Ya tenemos en marcha la XII Jornada Somos Pacientes, que este año tendrá lugar el 30 de junio en Madrid. Se trata de un evento que se ha consolidado como foro clave para analizar el presente y el futuro de la atención sanitaria desde la perspectiva de los pacientes. Bajo el lema Medicamentos que mejoran vidas: la innovación que viene, la cita reunirá a representantes del movimiento asociativo, profesionales de la salud, autoridades sanitarias y la industria farmacéutica con un objetivo común: comprender cómo la revolución biomédica y digital impacta en la vida de las personas y qué papel deben asumir los pacientes ante este proceso transformador.

Organizada por la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes, la jornada contará con un programa que explorará los avances terapéuticos que marcarán los próximos años, desde nuevas moléculas y tratamientos personalizados hasta terapias digitales.

La visión del paciente será un eje transversal del encuentro, abordando las expectativas sobre la innovación y la necesidad de que sus experiencias y conocimientos sean incorporados en la investigación, desarrollo y evaluación de nuevos medicamentos.

Participación activa

Una de las principales novedades de esta edición será el análisis de los medicamentos que se esperan en los próximos años y que podrían transformar el abordaje de múltiples patologías. Estas innovaciones, muchas de ellas basadas en avances en genética, biotecnología o inteligencia artificial, requieren también de un nuevo modelo de relación entre el sistema sanitario y los pacientes, más centrado en resultados en salud y en calidad de vida.

En ese contexto, la jornada debatirá sobre cómo debe evolucionar la investigación clínica para integrar de forma efectiva a los pacientes como cocreadores de conocimiento. Desde hace años, las organizaciones de pacientes reivindican un papel más activo en el diseño de los ensayos clínicos, en la definición de los desenlaces más relevantes y en la recogida de datos en vida real, aspectos que estarán muy presentes en las mesas de diálogo del evento.

Presentación de Medimaps

Además del análisis de tendencias terapéuticas, la XII Jornada Somos Pacientes acogerá la presentación en primicia de Medimaps, una herramienta digital desarrollada por la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (Eupati). Esta plataforma permitirá a los pacientes buscar de forma sencilla los medicamentos disponibles en España, mejorando su acceso a información fiable y actualizada. La iniciativa supone un nuevo avance hacia una mayor autonomía de las personas en el manejo de su salud, al facilitar el conocimiento sobre las opciones terapéuticas que tienen a su alcance.

La herramienta Medimaps responde también a una de las demandas recurrentes de muchas asociaciones de pacientes: contar con instrumentos que les permitan participar de forma más informada y efectiva en las decisiones compartidas con sus profesionales sanitarios.

Un encuentro abierto

Con más de una década de trayectoria, la Jornada Somos Pacientes se ha convertido en una referencia imprescindible para el ecosistema sanitario, gracias a su enfoque integrador y participativo. Cada edición reúne a más de 200 asistentes presenciales, a los que se suman varios centenares de personas que siguen el evento de manera online, en su mayoría vinculadas a asociaciones de pacientes. Este año, el encuentro podrá verse en directo a través del canal de YouTube de Somos Pacientes.

  • Esta edición se celebrará en el espacio Meeting Place Castellana 81 de Madrid. La inscripción presencial está abierta hasta el próximo 26 de junio. En breve tendréis más detalles en nuestra Agenda.