Con motivo del V Aniversario del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, el jueves 3 de julio a las 9:15 se presentará la memoria de actividades desarrolladas en estos cinco años, así como un decálogo de propuestas legislativas orientadas a mejorar el marco normativo en este ámbito. Será en la Sala Sagasta del Congreso de los Diputados. El acto concluirá con una mesa de debate parlamentaria sobre la situación actual de las enfermedades raras desde una perspectiva legislativa.

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