Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

El tratamiento del cáncer ginecológico sigue recayendo en tres pilares fundamentales: la cirugía, el tratamiento quimioterápico y la radioterapia. E, incluso, en algunas ocasiones, se utiliza una combinación de ellos. En los últimos años, ha existido un importante avance en estos tres aspectos clave del tratamiento.

La cirugía sigue siendo clave y sin duda un pilar fundamental. Pero, en los últimos años, la cirugía mínimamente invasiva (laparoscopia y robótica) se ha convertido en una técnica fundamental en el tratamiento del cáncer ginecológico. Con el mismo resultado oncológico se han mostrado como menos agresivas y con una recuperación mucho más rápida y mejor. Las técnicas quirúrgicas citoreductoras complejas también han modificado el panorama quirúrgico del tratamiento, sobre todo en cáncer de ovario avanzado.

Un cambio de paradigma significativo ha sido la utilización de técnicas que asocian una menor morbilidad, como la técnica de ganglio centinela en cáncer de endometrio y cervix, deben utilizarse ya de forma sistemática y están inmersas en el cambio de tendencia a utilizar técnicas muy radicales poniendo actualmente más énfasis en la calidad de vida y preservación funcional. En este sentido, también mencionar la utilización de técnicas preservadoras de la fertilidad, técnicas que deberían considerarse siempre en pacientes jóvenes y que desean mantener su fertilidad tras el tratamiento.

El cambio de la quimioterapia convencional a las terapias dirigidas ha supuesto también un cambio de paradigma en oncología. En este sentido, cabe destacar la incorporación de los perfiles moleculares y genéticos en la toma de decisiones acerca del tratamiento. Ejemplos de ello y especialmente relevantes son el perfil molecular en el cáncer de endometrio (con marcadores predictivos de pronóstico que condicionan tratamientos específicos) y las mutaciones de BRCA1/2 o deficiencia de recombinación homóloga en cáncer de ovario.

Un aspecto que, sin duda, hay que resaltar es la incorporación de la inmunoterapia en el armamentario disponible para el tratamiento. Ha sido uno de los avances más relevantes de los últimos años. Su eficacia depende en gran medida de biomarcadores moleculares y del microambiente tumoral y está basada en fármacos que restauran la respuesta inmune antitumoral. El mayor impacto ha sido en cáncer de endometrio y tiene indicaciones establecidas en monoterapia (pembrolizumab o dostarlimab) en enfermedad avanzada o recurrente, con tasas de respuesta duraderas y buen perfil de tolerancia, o en combinación de fármacos tras fracaso de quimioterapia. Existe en el momento actual una tendencia creciente a combinaciones inmunoterapia + quimioterapia o antiangiogénicos en tratamientos de primera línea. En cáncer de ovario su papel en el momento actual es más limitado con algunas estrategias todavía en investigación.

En cuanto a la radioterapia, también han existido cambios significativos. La utilización de IMRT y VMAT (intensidad modulada y volumétrica) son formas avanzadas de radioterapia que administran dosis precisas y con mayor precisión al tumor, minimizando el daño a tejido sano alrededor del tumor. La braquiterapia guiada por imagen permite tratar de forma selectiva algunas formas metastásicas o recidivas de determinados casos.

Hay que destacar un cambio importante en el manejo de las pacientes con cáncer ginecológico. Del planteamiento tradicional basado casi de forma exclusiva en la supervivencia, hemos pasado a una oncología centrada en la paciente, dando gran relevancia a la fertilidad, sexualidad y salud emocional, al manejo de las toxicidades de los tratamientos a largo plazo (cada vez la supervivencia es más larga) y a la incorporación de los cuidados paliativos de forma temprana. Es un dicho frecuente en oncología actual: no se trata solo de ?alargar? la vida, sino también ?ensancharla?. La paciente, de forma individualizada, debe estar en el centro de las decisiones, debe recibir una información clara para compartir la toma de decisiones con incorporación de otras especialidades como la psicooncología y la rehabilitación

Finalmente, destacar un aspecto importante que debe ser un objetivo claro a futuro. Esto es trabajar de forma activa a favor de la equidad, la igualdad de oportunidades y el acceso justo y equitativo a la mejor atención oncológica posible. Debemos reconocer que existen desigualdades en resultados oncológicos en función de la región, nivel socioeconómico o acceso a centros especializados en tratamientos estándar o innovadores. Los sistemas sanitarios deben garantizar una equidad en el mejor tratamiento basado en la evidencia científica, al mejor diagnóstico precoz, a las pruebas moleculares y genéticas según el tipo de tumor. Para ello es necesario que se promueva la centralización asistencial sobre todo en tumores avanzados y complejos, especialmente en cáncer de ovario.

Dr. Javier de Santiago García, jefe del Servicio de Ginecología Oncológica de MD Anderson Cancer Center Madrid – Hospiten

La decisión del Ministerio de Sanidad de no financiar un corticoide autorizado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne ha generado un profundo malestar entre pacientes y familias. Así se ha hecho saber desde Duchenne Parent Project España, cuyos responsables han expresado su rechazo a esta medida, al considerar que limita las opciones terapéuticas disponibles y afecta directamente a la calidad de vida de las personas afectadas, una población especialmente vulnerable que convive con una enfermedad grave, progresiva y sin cura.

El fármaco en concreto se llama vamorolona, y es específico para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne. Cuenta también con autorización en Estados Unidos y representa un avance relevante frente a los corticoides tradicionales. Además de su efecto antiinflamatorio, presenta una estructura molecular diseñada para mejorar el perfil de seguridad, reduciendo efectos adversos graves asociados al uso prolongado de corticoides, como la osteoporosis o determinadas complicaciones metabólicas.

Desde Duchenne Parent Project España recuerdan que reducir la inflamación y el daño muscular que genera es clave para modificar el curso de la enfermedad. En este sentido, los corticoides se han consolidado desde hace años como el pilar fundamental del tratamiento, ya que permiten retrasar la progresión de la distrofia muscular de Duchenne en torno a tres años, un margen de tiempo que resulta determinante para mantener la autonomía, retrasar complicaciones graves y mejorar la calidad de vida.

Mayor autonomía

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética rara que afecta a unas 1.100 personas en España, principalmente niños, y que se caracteriza por la ausencia de distrofina, una proteína esencial para el correcto funcionamiento del músculo. Esta carencia provoca un daño muscular continuo y un proceso inflamatorio persistente que acelera el deterioro físico. Con el avance de la enfermedad, las personas afectadas pierden progresivamente la movilidad y pueden llegar a necesitar soporte vital y atención domiciliaria permanente.

La presidenta de la asociación, Silvia Ávila, subraya que cada año ganado es crucial para los pacientes y sus familias. ?Modificar el curso de la patología no es una cuestión teórica, sino una diferencia real en la vida diaria de los niños y en su futuro?, señala. En la actualidad, se utilizan otros corticoides para tratar a estos pacientes. Su eficacia está respaldada por la experiencia clínica y por guías internacionales, pero no cuentan con una autorización formal específica para esta enfermedad, lo que añade complejidad al abordaje terapéutico.

Desde la asociación insisten en que la falta de financiación de un medicamento autorizado reduce la capacidad de elección clínica y obliga a las familias a enfrentarse a desigualdades en función de su lugar de residencia o de sus recursos económicos. ?No todas las familias pueden asumir el coste de un tratamiento que ha demostrado ser seguro y eficaz?, recuerdan.

Más allá del medicamento

La distrofia muscular de Duchenne implica además una atención integral que incluye fisioterapia, seguimiento cardiológico y respiratorio, apoyo psicológico y recursos sociales. En este contexto, el acceso a tratamientos que ralentizan la progresión de la enfermedad tiene un impacto directo en la necesidad futura de cuidados intensivos y en la carga para las familias y el sistema sanitario.

Desde Duchenne Parent Project España advierten de que no financiar terapias autorizadas supone una visión a corto plazo, ya que retrasar la progresión de la enfermedad puede reducir complicaciones graves y mejorar la planificación de cuidados a largo plazo. ?Insistimos en la necesidad de que todos los pacientes puedan beneficiarse de los avances que mejoran su calidad de vida?, concluye Silvia Ávila.

Un nuevo estudio abre la puerta a un cambio sustancial en la vida diaria de las personas con trasplante renal: sustituir la toma de múltiples pastillas diarias por un tratamiento administrado una vez al mes. Los resultados, publicados en American Journal of Transplantation, apuntan a que este enfoque podría mejorar la adherencia al tratamiento, reducir efectos secundarios y contribuir a prolongar la vida del injerto renal.

El estudio, liderado por investigadores de la University of California San Francisco (UCSF), explora un régimen alternativo basado en infusiones mensuales de belatacept y dazodalibep, dos proteínas diseñadas para interrumpir el ataque del sistema inmunitario al órgano trasplantado. A diferencia de los inmunosupresores estándar, este tratamiento actúa de forma más selectiva sobre las células inmunes implicadas en el rechazo, sin afectar a otras células del organismo.

Actualmente, las personas trasplantadas de riñón deben seguir de por vida un régimen complejo de inmunosupresores orales para evitar el rechazo del órgano. Aunque estos fármacos han sido clave para el éxito del trasplante, su uso prolongado no está exento de problemas: pueden perder eficacia con el tiempo, afectar a la función renal y asociarse a efectos adversos como diabetes, hipertensión, aumento del colesterol, fatiga, debilidad muscular, caída del cabello, insomnio o disfunción sexual. Todo ello repercute de forma directa en la calidad de vida y en la adherencia terapéutica.

?Esperamos ver un mejor cumplimiento del tratamiento con este nuevo régimen, ya que no implica tomar múltiples medicamentos todos los días?, explica Flavio Vincenti, primer autor del estudio y profesor de Medicina y Cirugía en la División de Nefrología de UCSF. Desde la perspectiva del paciente, reducir la carga diaria de medicación puede suponer un alivio significativo y una mejora tangible en el día a día.

Resultados prometedores

La investigación corresponde a un ensayo piloto de fase 2 en el que participaron 23 personas con trasplante renal. En una primera fase, todos los pacientes recibieron inmunosupresión estándar, que se interrumpió en el día 28 para dar paso al nuevo régimen de infusiones durante el resto del seguimiento, con una duración total de 48 semanas.

Los resultados muestran que la función renal mejoró en todos los pacientes que completaron el estudio, incluidos aquellos que experimentaron episodios de rechazo del órgano. Un dato especialmente relevante es que ningún participante desarrolló rechazo mediado por anticuerpos, una de las principales causas de fracaso del trasplante a medio y largo plazo.

En las fases iniciales del ensayo, dos de los tres primeros pacientes presentaron rechazo del injerto. Sin embargo, estos episodios se trataron de forma eficaz y se revirtieron. A partir de esa experiencia, los investigadores ajustaron la dosis y la frecuencia de las infusiones. Tras estos cambios, 13 pacientes completaron el estudio, mientras que siete se retiraron por rechazo renal agudo, efectos secundarios o por motivos no especificados.

Menos toxicidad y más calidad de vida

Más allá de la eficacia inmunológica, uno de los aspectos que más destacan los investigadores es el potencial del nuevo régimen para reducir la toxicidad asociada a los inmunosupresores convencionales. Estos fármacos, aunque efectivos, se asocian a múltiples comorbilidades que pueden comprometer la salud a largo plazo de las personas trasplantadas.

El nuevo enfoque permitiría, según los expertos, reservar los inmunosupresores clásicos para pacientes con factores de alto riesgo, mientras que otros podrían beneficiarse de una estrategia menos agresiva y mejor tolerada. Para los pacientes, esto se traduce en menos efectos secundarios y en una mayor capacidad para mantener el tratamiento de forma constante.

Próximos pasos en la investigación

Pese a los resultados alentadores, los autores insisten en la necesidad de cautela. La siguiente fase del estudio deberá confirmar si estos hallazgos se reproducen en grupos más amplios y diversos de pacientes, así como evaluar la seguridad y la eficacia del régimen a más largo plazo.

?Esperamos que la mayoría de los pacientes puedan evitar los efectos tóxicos de los inmunosupresores, reservándolos para quienes realmente los necesitan?, concluye Vincenti. Si estos resultados se confirman, el tratamiento mensual podría representar un cambio de paradigma en el manejo del trasplante renal, con un impacto directo en la calidad de vida de miles de personas.

La investigación en torno al cáncer vuelve a situar al paciente como agente imprescindible dentro de su cuidado y recuperación, aportando evidencias que refuerzan la importancia de la prevención y los hábitos de vida saludables. Nuevos estudios internacionales muestran cómo pequeños cambios en la práctica clínica o en el estilo de vida pueden tener un impacto relevante tanto en la evolución de la enfermedad como en la reducción del riesgo de padecerla.

Uno de los más llamativos ha sido publicado en Nature Medicine, y difundido y comentado desde Science Media Center España. Éste ha mostrado a través de un ensayo clínico que la hora del día en la que se administra la inmunoterapia y la quimioterapia puede influir en su eficacia. El ensayo, aleatorizado en fase 3 y realizado en China con 210 pacientes con cáncer de pulmón de células no pequeñas avanzado, ha plasmado que quienes recibían el tratamiento antes de las tres de la tarde presentaban una supervivencia libre de progresión y una supervivencia global significativamente mayores que quienes lo recibían a partir de esa hora.

Expertos en cronobiología y oncología coinciden en que estos resultados refuerzan una idea cada vez más respaldada por la ciencia: el organismo no responde igual a los tratamientos en todas las franjas horarias. El reloj circadiano modula la función del sistema inmunitario y puede favorecer que determinados fármacos sean más eficaces en momentos concretos del día, sin aumentar la toxicidad.

Para los pacientes, esta línea de investigación abre una puerta esperanzadora: mejorar los resultados del tratamiento sin cambiar el fármaco ni añadir costes, simplemente ajustando los horarios de administración. Aunque los especialistas subrayan la necesidad de confirmar estos datos en otros países, tumores y poblaciones, el estudio marca un antes y un después en la llamada cronoterapia oncológica.

Cuatro de cada diez casos serían evitables

La investigación también pone el foco en la prevención: según un análisis global liderado por la Organización Mundial de la Salud y la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer (IARC), se estima que aproximadamente el 40% de los nuevos casos de cáncer diagnosticados en el mundo en 2022 se debieron a factores de riesgo modificables.

El tabaco continúa siendo el principal factor prevenible, especialmente en hombres, seguido del consumo de alcohol, las infecciones ?como el virus del papiloma humano o la bacteria Helicobacter pylori?, la obesidad y el sedentarismo. En España también se calcula que más del 40% de los cánceres en hombres y más de una cuarta parte en mujeres se atribuyen a estos factores externos.

Los expertos destacan que cuantificar este impacto permite dimensionar la importancia real de la prevención. Evitar millones de cánceres pasa por políticas eficaces de control del tabaquismo, vacunación, promoción de la actividad física y alimentación saludable, así como por medidas de salud pública frente a la contaminación o los riesgos laborales.

Comprender cómo se adapta el tumor para frenarlo

La tercera línea de investigación, publicada en Nature Metabolism, profundiza en los mecanismos biológicos del cáncer de pulmón. Un estudio liderado por el Idibell-ICO ha identificado la proteína LIF como una pieza clave en la capacidad del tumor para adaptarse a condiciones adversas, como la falta de glucosa u oxígeno.

Cuando el tumor sufre estrés metabólico, responde liberando LIF, lo que incrementa su agresividad, favorece la formación de nuevos vasos sanguíneos y le ayuda a esquivar la respuesta del sistema inmunitario. Bloquear esta proteína podría, según los investigadores, debilitar la capacidad de adaptación del cáncer y hacerlo más vulnerable a los tratamientos actuales.

Aunque se trata todavía de investigación preclínica y experimental, los resultados abren la puerta a nuevas estrategias terapéuticas y refuerzan la idea de que entender cómo ?sobrevive? el tumor es clave para diseñar tratamientos más eficaces.

Investigación

En el Día Mundial contra el Cáncer, estos avances dibujan un mensaje que se complementa con la innovación desde el ámbito farmacéutico: según datos de Farmaindustria, entre 2021 y 2025 un tercio de todos los nuevos medicamentos aprobados en Europa fueron oncológicos. Una tendencia que en España también se ha consolidado, ya que uno de cada tres nuevos medicamentos financiados en 2025 correspondieron al área de oncología.

Por área terapéutica, los esfuerzos se han concentrado principalmente en oncohematología (linfoma, mieloma múltiple y leucemias) y en cáncer de pulmón, aunque también han aparecido nuevos tratamientos en mama, esófago, glioma, mielofibrosis y cáncer urotelial. La mayoría de estas patologías incluyen algunos de los tumores más prevalentes o de mayor complejidad clínica.

La falta de acceso equitativo a la rehabilitación es una de las grandes problemáticas para las personas con enfermedades raras en España. Para conocer mejor esta realidad y generar evidencias que permitan mejorar la atención, Share4Rare, iniciativa de la Fundació Sant Joan de Déu, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tienen en marcha un estudio de participación abierta dirigido a pacientes y cuidadores residentes en España. Se puede participar hasta el 28 de febrero de 2026, a través de un cuestionario online, anónimo y de fácil cumplimentación.

Este trabajo da continuidad a una línea de investigación previa centrada en la atención psicológica y amplía ahora el foco hacia el ámbito de la rehabilitación. Y es que, según las entidades impulsoras, las enfermedades raras no pueden abordarse únicamente desde la dimensión biológica, sino que requieren una atención integral que incluya la rehabilitación física y funcional a lo largo de todo el proceso vital.

Por qué es importante participar

La rehabilitación ?ya sea fisioterapia motora, fisioterapia respiratoria, logopedia o terapia ocupacional? resulta fundamental para muchas personas con enfermedades raras, tanto en etapas pediátricas como en la edad adulta. Sin embargo, el acceso a estos servicios no siempre está garantizado ni es homogéneo en todo el territorio. Las diferencias entre comunidades autónomas, la falta de derivación por parte de los profesionales sanitarios o las barreras económicas y administrativas son realidades que muchas familias conocen de primera mano.

El objetivo del estudio es precisamente poner cifras y contexto a esas experiencias, identificando necesidades no cubiertas y desigualdades en el acceso a la rehabilitación. Para ello, la participación de pacientes y cuidadores resulta esencial. Cada cuestionario aporta información valiosa para comprender cómo se está atendiendo a este colectivo y qué cambios son necesarios para avanzar hacia una atención más equitativa.

Reflejar la realidad

El estudio se articula a través de un cuestionario online anónimo, que puede completarse en entre 15 y 20 minutos. Incluye preguntas específicas sobre los distintos tipos de terapias de rehabilitación, así como cuestiones de carácter sociodemográfico que permitirán analizar los resultados por comunidades autónomas.

Una vez finalizado el plazo, se analizarán varios aspectos. Por ejemplo, en qué medida los profesionales sanitarios recomiendan la rehabilitación a las personas con enfermedades raras. O el grado de accesibilidad real a los servicios de rehabilitación y los obstáculos que encuentran los pacientes. Además del nivel de satisfacción con las terapias recibidas y si éstas cubren las necesidades reales de las personas afectadas.

La combinación de estas variables permitirá obtener una fotografía detallada del acceso a la rehabilitación en España y detectar puntos críticos donde es necesario intervenir.

Del testimonio individual al cambio colectivo

La información recogida servirá para evaluar la equidad en el acceso a la rehabilitación entre territorios y para incidir en la mejora de las políticas asistenciales, tanto en el ámbito sanitario como sociosanitario. El objetivo final es que estos datos contribuyan a reforzar la planificación de recursos y a sensibilizar a las Administraciones Públicas sobre la importancia de la rehabilitación en las enfermedades raras.

El estudio está dirigido a personas que conviven con una enfermedad rara, así como a familiares o cuidadores que acompañan a una persona afectada, siempre que residan en España. La participación es voluntaria, anónima y no requiere conocimientos técnicos previos.

Las personas interesadas pueden acceder directamente al cuestionario a través del enlace habilitado por Share4Rare. Además, el equipo investigador pone a disposición de los participantes el correo electrónico info@share4rare.org para resolver dudas o facilitar información adicional sobre el proyecto.

Las asociaciones de pacientes llevan años reclamando un reconocimiento formal de su papel dentro del sistema sanitario. La futura Ley de Organizaciones de Pacientes supone, en este sentido, un avance largamente esperado. Así lo explica Tomás Fajardo, presidente de Cardioalianza, en una vídeoentrevista concedida a Somos Pacientes, en la que reflexiona sobre el valor del movimiento asociativo y la prevención cardiovascular.

Para Fajardo, la nueva ley representa ?un granito de arena?, pero uno muy relevante. Recuerda que, durante años, se ha insistido en que las asociaciones son un agente clave del sistema de salud, pero esa importancia no se ha visto reflejada ni a nivel jurídico ni institucional. ?Por fin vamos a tener una serie de derechos y deberes para que se vea de una vez por todas lo que realmente hacemos?, subraya.

Reconocer lo que ya se está haciendo

Desde Cardioalianza defienden que las asociaciones complementan al sistema sanitario y que, en muchos casos, cubren necesidades que éste no puede asumir por limitaciones presupuestarias u organizativas. Fajardo pone ejemplos muy concretos, como la rehabilitación cardiaca en fase 3 (diseñada para mantener un estilo de vida más saludable mediante sesiones de ejercicio supervisadas y educación para la salud) o el apoyo psicológico a pacientes cardiovasculares, servicios que no siempre están garantizados tras el alta hospitalaria.

La futura regulación permitiría, a su juicio, ordenar y dar respaldo oficial a estas actividades que ya se están ofreciendo desde el ámbito asociativo. ?Regular todo este trabajo y tener un reconocimiento oficial es uno de los grandes valores que puede traer la ley?, explica, insistiendo en que no se trata de sustituir al sistema sanitario, sino de colaborar de forma estructurada y reconocida.