La madrugada del 29 de octubre de 2024, una DANA devastadora arrasó parte de la provincia de Valencia, dejando 228 personas fallecidas y cientos de miles afectadas. Un año después, el recuerdo sigue vivo en quienes lo vivieron y, especialmente, en las asociaciones de pacientes que desde el primer momento tomaron las riendas para proteger a los más vulnerables. Como ALCER Castalia, dedicada a los pacientes con enfermedades renales, y Aguafa, que da servicio a personas con alzheimer y sus familias en Guadassuar, una de las 75 poblaciones castigadas por la riada. Esta ha sido su experiencia a lo largo de este año.
Un espacio recuperado 6 meses después
María Olmos, presidenta de Aguafa (Associació de Guadassuar d’Amics i Familiars de Malalts d’Alzheimer), recuerda con emoción y crudeza los días posteriores a la catástrofe. La sede de la organización, que alberga el centro de día que atiende a personas con enfermedad de Alzheimer, quedó completamente anegada. «Sin cocina, sin mobiliario, sin nada? Fueron momentos de llorar y de ponerse manos a la obra», rememora. Afortunadamente, ante el aviso de fuertes lluvias, ese día se decidió no abrir el centro por precaución. Gracias a esa decisión, no hubo víctimas humanas entre los usuarios y los trabajadores, pero el daño material y emocional fue profundo.
La respuesta no se hizo esperar. Decenas de voluntarios y profesionales comenzaron a limpiar y organizar la atención domiciliaria para las 35 familias atendidas por la asociación. ?Se formaron equipos que visitaban casa por casa y, a la vez, ofrecíamos actividades grupales cuando era posible. Nos adaptamos para no dejar a nadie atrás», señala Olmos.
A partir de abril, con parte del edificio ya en uso, comenzaron a recuperar la atención presencial. Una ayuda de la Fundación Reina Sofía permitió ofrecer actividades de respiro durante los fines de semana para los familiares, y poco a poco se han ido rehabilitando todas las instalaciones. «Ha sido un año durísimo, de muchísimo trabajo. Pero gracias a la colaboración de muchas personas, desde el propio pueblo hasta el extranjero, lo hemos logrado», dice emocionada., narran un año de lucha, reinvención y solidaridad.
Diálisis, largas rutas y alimentación especializada
Neus Pons, gerente de ALCER Castalia, describe cómo se vivió la emergencia en el ámbito de los pacientes renales. «Los primeros días fueron caóticos, pero logramos coordinarnos con centros de diálisis, ambulancias y la Conselleria para que nadie quedara sin tratamiento», explica. Dos centros de diálisis (Catarroja y Alfafar) quedaron inoperativos, lo que obligó a reubicar pacientes en otros centros, a menudo muy alejados de sus domicilios.
Un año después, algunos de esos pacientes aún deben desplazarse durante más de una hora en transporte colectivo para acceder a su tratamiento, con el desgaste físico que ello supone. «Esperamos que los nuevos conciertos incluyan la creación de centros más cercanos», apunta Pons.
La emergencia también visibilizó necesidades críticas, como la alimentación especializada. ?Muchos pacientes renales solo podían acceder a comida enlatada, lo que no es compatible con sus dietas. Organizamos compras específicas y se las entregamos en sus centros de diálisis», recuerda. Además, ALCER ha gestionado ayudas económicas y ha acompañado en trámites para personas que perdieron vehículos o sufrieron daños en sus hogares.
Preparadas para lo que venga
Tanto desde Aguafa como desde ALCER Castalia se subraya la importancia de haber aprendido de la tragedia. Ambas entidades participan ya en nuevos protocolos de actuación frente a futuras emergencias. En el caso de ALCER, se han incorporado a un plan de emergencia coordinado con la Conselleria de Sanidad, que contempla medidas como la distribución de listados de pacientes vulnerables, teléfonos de contacto directo y la entrega de terminales de comunicación vía satélite para casos de corte en las redes móviles. «Nos da miedo cada vez que anuncian una alerta, pero ahora estamos más preparadas», asegura Pons.
En general, el movimiento asociativo de pacientes demostró, y sigue demostrando, que tiene una capacidad de respuesta ejemplar en situaciones de crisis como la acontecida ahora hace un año. Por aquel entonces, Somos Pacientes pudo hablar también con Parkinson Valencia, Avalus, la Asociación Española contra el Cáncer o la Asociación Valenciana de Diabetes, que pusieron en marcha protocolos de emergencia de forma rápida y efectiva para dar cobertura a los pacientes que más lo necesitaban.
Gracias a su labor, pudieron mantenerse terapias a domicilio, atención psicológica, acompañamiento telefónico, gestión de transporte y, por supuesto, campañas de recaudación para que las personas que perdieron muchas o todas sus pertenencias pudieran seguir adelante.
En este sentido, la Asociación Española de Fundaciones acaba de publicar un informe que asegura que más de 130 entidades sin ánimo de lucro se movilizaron tras la DANA, el 75% de ellas con acciones no monetarias como voluntariado, asesoramiento o donación de materiales esenciales. Aunque, según este documento, también ha sido decisiva la colaboración entre entidades, una de las claves del impacto positivo logrado.
El valor de las asociaciones
Para mostrar esa labor y el arrojo con el que muchas asociaciones se volcaron en su labor durante los días más duros tras la tragedia, Somos Pacientes elaboró el videorreportaje El valor de las asociaciones de pacientes en medio de la DANA, un homenaje producido junto con la Fundación Farmaindustria. El vídeo recoge testimonios conmovedores que narran los esfuerzos realizados para que ningún paciente quedara desatendido en los peores momentos.
Afortunadamente, un año después se han recuperado muchos de los servicios que entonces se perdieron, aunque todavía quedan retos pendientes, como esos centros de diálisis que quedan por reabrir, o los más de 700 ascensores que quedan por arreglar, según la Asociación de Empresas de Ascensores de la Comunitat Valenciana (Ascencoval). Ejemplos clarificadores del trabajo que aún queda por hacer para mejorar la situación de muchos de esos pacientes que quieren pasar página un año después.
