Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Hablar de neurofibromatosis tipo 2 (NF2) es hablar de una enfermedad rara, progresiva y muy dura. En términos médicos, se trata de una enfermedad genética que provoca la aparición de tumores en el sistema nervioso central, especialmente en los nervios que afectan a la audición y el equilibrio. Con el paso del tiempo, la persona puede perder audición, tener problemas de movilidad, de visión, de coordinación y sufrir dolores crónicos. Es una enfermedad que no sólo afecta físicamente: limita la autonomía, dificulta la comunicación y condiciona profundamente la vida social y laboral.

En nuestro despacho tuvimos la oportunidad de acompañar a un cliente muy joven, diagnosticado con NF2, en un camino largo y complicado. Él ya había pasado por varias cirugías, tenía pérdida auditiva bilateral, alteraciones importantes del equilibrio, problemas de visión y dolores continuos. A pesar de todo ello, intentaba seguir adelante con la ayuda de su pareja y su familia, que fueron un pilar fundamental durante todo el proceso.

Cuando una enfermedad así se cruza en la vida de una persona tan joven, lo cambia todo, ya no sólo la salud, sino también las expectativas de futuro, la posibilidad de trabajar y desarrollarse de manera independiente, y hasta la manera de relacionarse con los demás. En este caso, el cliente no sólo tenía que enfrentarse día a día a las limitaciones físicas y al miedo de que la enfermedad siguiera avanzando; además, debía demostrar ante la Administración y ante los tribunales la magnitud real de esas limitaciones.

El proceso

El proceso comenzó cuando el Instituto Nacional de la Seguridad Social le denegó la incapacidad permanente en cualquier de sus grados. Ni siquiera reconocieron que no podía realizar su trabajo habitual. Ahí es cuando acudió a nosotros en busca de opciones para pelear la resolución.

Tras defender en juicio la situación clínica que padecía el cliente, el Juzgado de lo Social estimó parcialmente nuestra demanda y concedió la incapacidad permanente total, reconociendo y dando visibilidad al menos a que no podía seguir desempeñando su profesión habitual. Pese a ello, quedó abierta la posibilidad de que pudiera dedicarse a otro tipo de trabajo. Sin embargo, tanto él como nosotros sabíamos que no era realista pues lo cierto es que su situación física y sensorial, el dolor crónico y las crisis que sufría hacían prácticamente imposible que pudiera incorporarse a otro empleo, incluso aunque fuera adaptado o sedentario.

Por eso recurrimos la sentencia ante el Tribunal Superior de Justicia. Fue un proceso largo y tedioso, donde el tiempo a veces puede jugar en tu contra. Finalmente, llegó la buena noticia, el Tribunal Superior de Justicia nos dio la razón y reconoció la incapacidad permanente absoluta.

Demostrar lo evidente

Para muchos, ?ganar un juicio? puede sonar a algo frío o meramente técnico. Pero cuando hablamos de enfermedades poco frecuentes, degenerativas y discapacitantes, va mucho más allá. Lograr una pensión contributiva de incapacidad no es sólo un papel o una cantidad económica, sino que es la tranquilidad de saber que el sistema reconoce tu situación, que vas a contar con un ingreso estable para vivir con dignidad y que no tendrás que seguir demostrando una y otra vez lo evidente.

La lucha judicial de nuestro cliente nos recuerda la importancia de que cada proceso es único, que detrás de cada expediente hay personas, historias y luchas diarias que merecen ser escuchadas y comprendidas. Es por eso que defender el derecho a una incapacidad permanente no es únicamente aplicar leyes o analizar informes médicos, sino implicarse para que su voz sea realmente escuchada y que la Administración o los juzgados contemplen su situación completa, más allá de cifras y diagnósticos. Porque en el fondo no se trata sólo de ganar un juicio, sino de reconocer y dar valor a quienes, pese a todo, continúan adelante.

Autor:

Alejandro de Paz, abogado laboralista en dPG Legal

El jueves 28 de agosto millones de personas en toda España tendrán en sus manos un décimo de Lotería Nacional con un mensaje especial: 35 años de acción. Es el lema que acompaña la imagen conmemorativa del 35º aniversario de la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), protagonista del sorteo de ese día. Se trata de un gesto simbólico pero con un fuerte impacto social, al dar visibilidad nacional a la labor que durante más de tres décadas viene desarrollando el movimiento asociativo en favor de las personas con Alzheimer y sus familias.

La inclusión del logotipo de CEAFA en los décimos forma parte de una acción impulsada por Loterías y Apuestas del Estado, enmarcada dentro de su compromiso social como empresa pública. En esta ocasión, el foco está puesto en una enfermedad que afecta a más de 1,2 millones de personas en España y que, al incluir a familiares y cuidadores, condiciona la vida de casi 5 millones de personas en nuestro país.

Reconocimiento al movimiento asociativo

Desde su fundación, CEAFA representa a más de 300 asociaciones de familiares y actúa como altavoz de sus necesidades ante las instituciones, contribuyendo a mejorar la calidad de vida de las personas con demencia. La presidenta de la entidad, Mariló Almagro, ha querido destacar el valor colectivo de esta conmemoración: ?En el año en que celebramos nuestro 35º aniversario, esta colaboración es una gran oportunidad para dar visibilidad al trabajo del movimiento asociativo, así como para reconocer la labor de todas las personas cuidadoras, profesionales y familias en el día a día?.

Los seis millones de décimos que se han puesto a la venta en toda la red comercial de Loterías llevarán impreso el mensaje de CEAFA, lo que supone una oportunidad excepcional para difundir su causa a toda la ciudadanía. El sorteo, que repartirá 12,6 millones de euros en premios, incluye un primer premio de 300.000 euros por serie y un segundo premio de 60.000 euros por serie.

Alzheimer: una urgencia sociosanitaria

Además de su vertiente solidaria, esta acción cumple también un objetivo de sensibilización: recordar que el Alzheimer es algo más que una enfermedad: es una urgencia sociosanitaria que afecta a la dependencia, la economía familiar y la sostenibilidad del sistema de cuidados. Actualmente, esta afección representa más del 60% de los casos de dependencia en España y supone un coste anual estimado de 35.000 millones de euros.

CEAFA trabaja desde hace años para lograr que el Alzheimer sea considerado una cuestión de Estado, tal y como reclamaron numerosas asociaciones en el pasado Día Mundial del Alzheimer. Este tipo de iniciativas contribuyen a mantener el tema en la agenda pública y política, así como a reforzar la implicación social en la búsqueda de soluciones a largo plazo.

El pasado mes de junio, el Ministerio de Sanidad anunció que, a partir de septiembre de 2025, comenzará a elaborar una Ley de Asociaciones de Pacientes, una demanda histórica del movimiento asociativo que busca dotar a estas entidades de un marco jurídico propio, reforzar su independencia y asegurar su voz en las políticas sanitarias. Somos Pacientes ha podido charlar con representantes de diversas organizaciones españolas para conocer de primera mano las expectativas, inquietudes y propuestas que el colectivo plantea ante esta futura normativa, llamada a transformar la forma en que estas asociaciones trabajan y se relacionan con el sistema sanitario.

En la actualidad, las asociaciones de pacientes se rigen por la misma normativa que cualquier entidad generalista, lo que dificulta su acceso a ayudas públicas, limita su transparencia y restringe su influencia en las decisiones que les afectan directamente. La futura ley aspira a corregir esta situación con medidas como la creación de un registro oficial que identifique a las entidades legítimas y evite el intrusismo.

Un avance esperado

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) subraya que este paso llega tras más de diez años de reivindicación. Su vocal, Juan da Silva, también presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, celebró la noticia destacando que ?es necesario tener un espacio en el que el propio sistema reconozca el papel que realizan las asociaciones de pacientes. Ha habido un cambio muy importante a nivel de profesionalización, y eso implica recursos que necesitamos para centrarnos en lo que importa: trabajar por y para los pacientes y mejorar su calidad de vida?.

Entre las prioridades del colectivo, destaca asegurar una financiación estable, impulsar la profesionalización y garantizar que estas organizaciones sean consultadas de manera sistemática en el diseño de políticas públicas. Para Mercedes Maderuelo, de Eupati España, la ley debe ?poner negro sobre blanco una serie de elementos que beneficien el día a día, con mayor transparencia, agilidad y participación real de los pacientes en la toma de decisiones?, y para ello considera imprescindible que ?se cuente con las propias asociaciones en su desarrollo?.