El Ministerio de Sanidad, encabezado por Mónica García, ha anunciado que a la vuelta del verano se iniciarán los trabajos para elaborar una ley que regule de forma específica a las asociaciones de pacientes, una demanda histórica de este colectivo. La norma pretende dotar a estas organizaciones de un marco jurídico propio que reconozca su especificidad, garantice su independencia, refuerce su capacidad de incidencia y establezca una colaboración clara y estable con las Administraciones Públicas.
Durante su comparecencia en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, la ministra subrayó que, en la actualidad, estas asociaciones carecen de un reconocimiento legal diferenciado, lo que en la práctica supone que son tratadas igual que cualquier otra entidad generalista. Esta situación, afirmó, conlleva dificultades para acceder a ayudas públicas, limita su transparencia y su capacidad para rendir cuentas, y restringe de forma notable la participación efectiva de los pacientes en la elaboración de políticas públicas que les afectan directamente.
La iniciativa ha sido bien acogida por el movimiento asociativo. Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), ha señalado en declaraciones a Servimedia que se trata de “un pequeño paso adelante, pero un gran paso para las entidades de pacientes”. Además ha remarcado que es el momento de mirar al futuro con una perspectiva de medio y largo plazo, para consolidar la profesionalización del movimiento asociativo y garantizar estructuras estables de financiación que respalden su labor.
Demanda histórica
Desde la POP recuerdan que llevan más de una década reclamando una ley de estas características. Consideran imprescindible la creación de un registro oficial de asociaciones de pacientes que ayude a diferenciar claramente a los representantes legítimos del colectivo frente a posibles casos de intrusismo. A su juicio, no cualquiera puede autoproclamarse portavoz de los pacientes, y esta regulación permitiría identificar a las entidades que realmente trabajan de forma transparente y eficaz en beneficio del colectivo.
Otra de las cuestiones fundamentales que debe abordar la futura ley es el acceso a una financiación estable. La POP reclama mecanismos de apoyo institucional que refuercen la independencia y profesionalización de las organizaciones, al mismo tiempo que aseguren la trazabilidad de los fondos que reciben.
Asimismo, consideran esencial que estas entidades tengan garantizado el derecho a ser consultadas en la elaboración de políticas públicas sanitarias, de forma sistemática y con voz reconocida en órganos estables como el Foro Abierto de Salud, que Sanidad prevé reunir al menos dos veces al año.
Formación institucional
Para la presidenta de la POP, la ley debería también contemplar recursos para la formación institucional de las organizaciones de pacientes, en condiciones similares a las que ya disfrutan otras entidades del Tercer Sector reguladas desde 2015. El objetivo es que estas asociaciones cuenten con las herramientas necesarias para ejercer su labor de forma eficaz y contribuir activamente a un sistema sanitario más justo, equitativo y centrado en las personas.
La propuesta legislativa responde a la aprobación, el pasado mes de abril, de una Proposición No de Ley en la Comisión de Sanidad del Congreso, que instaba al Gobierno a actualizar la normativa en un plazo de seis meses para regular específicamente las asociaciones de pacientes. En este mismo sentido, el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha defendido recientemente la necesidad de institucionalizar la participación de los pacientes sin que pierdan su autonomía.
Las organizaciones de pacientes han ido adquiriendo mayor visibilidad en los últimos años, sobre todo en el ámbito de las enfermedades crónicas, raras y de alto impacto social. Sin embargo, la falta de un marco legal específico ha dificultado su integración real en los procesos de decisión, y ha limitado su influencia en las políticas que directamente afectan a su bienestar.
