I Día Mundial de la EoE: pacientes, familias y profesionales dan visibilidad a esta enfermedad poco conocida

Este 22 de mayo se celebra el primer Día Mundial de la Esofagitis Eosinofílica (EoE), una enfermedad inflamatoria crónica del esófago que afecta a miles de personas en España, especialmente a niños y adolescentes. Con motivo de esta efeméride, desde la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (Aedeseo) se ha preparado una semana de acciones para visibilizar el impacto real de la EoE y apoyar a las familias afectadas.

Durante esta semana, numerosos edificios se iluminarán de rosa en distintas ciudades; se celebrará una videoconferencia a nivel mundial con expertos en la enfermedad y pacientes de todo el mundo; y, como colofón, se llevará a cabo el Encuentro Nacional de Pacientes y Familias con EoE el domingo 25 de mayo. Allí se leerá el manifiesto de este I Día Mundial y se reclamará un mayor reconocimiento y recursos para esta enfermedad poco conocida.

Esta última jornada, plato fuerte de la semana, tendrá lugar en el parque La Vaguada de Madrid, de 11:00 a 14:00 horas. Este evento reunirá a profesionales sanitarios, pacientes y familiares para compartir experiencias, resolver dudas y crear comunidad en torno a la EoE.

Una enfermedad poco frecuente con gran impacto

La EoE es una enfermedad crónica que, ante la ingesta de determinados alimentos, provoca inflamación del esófago, dificultad para tragar, dolor y sensación de atasco al comer. Su diagnóstico sólo puede confirmarse mediante endoscopia con biopsia, lo que implica un proceso invasivo, especialmente difícil en pacientes pediátricos.

La EoE afecta a la calidad de vida, la relación con la alimentación, el entorno social y, en muchos casos, la salud emocional de quienes la padecen. A pesar de ser cada vez más frecuente, la EoE sigue siendo una enfermedad poco conocida y con múltiples necesidades no cubiertas: falta de información, desconocimiento por parte de profesionales no especialistas, dificultades para acceder a tratamientos y escaso apoyo psicológico para las familias.

Desde Aedeseo, junto a las organizaciones internacionales GAAPP y EUREOS, y diversas sociedades médicas de España, quieren aprovechar este Día Mundial como una oportunidad para avanzar en el reconocimiento global de la EoE y construir una red de apoyo sólida que mejore la vida de todas las personas que conviven con esta enfermedad.

“Quienes convivimos con la EoE sabemos lo que significa adaptar cada comida, cada plan y cada día a esta enfermedad. Necesitamos que se nos escuche, que se nos comprenda y que se investigue más”, explica Zoraida Gómez, presidenta de Aedeseo.