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El pasado día 29 de octubre de 2016 Psoriasis en Red celebró el Día Mundial de la Psoriasis en España.

Cada 29 de octubre, los pacientes de psoriasis y las asociaciones que les representamos organizamos diversas actividades para conmemorar nuestro día, apoyar a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica y concienciar a la sociedad sobre nuestras necesidades y experiencia con la enfermedad.

Este año, Psoriasis en Red ha celebrado su I Congreso Español de Pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica avalado por la Academia Española de Dermatología y Venereología y por las Asociación Nacional de Informadores en Salud (ANIS) con gran éxito de asistencia y participación.

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El 29 de octubre nos reunimos en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, pacientes, familiares, profesionales sanitarios como dermatólogos, reumatólogos, psicólogos, enfermeras, trabajadores sociales, representantes de asociaciones de pacientes, de la industria farmacéutica y de la administración sanitaria y debatimos sobre muchos temas de gran importancia para los pacientes.

También celebramos talleres sobre redes sociales, maquillaje o cine donde los pacientes pudimos aprender y compartir de forma práctica aspectos fundamentales de la psoriasis.

El Congreso contó asimismo con contenido audiovisual de gran valor informativo para todos los pacientes con vídeos sobre psoriasis y artritis psoriásica y su impacto en las personas y realizamos numerosas entrevistas en medios de comunicación.

 

Con motivo de nuestro día mundial, lanzamos paralelamente nuestra campaña de concienciación “Quítate La Venda” que ha conseguido un impacto extraordinario con apoyo de diferentes agentes sociales, logrando ser “Trending Topic Nacional” en Twitter durante 6 horas con un impacto de más de 55 millones de impresiones del hashtag #QuítateLaVenda y la participación de más de 4200 usuarios interactuando y compartiendo el vídeo de pacientes que cuenta en este momento con más de 23.200 vistas solamente en nuestro canal de Youtube.

 

Nuestra cuenta de Twitter recibió más de 1800 menciones, con la participación de personas de gran repercusión mediática como Andreu Buenafuente, Santiago Segura, Alex de la Iglesia, AuronPLay, Antena 3, Pablo Iglesias o Albert Rivera.

Estamos muy satisfechos con los resultados del I Congreso y queremos agradecer enormemente a todos los pacientes y voluntarios así como a los asistentes, colaboradores y patrocinadores del Congreso su ayuda, cariño y solidaridad hacia los pacientes de psoriasis y hacia nuestra asociación.

En este momento, estamos realizando la Memoria del Congreso que analizará en detalle todos los resultados para poder compartirla con todos vosotros y planificando la realización del II Congreso, comprometidos a conseguir que el siguiente sea aún mucho más útil y exitoso que el realizado este año.

Os invitamos a todos a seguir apoyándo nuestras actividades formando parte de la red de pacientes en España. ¡Gracias a todos por vuestro apoyo incondicional!

 

 

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El próximo miércoles 5 de octubre a las 20h celebramos en el Campus de Sant Cugat de la Universitat Internacional de Catalunya UIC: Josep Trueta, 08195 Sant Cugat del Vallès, Barcelona nuestra segunda jornada abierta al público “Los registros de mi piel”.

En esta jornada visionaremos los cortos documentales creados en el proyecto Meeting DocPsoriasis que desarrollamos junto con la Facultad de Ciencias de la Comunicación de UIC Barcelona, la Cátedra Arte y Enfermedades de la Facultad de Bellas Artes de la Universitat Politècnica de València, DocMe Films y el Festival Internacional de Cortometrajes y Arte sobre Enfermedades (FICAE).

Cinco historias de pacientes de psoriasis y artritis psoriásica que emocionan por la fuerza real de sus testimonios, darán pie a un debate presentado por los codirectores de FICAE Dr. Ricard Mamblona y Dr. Pepe Miralles, moderado por Javier Granda, periodista especializado en salud y Vicepresidente de ANIS en el que nuestra Presidenta Celia Marín participará junto con los especialistas Dra. Pilar Gual del Equipo de Psicología de la UIC Barcelona y el Dr. Ramon Grimalt, dermatólogo y profesor de dicha universidad.

Os esperamos a todos en esta nueva cita de “Los registros de mi piel” y contamos con vuestra participación en la misma así como en las redes sociales Facebook, Twitter e Instagram donde compartiremos su transcurso con la etiqueta #DocPsoriasis.

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La Academia Europea de Dermatología y Venereología celebra del 28 de septiembre al 2 de octubre de 2016 su 25º Congreso en Viena.

Esta cita anual reúne a los mejores especialistas en Dermatología de los cinco continentes para actualizar los contenidos científicos, compartir los últimos avances y continuar aprendiendo juntos en el manejo de la patología.

La Asociación Española de Pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica Psoriasis en Red colabora por primera vez con la Academia Europea en el “Patient Village”, un espacio creado para la participación de los pacientes dentro del marco del Congreso.

El equipo de pacientes de Psoriasis en Red formado por la Presidenta Celia Marín y el Vocal Jorge Ayuso atenderá a todos los asistentes al Congreso y participará activamente en las sesiones preparadas por la Academia dando espacio y voz a los pacientes de psoriasis y nuestras necesidades.

Psoriasis en Red tiene como uno de sus objetivos principales fomentar la colaboración y coparticipación entre diferentes agentes sociosanitarios para mejorar las condiciones de vida de los pacientes de psoriasis y por ello nos sentimos muy orgullosos de la invitación recibida de la Academia Europea a este Congreso.

Durante 5 días nuestros voluntarios trabajarán para cumplir este objetivo y traeremos la mochila cargada con todos los avances científicos y terapéuticos así como nuevas alianzas y colaboraciones.

Podéis seguir todas nuestras acciones a través de las redes sociales de Psoriasis en Red con las etiquetas #EADVVie

¡Gracias a todos los que nos apoyáis para continuar con nuestro trabajo por los pacientes!

Psoriasis en Red Pacientes

El 1 de julio la asociación española de pacientes de psoriasis y artritis psoriásica Psoriasis en Red celebra su primera Asamblea de Socios en Madrid a las 18,30h en primera convocatoria y 19h en segunda convocatoria.

Estamos muy felices de poder anunciar esta primera Asamblea General en la que nos reuniremos para rendir cuentas de las actividades y la gestión de la asociación a todos nuestros socios.

Así mismo presentaremos nuestra “Memoria de actividades 2015” y debatiremos sobre los temas esenciales de interés para el presente y futuro de los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica españoles.

También presentaremos a nuestros socios el plan de actividades previsto para 2016 incorporando todas las propuestas, sugerencias y aportaciones de los pacientes que forman parte de esta red de personas con psoriasis.

Psoriasis en Red fue fundada el 15 de septiembre de 2015 por cinco pacientes de psoriasis y artritis psoriásica y en los primeros ocho meses de vida ya cuenta con el apoyo de numerosos pacientes, instituciones públicas y privadas nacionales e internacionales, profesionales sanitarios y diferentes agentes del sector sanitario.

Os invitamos a seguir el transcurso de esta jornada de encuentro y debate a través de nuestras redes sociales en Facebook y Twitter.

Los pacientes españoles de psoriasis y artritis psoriásica unidos en red os esperamos el 1 de julio en la #AsambleaPsoriasis.

Ver: Convocatoria de Asamblea General de Psoriasis en Red

 

Poster Psoriasis en Red

La asociación Psoriasis en Red ha recibido el Premio a la Mejor Iniciativa de Experiencia de Paciente en el I Congreso de Experiencia del Paciente (IEXP) por el proyecto ‘MeetingDoc -Psoriasis’ en el que participaron 24 alumnos del Grado en Comunicación Audiovisual de UIC Barcelona.

El premio lo recogió Juan Pedro de la Morena, vicepresidente de Psoriasis en Red, el 17 de junio de 2016 en la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid, en el marco del congreso organizado por el Instituto Para la Experiencia del Paciente.

‘MeetingDoc – Psoriasis’ reunió a pacientes y alumnos del Grado en Comunicación Audiovisual para la creación de cinco cortos documentales sobre psoriasis y artritis psoriásica con el objetivo de dar voz a los pacientes y generar consciencia social sobre una enfermedad tan estigmatizada como es la psoriasis o la artritis psoriásica.

‘MeetingDoc – Psoriasis’ es una iniciativa de FICAE – Festival Internacional de Cortometrajes y Arte sobre Enfermedades / UPV y Psoriasis en Red, y se desarrolló en el marco de la asignatura “Documental”, impartida por el Dr. Ricard Mamblona, profesor de UIC Barcelona y codirector de FICAE, y en la que participó activamente Celia Marín Rancel, presidenta dPremio Psoriasis en Rede Psoriasis en Red.

Dos de los cortometrajes fueron seleccionados dentro de la Sección Oficial de 2FICAE, que se celebró en Valencia del 2 al 5 de marzo de 2016, y el proyecto con los cinco documentales sirvió para organizar las jornadas informativas “Los registros de mi piel”. Estas jornadas se celebrarán también a lo largo de 2016 en varias ciudades españolas. Aquí podéis ver el tráiler de los cortometrajes: #DocPsoriasis

El objetivo del congreso es dar a conocer a la sociedad científica y el colectivo de pacientes las mejores iniciativas de salud centradas en la experiencia del paciente a nivel nacional que se hayan planteado y desarrollado gracias a la sanidad participativa y a la colaboración de los diferentes agentes implicados.

En el Congreso, tanto profesionales sanitarios como pacientes y familiares, tienen la oportunidad de interactuar con los responsables de las iniciativas y aprovechar la reunión para generar lazos y relaciones de colaboración entre ellos.

Psoriasis en Red Congreso Experiencia del Paciente

La asociación española de pacientes de psoriasis y artritis psoriásica Psoriasis en Red participa el 17 de junio de 2016 en el I Congreso de la Experiencia del Paciente organizado por el Instituto para la Experiencia del Paciente.

Nuestro Vicepresidente y paciente de psoriasis Juan Pedro de la Morena representa a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica españoles en la mesa de debate “La voz del paciente” aportando nuestra experiencia como pacientes, nuestras necesidades reales así como las actividades que desarrollamos desde Psoriasis en Red siempre promovidas por pacientes y dirigidas a mejorar la vida de las personas con psoriasis y artritis psoriásica.

Psoriasis en Red ha participado en varios encuentros de pacientes organizados por el IEXP poniendo en común las expectativas de los pacientes y exponiendo nuestro particular modo de gestión de la asociación de pacientes donde todas las acciones y proyectos están desarrolladas en todas sus fases por pacientes y equipos de trabajo dirigidos por personas afectadas por la enfermedad y con larga experiencia como representantes de pacientes.

En esta ocasión, presentamos ante el Congreso nuestro proyecto “Meeting DocPsoriasis” de creación cinematográfica de cortometrajes sobre psoriasis y artritis psoriásica con artistas alumnos de Grado de Comunicación Audiovisual de la Facultad de Ciencias de la Comunicación de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC) y pacientes.

Meeting DocPsoriasis ha generado cinco cortos documentales que fueron presentados al II FICAE -Festival Internacional de Cortometrajes y Arte sobre Enfermedades / UPV organizado por la Universitat Politècnica de València y la Cátedra Arte y Enfermedades, que tuvo lugar en Valencia del 2 al 5 de marzo de 2016 y que están siendo el centro de las jornadas informativas “Los registros de mi piel” que estamos celebrando a lo largo de 2016 en varias ciudades españolas.

Este es el tráiler de los cinco cortos documentales de Meeting DocPsoriasis:

Trailer DocPsoriasis

Podéis seguir el transcurso del Congreso y nuestra participación a través de nuestra cuenta de Twitter @Psoriasisenred y la etiqueta #IEXP16

 

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