Estructura de la organización

Año de creación:
2006
Nombre del presidente:
Carles Godall
Persona de contacto:
Carles Godall
Número de socios:
20
Voluntarios:
5
Consideración de la enfermedad o patología:
Si
Ámbito de su actividad:
Internacional
Considerada entidad de utilidad pública:
No
¿Participación en alguna asociación, federación o confederación?:
Federación
Especificar:
FEDER

Servicios y actividades

Publicaciones:
CDs o DVDs
Recursos asistenciales:
Investigación científica
Asesoramiento e información a familias con algún miembro afectado.
Otros:
Jornadas

Financiación

Vías de financiación:
Donativos de particulares

Otros datos

Información de interés:
Estamos intentando llevar a cabo un estudio genético para encontrar el gen o genes causantes de la enfermedad, pero no disponemos de ningún tipo de ayuda económica para sufragarlo. Es una enfermedad extremadamente minoritaria, tan solo 4 afectados en España. Somos la única asociación en todo el mundo.
Documentos:
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