AEDC
Asociación Española para las Deficiencias de Creatina
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¿Quiénes somos?
Alguna de estas familias ya se conocían desde hacía años, pero no fue hasta finales de 2022 cuando decidieron crear una asociación que velase por los derechos de sus hijos, diese a conocer su enfermedad, localizase más pacientes y consiguiese promocionar la investigación de las deficiencias de creatina, queriendo ser una entidad referente a nivel nacional para cualquier persona con la enfermedad y sus familiares.
NACIMOS EN
Alcalá de Henares (Madrid)
TRABAJAMOS A NIVEL
Nacional
NOS PREOCUPAMOS POR
Conseguir un tratamiento o cura para la enfermedad poco frecuente que padecen nuestros hijos.
Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes
11 DE JULIO 2025
Cribado neonatal en enfermedades raras: un informe traslada propuestas concretas para incorporarlo al SNS
El diagnóstico genético debe dejar de ser una promesa para convertirse en una realidad presente dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). Así lo propone el 8º Informe del Observatorio
9 DE JULIO 2025
María Tomé (FEDER): «Los pacientes ya no son solo fuentes de datos, son impulsores de la investigación»
En el ámbito de las enfermedades raras, las entidades de pacientes están dejando de ser solo portavoces de necesidades para convertirse en auténticas impulsoras del conocimiento científico. “Ya no basta
7 DE JULIO 2025
EndoInnova 2025 pone el foco en el cuidado personalizado de la acromegalia
Las enfermedades minoritarias endocrinas, como la acromegalia y el síndrome de Cushing, han sido el eje central de la cuarta edición de EndoInnova, un encuentro impulsado por Recordati Rare Diseases
1 DE JULIO 2025
Bronquiectasias: un tipo de enfermedad rara que parece no serlo tanto
Las bronquiectasias son una enfermedad de las vías aéreas que se producen por una dilatación anormal e irreversible de los bronquios. Esta dilatación debilita los sistemas de defensa de los
Nuestros documentos destacados
Flyer-AEDC-2.pdf
