El próximo 2 de octubre se estrenará en Valencia el documental Voces en la sombra, una obra que pretende arrojar luz sobre la realidad silenciada de las personas que conviven con encefalomielitis miálgica severa, también conocida como síndrome de fatiga crónica (SFC). El acto tendrá lugar en el Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia (MICOF) e incluirá una mesa redonda para profundizar en los retos que enfrentan pacientes, familias y profesionales.
La iniciativa, impulsada por la Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/SFC, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (Confesq), nace con la intención de romper el silencio social e institucional que rodea a una enfermedad neuroinmunológica altamente discapacitante, que en sus formas más graves puede dejar a quienes la padecen completamente postrados, sin capacidad para hablar, alimentarse o tolerar estímulos básicos como la luz o el sonido.
Sin reconocimiento adecuado
La encefalomielitis miálgica (EM) es una enfermedad crónica y compleja que afecta a múltiples sistemas del organismo. Se manifiesta con síntomas tan diversos como fatiga extrema, deterioro cognitivo, intolerancia al esfuerzo físico o mental, alteraciones inmunológicas y del sueño, entre otros. Pese a su severidad, sigue siendo ampliamente desconocida, infradiagnosticada y, con frecuencia, mal interpretada tanto por la población como por parte de los propios profesionales sanitarios.
En su forma severa, los pacientes quedan confinados a una cama durante años, en condiciones que, como señala el documental, les arrebatan tanto la salud como la posibilidad de participación social, educativa o laboral. Voces en la sombra da cuenta de este impacto desde la experiencia de los propios afectados, e incorpora el testimonio de personas expertas y de representantes del movimiento asociativo que reclaman una mayor atención institucional.
Las asociaciones, motor de cambio
Este proyecto ha sido posible gracias al trabajo conjunto y al patrocinio de las asociaciones SFC-SQM Valencia, SFC-SQM Madrid y Confesq, y cuenta con el apoyo del Ayuntamiento de Valencia y la Junta Municipal de Retiro (Madrid). Su participación demuestra la importancia de las colaboraciones entre el tejido asociativo y las administraciones públicas para visibilizar enfermedades de alta carga social y escasa presencia en la agenda sanitaria.
La presidenta de Confesq, María López Matallana, ha subrayado el papel del documental como altavoz de quienes no pueden alzar la voz. “Pedimos que se escuchen las voces de quienes no pueden alzarla. Porque ninguna persona debe ser invisible, tampoco los afectados por encefalomielitis miálgica severa”, ha declarado. Su intervención resume el espíritu del proyecto: dar presencia pública a un colectivo que ha vivido históricamente en los márgenes del sistema sanitario y social.
Esta organización agrupa a más de 15.000 personas afectadas a través de diversas entidades, tiene como principal misión la defensa de los derechos sanitarios y sociales de las personas con EM/SFC, así como la promoción de la investigación y el reconocimiento institucional. Desde esta organización se insiste en que la mejora de la calidad de vida de estos pacientes pasa por una mayor formación de los profesionales de atención primaria, protocolos específicos de atención, acceso a prestaciones por incapacidad y programas de investigación orientados a su diagnóstico y tratamiento.
