El próximo 5 de mayo se celebra el 10ª celebración del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, un evento anual para celebrar la vida de las personas que viven con esta enfermedad

QUIÉN ORGANIZA 

Hipertensión Pulmonar España Organización de Pacientes (HPE-ORG), junto a 80 organizaciones de todo el mundo, organizamos la campaña ligada al deporte, ?Quédate sin aliento por la Hipertensión pulmonar? #PHmatters y #WorldPHDay2022 impulsada por la PHA Europe (European Pulmonary Association), a la cual pertenecemos. 

Su objetivo es animar a la población en general a participar en actividades que realizamos durante todo el mes de mayo y llamadas a la acción en RRSS. Es una campaña ligada a la actividad física y al deporte que conlleve un esfuerzo e intensidad de energía, cuya finalidad es dar a conocer la enfermedad y lo que supone para los afectados vivir con ella, el esfuerzo diario que deben soportar por la falta de oxígeno, además de concienciar a la población sobre esta patología ya que implica una discapacidad orgánica, agravando su situación psico-social por la incomprensión y el poco reconocimiento social hacia las personas que la padecen por desconocimiento de la misma.

Además y coincidiendo con el día 5 de mayo, se iluminarán varios edificios emblemáticos en diferentes ciudades españolas en color azul para visibilizar esta enfermedad.

SOBRE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR 

La Hipertensión Arterial Pulmonar conlleva una elevada mortalidad próxima al 30% a los 3 años desde el diagnóstico, afecta a cualquier persona a una edad media estimada de unos 50 años, con una prevalencia de 1,5 casos por 100 mil habitantes al año en España, 4 de cada 5 personas son mujeres, más de 25 millones de personas viven con HP en todo el mundo. 

Es una enfermedad compleja que afecta a los pulmones y el corazón, es degenerativa, crónica, limitante y progresiva que a pesar de la existencia de tratamientos disponibles (muchos de ellos complejos en su administración), cuenta todavía con necesidades no cubiertas siendo las principales: 

·       La falta de tratamiento curativo 

·       El diagnóstico temprano (de ello va a depender un buen pronóstico) 

·       Infra diagnóstico 

Esta afección suele manifestarse clínicamente cuando ya está muy avanzada ya que los síntomas se suelen confundir con otras enfermedades más comunes, como la falta de aire, mareos o cansancio al hacer ejercicio físico. Por ello, un diagnóstico precoz es vital en esta enfermedad, pues de ello va a depender un mejor pronóstico. 

Hipertensión Pulmonar España ORG Pacientes 

NUESTRO OBJETIVO PRINCIPAL «LA PERSONA» Y AÑADIR AÑOS A LA VIDA CON CALIDAD 

Todos los proyectos que desarrollamos van encaminados a cubrir necesidades asistenciales y sociales no cubiertas, complementarias al abordaje clínico y contempladas desde los tres pilares básicos de la salud: biológico, psicológico y social, cuyo objetivo es ofrecer una atención más humanizada y centrada en la persona, teniendo en cuenta la visión de ésta desde un punto de vista holístico, ofreciendo así una intervención más ajustada a las demandas de los afectados/as y familias, implementado por un equipo multidisciplinar. 

¡Descarga aquí nuestro programa para ver todas las actividades que hemos preparado! 

El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar es un evento anual mundial para crear conciencia de la Hipertensión Pulmonar (HP), una afección grave que afecta a los pulmones y al corazón.

Cada año, el 5 de mayo y durante todo el mes, las organizaciones de Hipertensión Pulmonar de todo el mundo participan en las actividades del Día Mundial de la HP para dar a conocer esta enfermedad, con el objetivo de concienciar sobre la importancia de obtener un diagnóstico precoz y mejorar la calidad de vida de las más de 25 millones de personas que viven con HP en el mundo.

Desde Hipertensión Pulmonar España este año vamos a llevar a cabo una serie de charlas cuya temática gira en torno a: «Un paciente responsable: La clave del autocuidado». Estas charlas estarán enfocadas en mejorar la calidad de vida mediante el fomento de la corresponsabilidad y el autocuidado atendiendo a los tres pilares básicos de la salud: el biológico, el psicológico y el social.

Estas charlas serán accesibles para todos los que quieran participar, previa inscripción (abajo encontrarás los enlaces al programa y a las inscripciones).

Estudio sobre el impacto social y económico de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) en España.

Sabemos que los costes sociales pueden ser incluso mayores que los sanitarios para los afectados por HAP, incrementándose, dependiendo del grado funcional en el que se encuentre.

Es por esto por lo que sería de suma relevancia para nuestro colectivo elaborar un informe que permita medir y visibilizar dicho impacto económico de modo que podamos estimar mejor la carga que supone la enfermedad desde esta perspectiva.

¿Quién puede participar?

El estudio está abierto a cualquier persona mayor de edad que tenga cualquier tipo de hipertensión arterial pulmonar, también pueden registrarse representantes (padre, madre y tutor legal) de un menor afectado por HAP, y personas que contesten en nombre de una persona con discapacidad.

El informe de resultados del estudio se hará público en nuestra web y estará disponible para su consulta.

El formulario es totalmente anónimo, por consiguiente, los datos personales de los pacientes no serán vulnerados.

Esperamos que sea de su utilidad y le agradecemos de antemano su participación.

En el siguiente enlace podrá encontrar el cuestionario:

LAS EMOCIONES

¿Sábes qué son, cómo influyen en nuestro organismo?How-Do-Your-Emotions-Affect-Your-Health
Nacemos con el
las, las adquirimos, tiene que ver la cultura la sociedad?
Podemos dominarlas, controlarlas, anularlas, que consecuencia acarrean estas acciones?
Influyen en nuestra f
orma de ser, de actuar?
Influyen en la enfermedad? En mi familia?
Cuantas preguntas, cuantas respuestas??.
Hay preguntas que tiene
n una respuesta general y otras que tienen una respuesta
personal?intima?las repuestas personales las puedes obtener de alguien a quien preguntar,
siempre será desde la prespectiva de esa persona??
Hay respuestas personales que solo tú te puedes dar?
En este taller encontrarás formas, maneras de encontrar tus respuestas.
Este taller forma parte de otros que están diseñados para mostrarte y enseñarte a transitar un
camino que te lleve a mejorar, en la enfermedad y en la vida en general.
Las EMOCIONES son una parte importante de ese camino y aquí tienes una oportunidad.
Decide VIVIR MEJOR??.

Te espero?en el TALLER          Servicio para asociados

Este taller se realiza en forma ON-LINE, son grupos interactivos entre los participantes, si así lo desean.

 

imagen de decoración

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