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El pasado día 29 de octubre de 2016 Psoriasis en Red celebró el Día Mundial de la Psoriasis en España.

Cada 29 de octubre, los pacientes de psoriasis y las asociaciones que les representamos organizamos diversas actividades para conmemorar nuestro día, apoyar a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica y concienciar a la sociedad sobre nuestras necesidades y experiencia con la enfermedad.

Este año, Psoriasis en Red ha celebrado su I Congreso Español de Pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica avalado por la Academia Española de Dermatología y Venereología y por las Asociación Nacional de Informadores en Salud (ANIS) con gran éxito de asistencia y participación.

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El 29 de octubre nos reunimos en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, pacientes, familiares, profesionales sanitarios como dermatólogos, reumatólogos, psicólogos, enfermeras, trabajadores sociales, representantes de asociaciones de pacientes, de la industria farmacéutica y de la administración sanitaria y debatimos sobre muchos temas de gran importancia para los pacientes.

También celebramos talleres sobre redes sociales, maquillaje o cine donde los pacientes pudimos aprender y compartir de forma práctica aspectos fundamentales de la psoriasis.

El Congreso contó asimismo con contenido audiovisual de gran valor informativo para todos los pacientes con vídeos sobre psoriasis y artritis psoriásica y su impacto en las personas y realizamos numerosas entrevistas en medios de comunicación.

 

Con motivo de nuestro día mundial, lanzamos paralelamente nuestra campaña de concienciación “Quítate La Venda” que ha conseguido un impacto extraordinario con apoyo de diferentes agentes sociales, logrando ser “Trending Topic Nacional” en Twitter durante 6 horas con un impacto de más de 55 millones de impresiones del hashtag #QuítateLaVenda y la participación de más de 4200 usuarios interactuando y compartiendo el vídeo de pacientes que cuenta en este momento con más de 23.200 vistas solamente en nuestro canal de Youtube.

 

Nuestra cuenta de Twitter recibió más de 1800 menciones, con la participación de personas de gran repercusión mediática como Andreu Buenafuente, Santiago Segura, Alex de la Iglesia, AuronPLay, Antena 3, Pablo Iglesias o Albert Rivera.

Estamos muy satisfechos con los resultados del I Congreso y queremos agradecer enormemente a todos los pacientes y voluntarios así como a los asistentes, colaboradores y patrocinadores del Congreso su ayuda, cariño y solidaridad hacia los pacientes de psoriasis y hacia nuestra asociación.

En este momento, estamos realizando la Memoria del Congreso que analizará en detalle todos los resultados para poder compartirla con todos vosotros y planificando la realización del II Congreso, comprometidos a conseguir que el siguiente sea aún mucho más útil y exitoso que el realizado este año.

Os invitamos a todos a seguir apoyándo nuestras actividades formando parte de la red de pacientes en España. ¡Gracias a todos por vuestro apoyo incondicional!

 

 

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El próximo miércoles 5 de octubre a las 20h celebramos en el Campus de Sant Cugat de la Universitat Internacional de Catalunya UIC: Josep Trueta, 08195 Sant Cugat del Vallès, Barcelona nuestra segunda jornada abierta al público “Los registros de mi piel”.

En esta jornada visionaremos los cortos documentales creados en el proyecto Meeting DocPsoriasis que desarrollamos junto con la Facultad de Ciencias de la Comunicación de UIC Barcelona, la Cátedra Arte y Enfermedades de la Facultad de Bellas Artes de la Universitat Politècnica de València, DocMe Films y el Festival Internacional de Cortometrajes y Arte sobre Enfermedades (FICAE).

Cinco historias de pacientes de psoriasis y artritis psoriásica que emocionan por la fuerza real de sus testimonios, darán pie a un debate presentado por los codirectores de FICAE Dr. Ricard Mamblona y Dr. Pepe Miralles, moderado por Javier Granda, periodista especializado en salud y Vicepresidente de ANIS en el que nuestra Presidenta Celia Marín participará junto con los especialistas Dra. Pilar Gual del Equipo de Psicología de la UIC Barcelona y el Dr. Ramon Grimalt, dermatólogo y profesor de dicha universidad.

Os esperamos a todos en esta nueva cita de “Los registros de mi piel” y contamos con vuestra participación en la misma así como en las redes sociales Facebook, Twitter e Instagram donde compartiremos su transcurso con la etiqueta #DocPsoriasis.

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La Academia Europea de Dermatología y Venereología celebra del 28 de septiembre al 2 de octubre de 2016 su 25º Congreso en Viena.

Esta cita anual reúne a los mejores especialistas en Dermatología de los cinco continentes para actualizar los contenidos científicos, compartir los últimos avances y continuar aprendiendo juntos en el manejo de la patología.

La Asociación Española de Pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica Psoriasis en Red colabora por primera vez con la Academia Europea en el “Patient Village”, un espacio creado para la participación de los pacientes dentro del marco del Congreso.

El equipo de pacientes de Psoriasis en Red formado por la Presidenta Celia Marín y el Vocal Jorge Ayuso atenderá a todos los asistentes al Congreso y participará activamente en las sesiones preparadas por la Academia dando espacio y voz a los pacientes de psoriasis y nuestras necesidades.

Psoriasis en Red tiene como uno de sus objetivos principales fomentar la colaboración y coparticipación entre diferentes agentes sociosanitarios para mejorar las condiciones de vida de los pacientes de psoriasis y por ello nos sentimos muy orgullosos de la invitación recibida de la Academia Europea a este Congreso.

Durante 5 días nuestros voluntarios trabajarán para cumplir este objetivo y traeremos la mochila cargada con todos los avances científicos y terapéuticos así como nuevas alianzas y colaboraciones.

Podéis seguir todas nuestras acciones a través de las redes sociales de Psoriasis en Red con las etiquetas #EADVVie

¡Gracias a todos los que nos apoyáis para continuar con nuestro trabajo por los pacientes!

 

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La asociación Psoriasis en Red ha recibido el Premio a la Mejor Iniciativa de Experiencia de Paciente en el I Congreso de Experiencia del Paciente (IEXP) por el proyecto ‘MeetingDoc -Psoriasis’ en el que participaron 24 alumnos del Grado en Comunicación Audiovisual de UIC Barcelona.

El premio lo recogió Juan Pedro de la Morena, vicepresidente de Psoriasis en Red, el 17 de junio de 2016 en la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid, en el marco del congreso organizado por el Instituto Para la Experiencia del Paciente.

‘MeetingDoc – Psoriasis’ reunió a pacientes y alumnos del Grado en Comunicación Audiovisual para la creación de cinco cortos documentales sobre psoriasis y artritis psoriásica con el objetivo de dar voz a los pacientes y generar consciencia social sobre una enfermedad tan estigmatizada como es la psoriasis o la artritis psoriásica.

‘MeetingDoc – Psoriasis’ es una iniciativa de FICAE – Festival Internacional de Cortometrajes y Arte sobre Enfermedades / UPV y Psoriasis en Red, y se desarrolló en el marco de la asignatura “Documental”, impartida por el Dr. Ricard Mamblona, profesor de UIC Barcelona y codirector de FICAE, y en la que participó activamente Celia Marín Rancel, presidenta dPremio Psoriasis en Rede Psoriasis en Red.

Dos de los cortometrajes fueron seleccionados dentro de la Sección Oficial de 2FICAE, que se celebró en Valencia del 2 al 5 de marzo de 2016, y el proyecto con los cinco documentales sirvió para organizar las jornadas informativas “Los registros de mi piel”. Estas jornadas se celebrarán también a lo largo de 2016 en varias ciudades españolas. Aquí podéis ver el tráiler de los cortometrajes: #DocPsoriasis

El objetivo del congreso es dar a conocer a la sociedad científica y el colectivo de pacientes las mejores iniciativas de salud centradas en la experiencia del paciente a nivel nacional que se hayan planteado y desarrollado gracias a la sanidad participativa y a la colaboración de los diferentes agentes implicados.

En el Congreso, tanto profesionales sanitarios como pacientes y familiares, tienen la oportunidad de interactuar con los responsables de las iniciativas y aprovechar la reunión para generar lazos y relaciones de colaboración entre ellos.

2ª Jornada DocPsoriasis

El 21 de diciembre de 2015 celebramos la segunda jornada del proyecto “Meeting Doc-Psoriasis” en la que pudimos gozar del estreno de los cinco cortos documentales realizados por los alumnos del 4º curso del Grado en Comunicación Audiovisual Facultad de Ciencias de la Comunicación de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC). El proyecto, dedicado a la creación de material audiovisual en torno a la psoriasis y la artritis psoriásica, ha causado un gran impacto por la calidad artística de las obras así como por los emotivos testimonios de los pacientes participantes. Después de la proyección, intercambiamos impresiones sobre los cortos y sobre la importancia de la visibilidad de la enfermedad para luchar contra el estigma social causado por la psoriasis; la necesidad de los pacientes de hablar sobre su psoriasis en primera persona y la maravillosa experiencia resultante del trabajo conjunto durante intensas semanas entre artistas y pacientes.

Junto a los creadores de los documentales y los pacientes participantes, nos reunimos en UICBarcelona, el coordinador de la asignatura y codirector de FICAE, el Dr. Ricard Mamblona, la Directora del Instituto Albert J. Jovell de Salud Pública y Pacientes, la Dra. Maria Dolors Navarro, la Presidenta de Psoriasis en Red, Celia Marín, en representación de todos los pacientes españoles y miembro de la Junta Directiva de EUROPSO (Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis), entre otros asistentes.

De esta manera, concluye la primera fase de este proyecto y se inicia una nueva en la que, a lo largo de 2016, y a partir de las actividades que se desarrollarán durante y con posterioridad a la 2ª edición del Festival Internacional de Cortometrajes y Arte sobre Enfermedades (2FICAE, Valencia, 2-5 marzo), la proyección de los cortometrajes servirán de hilo conductor de unas jornadas de encuentro y debate entre pacientes, sanitarios y artistas en torno a los temas que envuelven dichas patologías.
El proyecto DocPsoriasis, iniciado en 2015, quiere consolidarse como un espacio de fomento de la creación audiovisual en torno a la psoriasis y la artritis psoriásica así como de debate y crecimiento conjunto de diferentes agentes sociosanitarios utilizando la cultura y el arte cinematográfico como herramienta de concienciación social.

Colaboran en este proyecto la Facultad de Ciencias de la Comunicación de UIC Barcelona, la Cátedra Arte y Enfermedades de la Facultad de Bellas Artes de la Universitat Politècnica de València, Psoriasis en Red, DocMe Films y el Festival Internacional de Cortometrajes y Arte sobre Enfermedades (FICAE).

2ª jornada DocPsoriasis

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