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La retinopatía diabética, una de las principales causas de pérdida de visión en personas con diabetes, podría empezar a detectarse mucho antes de que aparezcan lesiones visibles en la retina. Un estudio liderado por la Unidad de Investigación Oftalmológica ?Santiago Grisolía? de FISABIO y apoyado por la Red de Enfermedades Inflamatorias (RICORS-REI) ha identificado biomarcadores de inflamación y daño vascular en el humor acuoso del ojo en fases iniciales de la enfermedad, cuando todavía no existen signos clínicos detectables en el fondo de ojo.

Este hallazgo supone un paso relevante hacia un modelo más preventivo y personalizado en el abordaje de la retinopatía diabética, una complicación frecuente de la diabetes mellitus tipo 2 que puede avanzar de forma silenciosa durante años antes de provocar síntomas visuales.

El estudio, publicado en la revista International Journal of Molecular Sciences, ha analizado el humor acuoso ?un líquido transparente situado en la parte anterior del ojo? y ha comprobado que las personas con retinopatía diabética no proliferativa en fases iniciales presentan niveles elevados de moléculas asociadas a inflamación crónica y alteraciones vasculares en comparación con pacientes diabéticos sin retinopatía y con personas sanas.

Antes de lo que se ve

Entre los biomarcadores detectados destacan interleucinas como la IL-1? y la IL-6, implicadas en procesos inflamatorios; el VEGF, relacionado con la formación anómala de nuevos vasos sanguíneos; el GM-CSF, que estimula células del sistema inmunitario; y quimiocinas como MCP-1 o IP-10. La presencia aumentada de estas moléculas sugiere que la retina y el entorno ocular ya están sometidos a un proceso inflamatorio incluso antes de que los oftalmólogos puedan observar daños estructurales.

Para las personas con diabetes, esto significa que la enfermedad podría estar avanzando de manera silenciosa durante años, lo que refuerza la importancia de controles periódicos y abre la posibilidad de incorporar en el futuro herramientas moleculares que permitan anticiparse al deterioro visual.

Hacia una estratificación del riesgo más precisa

Los investigadores señalan que esta ?firma inflamatoria y angiogénica? podría utilizarse como herramienta de diagnóstico precoz y de estratificación del riesgo. En la práctica, permitiría identificar a los pacientes con mayor probabilidad de progresión antes de que desarrollen lesiones irreversibles.

Este enfoque encaja con las demandas de muchas asociaciones de personas con diabetes, que reclaman un seguimiento más individualizado y estrategias que prioricen la prevención frente a la intervención tardía. Detectar a tiempo qué pacientes presentan mayor riesgo podría facilitar ajustes en el control metabólico, revisiones más frecuentes o incluso el desarrollo de tratamientos dirigidos específicamente contra los mediadores inflamatorios identificados.

Más que una enfermedad vascular

Tradicionalmente, la retinopatía diabética se ha considerado una complicación derivada del daño vascular provocado por niveles elevados de glucosa en sangre. Sin embargo, los resultados de esta investigación refuerzan la idea de que se trata también de una enfermedad inflamatoria desde sus fases más tempranas.

Este cambio de enfoque no es menor. Si la inflamación desempeña un papel clave desde el inicio, los tratamientos actuales ?centrados principalmente en frenar la proliferación de vasos anómalos en fases más avanzadas? podrían complementarse en el futuro con terapias antiinflamatorias dirigidas a etapas iniciales, cuando todavía es posible preservar la visión.

Un aspecto especialmente relevante para la práctica clínica es que el humor acuoso puede obtenerse de forma segura durante intervenciones habituales, como cirugías de cataratas o glaucoma. Esto abre la puerta a utilizar este fluido como fuente de información biológica para evaluar el riesgo individual de progresión y personalizar el seguimiento.

La investigación se enmarca en el trabajo de la Red de Enfermedades Inflamatorias, una estructura colaborativa financiada por el Instituto de Salud Carlos III que agrupa a 33 grupos de investigación y más de 400 investigadores en España. Su objetivo es impulsar la medicina personalizada y trasladar biomarcadores validados a la práctica clínica.

El Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz ha puesto en marcha su Instituto de Neurointervencionismo, un nuevo dispositivo diseñado para el diagnóstico y tratamiento mínimamente invasivo de patologías del sistema nervioso y la columna vertebral, con un enfoque integral y multidisciplinar que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes.

La creación de este instituto responde a una demanda creciente de tratamientos neurovasculares y medulares, impulsada tanto por el aumento de la prevalencia de estas enfermedades como por los avances tecnológicos en esta área. Desde la perspectiva de los pacientes, este nuevo recurso supone un paso adelante en el acceso a alternativas terapéuticas menos agresivas y mejor adaptadas a situaciones clínicas complejas o poco frecuentes.

Uno de los elementos diferenciales de este nuevo departamento es su modelo de trabajo basado en la colaboración entre especialidades. El equipo está formado por neurorradiólogos intervencionistas, neurólogos, neurocirujanos, anestesistas y personal de enfermería especializada, además de otros profesionales implicados en la atención al paciente neurológico. Esta coordinación permite valorar cada caso de forma conjunta y definir la estrategia terapéutica más adecuada, evitando abordajes fragmentados.

Seguimiento

Este modelo resulta especialmente relevante para pacientes con síntomas persistentes, diagnósticos tardíos o enfermedades raras, que con frecuencia requieren una visión global y un seguimiento estrecho. La atención personalizada y el trato cercano forman parte del planteamiento del instituto, con el objetivo de reforzar la confianza del paciente y su participación activa en el proceso asistencial.

Este espacio cuenta con instalaciones reseñables, como quirófanos híbridos, angiógrafo biplano de última generación, resonancia magnética intraoperatoria, tomografía computarizada de energía dual y un laboratorio de simulación. Estas herramientas permiten realizar procedimientos complejos con una alta precisión, reduciendo riesgos y favoreciendo una recuperación más rápida.

Para los pacientes, la aplicación de estas tecnologías se traduce en intervenciones menos invasivas, menor dolor postoperatorio y una disminución de las estancias hospitalarias, aspectos clave en términos de bienestar y autonomía.

Positivo para los pacientes

Desde la Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de Líquido Cefalorraquídeo (Ahifuga) se ha celebrado la creación del Instituto de Neurointervencionismo, que va a convertirse en un centro de referencia para muchos de sus asociados. Se trata de enfermedades poco conocidas, a menudo infradiagnosticadas, pero con un elevado impacto en la calidad de vida de quienes las padecen.

La hipotensión intracraneal y las fugas de LCR pueden provocar síntomas incapacitantes como cefalea ortostática, mareos, alteraciones visuales o dificultades cognitivas, y suelen requerir técnicas diagnósticas avanzadas y tratamientos altamente especializados. La posibilidad de contar con un centro que integre experiencia clínica, tecnología avanzada y abordajes percutáneos supone una oportunidad relevante para mejorar el itinerario asistencial y reducir los tiempos hasta el diagnóstico y el tratamiento adecuado.

Servicios

La actividad del instituto se estructura en dos grandes áreas. Por un lado, la patología neurovascular, que incluye el tratamiento de aneurismas, malformaciones vasculares, estenosis, ictus y determinados tumores mediante técnicas endovasculares. Por otro, la patología de la columna vertebral y las técnicas no vasculares, con abordajes percutáneos para dolor crónico, hernias discales, fracturas vertebrales, tumores raquídeos y otras afecciones complejas, como las fugas de LCR.

Además de la asistencia clínica, el instituto tiene una clara vocación investigadora y formativa, con el respaldo del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz y de la Universidad Autónoma de Madrid. Esta apuesta por la investigación y la innovación permite que los pacientes se beneficien de los últimos avances y contribuye a dar visibilidad a patologías que, hasta ahora, han contado con recursos limitados.

Otra de las desigualdades asociadas a la derivación de las competencias sanitarias a las autonomías la encontramos en los cuidados paliativos pediátricos. Según un estudio de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), sólo hay tres provincias en España que garantizan este tipo de cuidados a nivel domiciliario, en el 100% del territorio y de una forma constante, 24 horas al día los siete días de la semana. Madrid, Murcia y Valladolid son ejemplo de que implantar un servicio de este tipo es posible, y con un coste asumible, como indican desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal).

De todo ello se ha hablado durante el acto Cuidar en casa es un derecho, organizado por FEFCI en el Ministerio de Sanidad con la participación de Mónica García, en el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora el 15 de febrero. Allí se ha presentado el informe Cuidados paliativos pediátricos a domicilio en menores con cáncer y sus familias, que también indica que todavía el 40% de las provincias españolas ?20 de las 50? no dispone actualmente de cuidados paliativos pediátricos a domicilio para las familias que así lo desean.

Frente a estas 20 provincias sin cobertura domiciliaria, 28 (el 56%) sí cuentan con este recurso, mientras que en dos no existe información actualizada. Para la Federación, esta situación genera una grave desigualdad territorial y vulnera el principio de equidad recogido en la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. De hecho, durante el encuentro, se ha leído un manifiesto en el que se reclama corregir esta situación con el fin de mejorar la calidad de vida de las familias que se enfrentan a la difícil situación de cuidar a un menor con un cáncer (o cualquier otra patología) sin tratamiento.

Invertir en atención integral

El estudio de FEFCI añade que incluso en provincias donde existe atención domiciliaria, no siempre se dispone de equipos completos ni de disponibilidad las 24 horas del día, los 365 días del año. «En algunas sólo se atiende a las familias en horario de lunes a viernes, de 8:00 a 15:00 horas de manera telefónica, o no se da cobertura a aquellas familias que vivan lejos de su hospital de referencia», se lamentaba Paco Palazón, presidente de la Asociación de familiares de Niños con Cáncer de la Región de Murcia (Afacmur).

En este sentido, la falta de presupuesto parece no ser una excusa. Álvaro Navarro, presidente de PedPal, ha explicado a Somos Pacientes que el coste anual aproximado que tiene un servicio de estas características, con asistencia presencial domiciliaria, ronda los 250.000 euros al año por provincia, «que se deben invertir en un equipo de dos médicos, dos enfermeras, un psicólogo especializado y un trabajador social».

Según sus cálculos, los ahorros directos son mucho mayores, cercanos a los 2 millones de euros sólo teniendo en cuenta los costes que suponen los traslados de pacientes al hospital, el uso del servicio de urgencias, los ingresos hospitalarios, etc. A lo que debería añadirse también la reducción de los ‘daños colaterales’ que padecen los cuidadores, normalmente los padres del paciente: absentismo laboral, bajas por problemas de salud mental provocadas por la angustia, terapias y tratamientos, etc.

Beneficios

Tanto él como los otros participantes de la jornada explicaron los muchos beneficios que tiene un cuidado domiciliario de estas características. De hecho, a lo largo del acto contaron su experiencia algunos padres afectados, que reconocieron que este acompañamiento les ha ayudado mucho en su proceso de duelo.

«Gracias a ello nuestro hijo ha podido ser niño y no enfermo, ha jugado y ha tenido una buena calidad de vida hasta el final, y se ha ido en paz acompañado de sus familiares y amigos. Eso para nosotros ha sido muy positivo», comentaban Clara Coria y Juan Rodríguez, padres de Mateo, residentes en Toledo, una de las provincias con mejor cobertura, aunque no completa.

El acto ha servido además para ensalzar el papel de los pediatras y enfermeras que se vuelcan por estos pacientes, «que nos llegaron a dar hasta sus teléfonos personales por si nos encontrábamos con algún problema», agradecía Juan Rodríguez. Y para visibilizar la labor de los psicólogos y de los profesionales del trabajo social, que suelen formar parte de los equipos de trabajo de las asociaciones de pacientes.

Alejandro García, trabajador social del Equipo de Atención Psicosocial de la Asociación de Madres y Padres de Niñas y Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (Aspanion) alertaba durante su intervención que, desde su posición, se encuentra «con situaciones muy difíciles, con mucha burocracia y ayudas que no siempre llegan a tiempo. Intentamos simplificar todo, asesorar sobre los recursos que pueden ir mejor, e intentar que todo llegue cuanto antes».

La diabetes tipo 2 está asociada con una mayor probabilidad de desarrollar osteoartritis o artrosis. En este contexto, la Osteoarthritis Foundation International (OAFI) y la Federación Española de Diabetes (FEDE) han suscrito un Convenio Marco de Colaboración, con el objetivo de desarrollar líneas de trabajo de interés mutuo para la promoción de la salud y la sensibilización social. El texto contempla el respaldo a iniciativas y proyectos de ambas entidades o la participación de los pacientes con diabetes en la comunidad OAFI de salud osteoarticular, entre otras acciones conjuntas.

Diferentes metaanálisis e investigaciones estiman que existe en torno a un 20%-40% más de probabilidad relativa de artrosis en personas con diabetes tipo 2. Aunque el sobrepeso es un factor determinante en esta relación, los resultados muestran que esta conexión entre patologías se mantiene incluso ajustando por IMC, lo que sugiere que existen otros factores, como las hiperglucemias, que condicionan la aparición de artrosis en quienes conviven con esta patología crónica.

Para el Dr. Josep Vergés Milano, CEO de OAFI, ?este convenio refuerza una alianza necesaria para situar la salud osteoarticular en la agenda de las patologías crónicas. Queremos contribuir a que las personas con diabetes dispongan de más información y herramientas para prevenir y detectar a tiempo complicaciones relacionadas con huesos, articulaciones y movilidad, y seguir avanzando en el empoderamiento y la gestión activa de su propia salud?.

Para Juantxo Remón, presidente en funciones de FEDE, ?este acuerdo abre una oportunidad para ampliar el foco, ya que la diabetes no solo requiere un buen control metabólico, también implica cuidar aspectos que a menudo pasan desapercibidos, como la salud ósea y el riesgo de problemas osteoarticulares?.

De esta manera, ambas entidades se comprometen a trabajar por el periodo de un año prorrogable con el objetivo de conseguir un abordaje más integral de ambas patologías, garantizando la calidad de vida de las personas con diabetes y osteoartritis.

Las cardiopatías congénitas son la malformación congénita más frecuente en España y la principal causa de mortalidad en bebés menores de un año dentro de este grupo de afecciones. Sin embargo, su peso sanitario no se corresponde con su visibilidad social. Así lo revela el Estudio Sociológico Nacional sobre las Cardiopatías Congénitas, impulsado por la Fundación Menudos Corazones junto a la consultora We are testers, que concluye que la sociedad española no alcanza el aprobado en conocimiento sobre esta patología.

El informe, basado en 800 encuestas realizadas a población de entre 18 y 70 años en todo el territorio nacional, refleja que los ciudadanos se otorgan una nota media de 4,8 sobre 10 en su nivel de conocimiento sobre las cardiopatías congénitas. Cuatro de cada diez personas reconocen saber poco o nada, y sólo dos de cada diez consideran que saben bastante o mucho.

Parte del vocabulario social

Aunque la mayoría ha oído hablar del término, dos de cada diez encuestados aseguran no haber escuchado nunca hablar de las cardiopatías congénitas. El desconocimiento es mayor entre los hombres y entre los menores de 35 años, lo que apunta a una brecha generacional y de género en la familiaridad con la enfermedad.

A pesar de que cada día nacen en España alrededor de diez bebés con una cardiopatía congénita ?cerca de 4.000 al año? y de que aproximadamente uno de cada tres necesitará cirugía antes de cumplir el primer año de vida, el 91% de la población afirma no conocer a nadie con este diagnóstico en su entorno. Esta falta de contacto directo contribuye a reforzar su invisibilidad.

Mitos persistentes y confusión sobre el origen

El estudio detecta además creencias erróneas relevantes. Casi la mitad de la población, un 45,5%, considera equivocadamente que las cardiopatías congénitas son enfermedades hereditarias que se transmiten de padres a hijos. En realidad, se trata de anomalías en la estructura o el funcionamiento del corazón que se producen en las primeras semanas del embarazo y que no necesariamente guardan relación directa con la carga genética familiar.

También persiste la idea de que una sola operación puede ?curar? la enfermedad. Un 44,4% de los encuestados comparte esta creencia, pese a que las cardiopatías congénitas son patologías crónicas que requieren seguimiento médico de por vida y, en muchos casos, múltiples intervenciones. Aunque el 99,1% reconoce la necesidad de control médico permanente, esta contradicción evidencia la necesidad de una mejor comunicación social sobre la naturaleza real de la enfermedad.

Conciencia del impacto

Donde sí existe un consenso claro es en el impacto familiar del diagnóstico. La ciudadanía puntúa con un 8,8 sobre 10 el cambio que supone para una familia tener un hijo con cardiopatía congénita. Ocho de cada diez personas identifican las dificultades médicas, económicas y emocionales asociadas.

Sin embargo, el nivel de comprensión disminuye cuando se abordan aspectos más estructurales. Sólo el 61,3% reconoce las dificultades laborales y de conciliación, y menos de la mitad percibe los obstáculos educativos que pueden afrontar los menores debido a ingresos hospitalarios o cirugías recurrentes. La cardiopatía se entiende como una crisis de salud, pero todavía no se visualiza plenamente como una barrera para la participación social.

Además, siete de cada diez encuestados consideran que las familias no reciben suficiente apoyo por parte de la sociedad ni de las instituciones. El sistema sanitario y las familias son percibidos como los principales pilares de apoyo, mientras que la Administración, las empresas y la sociedad en general aparecen como actores con margen de mejora.

A pecho descubierto

Complementando el lanzamiento de este estudio, Menudos Corazones ha lanzado también la campaña A pecho descubierto, aprovechando el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas. Ésta tiene como objetivo romper esa ‘zona de sombra’ que revela el estudio y mejorar la visibilización.

Entre las acciones realizadas, se ha preparado una pieza audiovisual en la que participan de forma solidaria Belén Rueda, presidenta de honor de Menudos Corazones, Carlos Latre, Patricia Conde y Javier Veiga.