Durante una semana, en un rincón de la Sierra de Guadarrama, los niños con enfermedad de células falciformes (ECF) pueden dejar atrás el dolor, los ingresos hospitalarios y el miedo. Allí, en el campamento organizado por la Asociación Española de Enfermedad Falciforme (ASAFE), no son pacientes, son simplemente niños que ríen, juegan y sueñan. Para muchos de ellos, es la primera vez que disfrutan de unas vacaciones sin la sombra constante de su enfermedad. Pero ahora, la opción de gozar de ese pequeño remanso liberador está en riesgo. Y es que, la falta de financiación amenaza con impedir su celebración este verano.
?Nos invade una sensación de rabia e impotencia. Y es que, esta actividad ayuda a niños y adolescentes a superarse como personas, a cuidarse y a asumir mejor su enfermedad. Y todas estas habilidades son una gran inversión a largo plazo, para toda la vida, que adquieren todos esos niños?, asegura Antonio Arenas García, presidente de la Asociación Española de Enfermedad Falciforme. Y añade: ?Su cancelación podría intensificar su sensación de que están solos con su enfermedad y que a nadie les importa?.
Y es que, la enfermedad de células falciformes es una dolencia crónica y rara que afecta principalmente a población de origen africano. Este trastorno genético de la sangre provoca que los glóbulos rojos adopten una forma anormal, similar a una hoz, dificultando el transporte de oxígeno y bloqueando el flujo sanguíneo. Esto genera episodios de dolor intenso, conocidos como crisis vaso-oclusivas, y puede causar daños en órganos vitales, infecciones graves y fatiga crónica.
Entre los objetivos, evitar la marginación
Debido a que es más prevalente en personas de ascendencia africana y de otras zonas donde la malaria es o fue endémica, su conocimiento en la sociedad española es escaso, lo que contribuye a la marginación de quienes la padecen. Muchos pacientes enfrentan estigmas no solo por su enfermedad, sino también por prejuicios vinculados a su origen étnico, aumentando su sensación de aislamiento. Así, la falta de información pública y de comprensión social convierte a la ECF en una carga no solo física, sino también emocional, dificultando la integración y la igualdad de oportunidades para quienes conviven con ella.
Precisamente, entre otros, con el objetivo de evitar esta marginación, en 2024 se celebró la primera edición de las ?Colonias de verano ASAFE?. Estas se llevaron a cabo aprovechando la convocatoria de ayudas de la Fundación Inocente, Inocente. ?La organización de un campamento infantojuvenil, seguro y gratuito ha sido uno de los objetivos de la asociación desde su constitución en 2020 en respuesta a la solicitud manifestada por las familias afectadas. Ocurre que estos pacientes pueden presentar graves complicaciones agudas en relación con las actividades propias de los campamentos, por lo que no pueden optar a los que se organizan para niños sanos?, explica el presidente de ASAFE.
Un campamento seguro y gratuito
Las ?Colonas de verano ASAFE? están adaptadas a sus necesidades. De hecho, la seguridad se basa en la permanencia de médicos con experiencia en la enfermedad. Así, un hematólogo y dos pediatras acompañan a los niños durante toda la estancia?. Además de velar por su bienestar físico, esta actividad también fomenta el bienestar emocional y social de los niños. ?Al finalizar las Colonias de 2024, algunos padres comentaron en las encuestas de satisfacción que sus hijos habían mejorado su autoestima, había disminuido su sensación de soledad en su enfermedad, mejorado su capacidad de relacionarse con sus pares y su responsabilidad y adherencia al tratamiento?, asegura Antonio Arenas.
Anamika es una joven que comenzó asistiendo como paciente y que ahora es voluntaria. Recuerda su primera vez en el campamento como un punto de inflexión. ?Poder ver pacientes con tu misma enfermedad es algo muy positivo. Compartes experiencias, ayudas y te ayudan. Te sientes muy acompañada por gente que te entiende y por quienes, si tienes dolor o algún daño por la enfermedad, no te van a juzgar?, cuenta?. Para ella, el campamento no solo significó diversión, sino una lección de vida: ?Veías a los niños disfrutar de todas las actividades sin ningún problema, veían a la enfermedad como un compañero de vida, no como una barrera?.
Para ella, lo más gratificante de ser voluntaria con niños es que ?te contagian sus ganas de vivir?. ?No les ves como niños enfermos, sino como niños con ganas de vivir experiencias y sentirse igual que un niño sano que puede irse de viaje a un campamento, sin estar ?pegados? a los padres. Empiezan a sentirse independientes?, asegura.
En busca de financiación
A pesar de su éxito, la celebración del campamento para 2025 pende de un hilo. La falta de financiación amenaza con cancelar la experiencia. Para evitarlo, ASAFE ha lanzado una campaña de crowdfunding y busca activamente apoyo de administraciones públicas, empresas y fundaciones. Además, están divulgando la importancia del proyecto en congresos médicos y sueñan con poder lanzar una gran campaña de concienciación sobre la ECF, una enfermedad aún desconocida para gran parte de la población.
Este año, la celebración de las Colonias de Verano está prevista del 26 de julio al 2 de agosto en el albergue El Colladito, en Cercedilla (Madrid)?. Las actividades se han diseñado cuidadosamente combinando juegos, talleres educativos sobre la enfermedad, y espacios de convivencia que fomentan la independencia, el autocuidado y, sobre todo, la autoestima. El periodo de solicitud de plaza termina el 31 de mayo.
?Para un niño o adolescente con ECF, el año es muy duro. Vivimos con dolores, ingresos que te obligan a renunciar a una vida normal. Por eso, hay que luchar por los campamentos, para que los niños disfruten y cuenten con las mismas oportunidades que sus compañeros de clase. Porque todo niño tiene el derecho a disfrutar y cumplir sueños?, concluye Anamika.
