Cada día, diez bebés nacen en España con una cardiopatía congénita. Se trata de la malformación congénita más frecuente, con una incidencia de entre 8 y 10 casos por cada 1.000 nacidos vivos, lo que supone alrededor de 5.000 nuevos diagnósticos al año. Son cifras importantes que especialistas y asociaciones nos recuerdan en el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas, de la misma forma que alertan de brechas importantes en el acompañamiento y la atención integral de quienes las padecen.
Gracias al progreso en el diagnóstico precoz, la cirugía cardiaca y el intervencionismo estructural, más del 85% de los niños afectados sobrevive y alcanza la edad adulta. Sin embargo, como advierte Armando Pérez de Prado, presidente de la Fundación EPIC, ?la cardiopatía congénita no se cura: requiere seguimiento médico especializado durante toda la vida?.
Hoy se estima que más de 120.000 adultos conviven en España con una cardiopatía congénita y precisan control especializado permanente. La supervivencia ya no es la única meta: el foco está en la calidad de vida.
El diagnóstico prenatal cambia el punto de partida
Uno de los avances más relevantes de las últimas décadas ha sido el diagnóstico prenatal. Detectar una malformación cardíaca antes del nacimiento permite planificar el parto en centros especializados y organizar la intervención desde los primeros días de vida.
Las cardiopatías congénitas se originan durante las primeras ocho semanas de gestación y pueden ir desde defectos leves hasta malformaciones complejas que requieren cirugía neonatal. La mejora en las técnicas de imagen, junto con los avances en genética y medicina personalizada, ha contribuido a cambiar radicalmente el pronóstico.
«La genética y la biología molecular están ayudando a comprender mejor sus causas, abriendo la puerta a una medicina más personalizada», indica Carlos Rubio-Iglesias, especialista en Cardiología Pediátrica del Hospital Universitario Hospiten Rambla.
Atención temprana, una asignatura pendiente
La Fundación Menudos Corazones pone el acento en un aspecto que a menudo queda en segundo plano: el impacto en el desarrollo infantil. Nacer con una cardiopatía congénita aumenta el riesgo de retrasos en el desarrollo motor y del lenguaje, así como de dificultades emocionales, sociales, de atención y de aprendizaje.
Desde la asociación apuntan que entre el 30% y el 50% de los niños que se someten a cirugías cardíacas presentan alteraciones en el neurodesarrollo. Y añaden que estos problemas pueden agravarse si no reciben intervención adecuada desde los primeros meses de vida.
Sin embargo, el 65% de los bebés con cardiopatías congénitas no accede de manera directa a atención temprana, según un estudio propio de Menudos Corazones sobre la relación entre cardiopatías congénitas, dependencia, discapacidad y Atención Temprana. Esta falta de acceso precoz a apoyos especializados puede condicionar la evolución educativa, social y emocional a largo plazo.
Transición a la edad adulta y salud mental
Otro de los momentos críticos es la transición desde la cardiología pediátrica al sistema sanitario de adultos. Muchos jóvenes pierden el seguimiento especializado en esta etapa, lo que incrementa el riesgo de complicaciones.
Además del impacto físico, las cardiopatías congénitas tienen consecuencias psicológicas y sociales. Se observa una mayor prevalencia de ansiedad, síntomas depresivos y estrés relacionado con la enfermedad. El diagnóstico afecta también a las familias, que afrontan incertidumbre, hospitalizaciones recurrentes y decisiones complejas desde el nacimiento.
?Ya no hablamos sólo de supervivencia, sino de calidad de vida, integración social y envejecimiento?, recuerda Javier Fernández Sarabia, especialista en Cardiología Pediátrica en el Hospital Universitario Hospiten Bellevue. De hecho, este especialista puntualiza que, gracias a la investigación científica, los adultos con estas patologías ya superan en número a los niños. «Son personas que estudian, trabajan, forman familias… pero tienen necesidades médicas específicas y seguimiento especializado de por vida».