Madrid ha acogido el II Encuentro Nacional de Asociaciones de Enfermedades Oncohematológicas, una cita impulsada por la Agrupación Española de Entidades de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (Aelclés), que ha vuelto a poner en el centro del debate sanitario una demanda recurrente en el movimiento asociativo: que el éxito terapéutico no se mida solo en términos médicos, sino también en función de su impacto real en la vida de las personas.
Durante tres jornadas, pacientes, familiares, profesionales sanitarios y representantes de asociaciones de todo el país compartieron reflexiones y propuestas sobre los retos y oportunidades que están planteando la medicina de precisión y las terapias avanzadas, con un objetivo común: avanzar hacia un modelo asistencial verdaderamente centrado en la persona.
Las asociaciones presentes en el encuentro coincidieron en destacar que la incorporación de terapias innovadoras como las CAR-T o las terapias génicas ha transformado el abordaje de los cánceres hematológicos. Sin embargo, alertan de que estos avances sólo serán útiles si se adaptan a las circunstancias vitales de cada persona. “Los pacientes no son únicamente receptores de tratamientos; son personas con proyectos, responsabilidades y realidades sociales que deben ser tenidas en cuenta”, recordó Ascensión Hernández, presidenta de Aelclés.
Desde las asociaciones se insiste en que la dimensión humana debe estar integrada en la toma de decisiones clínicas. Ajustar o adelantar procedimientos médicos en función del contexto del paciente no es un lujo, sino una necesidad para alcanzar una atención sanitaria de calidad. Y en este punto, la participación activa de los propios afectados resulta esencial.
Terapias avanzadas
Durante el encuentro, expertos como Fermín Sánchez-Guijo, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Salamanca, expusieron los progresos logrados gracias a las terapias celulares y génicas, y anticiparon su expansión a nuevas indicaciones como hemoglobinopatías o hemofilia. Como apuntó el especialista, estas estrategias ya están integradas en muchos centros gracias al Plan Nacional de Terapias Avanzadas y a la Red TERAV.
No obstante, Sánchez-Guijo advirtió de que el principal reto no reside tanto en el acceso inicial, sino en mantener la equidad territorial y acortar los plazos para incorporar nuevas indicaciones. El aumento de pacientes candidatos exige también reforzar la estructura de los equipos multidisciplinares y asegurar recursos suficientes.
Diagnóstico temprano y equidad en el acceso
Por su parte, Fernando Martín, hematólogo del Hospital Ramón y Cajal, destacó que el conocimiento biológico actual de los tumores hematológicos permite ofrecer tratamientos cada vez más personalizados, menos tóxicos y mejor tolerados. Sin embargo, subrayó que el retraso en el diagnóstico sigue siendo una barrera importante, al igual que la limitación de centros capacitados para administrar tratamientos complejos como el trasplante de médula o la terapia celular.
En este contexto, la posibilidad de participar en ensayos clínicos representa una vía de acceso anticipado a terapias innovadoras para muchos pacientes. Martín recordó que para ello es esencial mejorar la coordinación entre centros y garantizar una información clara y accesible a los pacientes.
De hecho, uno de los mensajes más repetidos a lo largo del encuentro ha sido la necesidad de incorporar de forma estructural la voz de los pacientes en todo el proceso asistencial: desde la investigación hasta la evaluación de resultados. Según Sánchez-Guijo, solo así se logrará una medicina más personalizada, equitativa y centrada en la persona.
