La Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y la Representación Permanente de España ante Naciones Unidas celebrará un evento paralelo a la Reunión de Alto Nivel de la ONU sobre Cobertura Universal de la [más…]
Se han encontrado 1585 resultados en Enfermedades raras


Tercera edición de la convocatoria Call4Projects de Share4Rare
Enfermedades raras: investigación de la mano de las organizaciones de pacientes y los grupos científicos
La investigación en enfermedades raras se enfrenta a múltiples desafíos derivados del reducido número de pacientes y las barreras geográficas y lingüísticas. Por esta razón, Share4Rare ha establecido [más…]

Iniciativa de la Asociación Conquistando Escalones
Vuelve la Holi Colors para apoyar la investigación de la Distrofia Muscular de Cinturas 1F/D2
Vuelve una de las propuestas más divertidas de la Asociación Conquistando Escalones (ACE), miembro de Somos Pacientes. El próximo 8 de septiembre, en el marco de las fiestas en honor a la Mare de Déu de Gràcia [más…]

Trastornos genéticos raros que afectan al sistema nervioso
‘Despeja la NF’ para una detección temprana de la neurofibromatosis
Este lunes, 22 de mayo, finaliza la Semana Mundial de la Neurofibromatosis, una efeméride impulsada por la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF), miembro de Somos Pacientes, para informar y [más…]

Tercera Carrera Virtual Solidaria de la ASIC
Corre por la cura de la ictiosis
La Asociación Española de Ictiosis (ASIC), miembro de Somos Pacientes, organiza del 22 al 28 de mayo la tercera edición de su ‘Carrera Solidaria por la Ictiosis’, prueba virtual para recaudar fondos para los [más…]

Jornadas para pacientes, familiares y profesionales
Avances en el abordaje de la enfermedad de Huntington
La Asociación Catalana de la Enfermedad de Huntington (ACMAH), miembro de Somos Pacientes, organiza este viernes, 28 de abril, en la ciudad de Barcelona y en el marco de los actos programados para conmemorar su 25 [más…]