliaria permanente.

La presidenta de la asociación, Silvia Ávila, subraya que cada año ganado es crucial para los pacientes y sus familias. ?Modificar el curso de la patología no es una cuestión teórica, sino una diferencia real en la vida diaria de los niños y en su futuro?, señala. En la actualidad, se utilizan otros corticoides para tratar a estos pacientes. Su eficacia está respaldada por la experiencia clínica y por guías internacionales, pero no cuentan con una autorización formal específica para esta enfermedad, lo que añade complejidad al abordaje terapéutico.

Desde la asociación insisten en que la falta de financiación de un medicamento autorizado reduce la capacidad de elección clínica y obliga a las familias a enfrentarse a desigualdades en función de su lugar de residencia o de sus recursos económicos. ?No todas las familias pueden asumir el coste de un tratamiento que ha demostrado ser seguro y eficaz?, recuerdan.

Más allá del medicamento

La distrofia muscular de Duchenne implica además una atención integral que incluye fisioterapia, seguimiento cardiológico y respiratorio, apoyo psicológico y recursos sociales. En este contexto, el acceso a tratamientos que ralentizan la progresión de la enfermedad tiene un impacto directo en la necesidad futura de cuidados intensivos y en la carga para las familias y el sistema sanitario.

Desde Duchenne Parent Project España advierten de que no financiar terapias autorizadas supone una visión a corto plazo, ya que retrasar la progresión de la enfermedad puede reducir complicaciones graves y mejorar la planificación de cuidados a largo plazo. ?Insistimos en la necesidad de que todos los pacientes puedan beneficiarse de los avances que mejoran su calidad de vida?, concluye Silvia Ávila.