«I Jornada de Hipertensión Pulmonar para pacientes y Familias»


La jornada se celebrará en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid, el próximo día 15 de marzo en horario de mañana, de 10:00h a 14:00h y en la que se tratarán diferentes aspectos de la Hipertensión.

Las charlas serán impartidas por diferentes especialistas en Hipertensión Pulmonar y habrá turno de preguntas para que los pacientes puedan interactuar con los especialistas. Una jornada informativa y de divulgación, abordando los temas desde diferentes perspectivas puesto que los problemas y las manifestaciones de la hipertensión pulmonar son diversos y cada paciente / cuidador se encuentra en una fase diferente de la enfermedad.

La Hipertensión Pulmonar (HAP) es una enfermedad poco frecuente, casi invisible e incapacitante de baja prevalencia y los afectados se encuentran  y muy diseminada a lo largo de la geografía española, por ese motivo queremos llegar al mayor número de personas, facilitando que los diagnosticados puedan tener acceso a los recursos que permiten mejorar su calidad de vida.

La asistencia es gratuita previa inscripción en:

INSCRIPCIONES

 

 

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el ciclo de charlas DillunSalut del 25 de febrero estará dedicado a estas enfermedades. La charla, bajo el título «Aspectos psicosociales de las personas que viven con enfermedades minoritarias», tendrá lugar a las 18.30 h en el Centro Cívico Las Toallas. En la charla participarán Andrea Falip, trabajadora social sanitaria de la Federación Catalana de Enfermedades Raras (FECAM) y Regla María Garci, psicóloga de la Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER Cataluña). Completarán la charla los testigos de Blanca Centeno y Esther Cotanda.

Sant Feliu se sumará a la conmemoración de este día mundial iluminando en color lila las fachadas de la Catedral y el Ayuntamiento.

Bajo el lema «Hacemos piña, hacemos bienestar», el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, pone en valor este año en Cataluña la necesidad de coordinación entre los servicios sociales y la atención sanitaria y en mejorar el acceso a los servicios de apoyo a los más de 400.000 personas afectadas por una enfermedad minoritaria. La jornada para conmemorar este día en Cataluña será el mismo jueves 28 de febrero, de 9.30h a 14.30 h, en la Sala Auditorio del Parque de Investigación Biomédica de Barcelona. Contará con la participación de Isaac Amela, representante de la Asociación de Discapacitados Físicos de Sant Feliu y presidente de la Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias, quien entregará a la clausura de la jornada los reconocimientos que la Comisión Gestora del Día Mundial otorga los profesionales y / o entidades que destacan por su trayectoria y compromiso profesional en favor de las Enfermedades Raras.

 

Unas 1300 personas en España padecen de Hipertensión Pulmonar, una enfermedad grave, limitante, progresiva, desconocida e incompredida la Hipertensión Pulmonar.

El próximo 5 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Nuestro objetivo es crear consciencia y dar a conocer la enfermedad que afecta gravemente a los pulmones y al corazón, con un diagnóstico tardio. Durante este día también queremos reivindicar la necesidad de mejorar la calidad de vida de los afectados y también celebrar el aumento de la esperanza de vida de los más de 25 millones de personas que viven con hipertensión pulmonar en todo el mundo.

Cada año, el 5 de mayo y durante todo el mes, las organizaciones de la hipertensión pulmonar y grupos de todo el mundo participamos en las actividades del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar para dar a conocer esta enfermedad.

El Día Mundial de la HP pretende atraer la atención mundial sobre la importancia de mejorar la calidad de vida y el aumento de la esperanza de vida de los más de 25 millones de personas que viven con HP en todo el mundo.

Hipertensión Pulmonar España (HPE-ORG) junto con 40 asociaciones de HP europeas, nos unimos a la campaña impulsada por la PHA Europe (European Pulmonary Association), a  la cual estamos adheridos,«Quédate sin aliento por la HP», en la que alentamos al público a participar con deportes y actividades de gran energía, que conlleve una falta de  aliento y con su gesto y actividad se unen en solidaridad con las personas afectadas por HP, que luchan por respirar.

Es por este motivo que nos unimos para trabajar juntos por un diagnóstico precoz y preciso, un tratamiento óptimo, una mejor calidad de vida e investigación anexa en todos los tipos de HP.

 Por todo ello, hemos organizado el “PH Challenge Eurocycling” se trata de una marcha ciclista por las diversas poblaciones de la costa mediterránea, con la participación de entidades y clubes ciclistas, aficionados y personas usuarias de la bicicleta. Este reto  lo realizamos para crear impacto y para que el entorno sea consciente de las dificultades que conlleva vivir con esta enfermedad.

El día 5 de Mayo marcaremos un tramo de la ruta eurovelo 8 de Tarragona a Barcelona parando por Vilanova y la Geltrú  y Sant Feliu de Llobregat, donde estaremos en cada uno de estos lugares creando consciencia sobre esta enfermedad y compartiendo con familiares y/o enfermos y  todo aquel que le pueda interesar, todos los proyectos en los que trabaja la asociación para avanzar en la calidad de vida de estas personas.

Más información sobre el evento

 

 

LAS EMOCIONES

¿Sábes qué son, cómo influyen en nuestro organismo?How-Do-Your-Emotions-Affect-Your-Health
Nacemos con el
las, las adquirimos, tiene que ver la cultura la sociedad?
Podemos dominarlas, controlarlas, anularlas, que consecuencia acarrean estas acciones?
Influyen en nuestra f
orma de ser, de actuar?
Influyen en la enfermedad? En mi familia?
Cuantas preguntas, cuantas respuestas…….
Hay preguntas que tiene
n una respuesta general y otras que tienen una respuesta
personal…intima…las repuestas personales las puedes obtener de alguien a quien preguntar,
siempre será desde la prespectiva de esa persona……
Hay respuestas personales que solo tú te puedes dar…
En este taller encontrarás formas, maneras de encontrar tus respuestas.
Este taller forma parte de otros que están diseñados para mostrarte y enseñarte a transitar un
camino que te lleve a mejorar, en la enfermedad y en la vida en general.
Las EMOCIONES son una parte importante de ese camino y aquí tienes una oportunidad.
Decide VIVIR MEJOR…….

Te espero…en el TALLER          Servicio para asociados

Este taller se realiza en forma ON-LINE, son grupos interactivos entre los participantes, si así lo desean.

 

imagen de decoración

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