La falta de información sobre los linfomas sigue siendo una asignatura pendiente en España. Según el Estudio de percepción social sobre linfomas en España: Entendiendo el linfoma, visibilizando vidas, impulsado por Lilly y realizado por IPSOS en colaboración con la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), el 82% de la población reconoce tener un conocimiento escaso o nulo sobre estos cánceres hematológicos.

Además, más de la mitad de los encuestados (55%) desconoce que existen linfomas poco frecuentes, como el linfoma de células del manto, considerado una enfermedad rara. De hecho, entre los datos más relevantes del estudio destaca el desconocimiento casi absoluto (92%) sobre este último subtipo, cuya incidencia se estima en 1-2 casos por cada 100.000 habitantes al año.

Según Ramón García-Sanz, jefe de Hematología y Hemoterapia del Hospital Gregorio Marañón, “a pesar de que cada año se diagnostican miles de casos en España, persiste una gran falta de información pública sobre esta enfermedad. Por eso, cualquier iniciativa divulgativa es esencial: no solo ayuda a visibilizar el linfoma, sino que aporta apoyo e información a los pacientes y su entorno, demostrando que es posible convivir con el diagnóstico y alcanzar una buena calidad de vida”.

Una enfermedad que sigue siendo invisible

La presentación de este estudio en el Hospital Universitario Gregorio Marañón coincide con la antesala del Día Mundial del Linfoma, que se celebra cada 15 de septiembre. Esta efeméride internacional busca dar visibilidad a una enfermedad que afecta cada año a miles de personas en España y que, según datos de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), supone el 71% de todas las neoplasias hematológicas diagnosticadas en 2025.

Los pacientes con linfoma continúan enfrentándose a un gran desconocimiento social, lo que incrementa el impacto emocional del diagnóstico. “El linfoma es un cáncer que no se ve, y esa invisibilidad incrementa el miedo y la incertidumbre en quienes lo padecen”, explicó Begoña Barragán, presidenta de AEAL.

Para la asociación, resulta crucial que la sociedad entera conozca mejor estos tumores, de forma que las personas afectadas puedan sentirse más comprendidas y acompañadas. “Facilitar información clara permite a los pacientes tomar decisiones más informadas y afrontar con mayor confianza las distintas etapas de la enfermedad”, añadió Barragán.

Campaña itinerante

La presentación de este estudio entra dentro de la campaña Linformados, que ha arrancado precisamente en el Hospital Gregorio Marañón con la instalación de un punto informativo que incluye una gran estructura del cuerpo humano simulando el sistema linfático. En este espacio se ofrece material divulgativo sobre los distintos tipos de linfomas, sus síntomas y su impacto emocional, además de la guía para pacientes En linfoma, ninguna duda es tonta, elaborada por Lilly junto con AEAL y la SEHH, que busca mejorar la comunicación en consulta.

En las próximas semanas, y en torno al Día Mundial del Linfoma, la iniciativa recorrerá hospitales de Galicia, País Vasco, Cataluña, Castilla y León y Andalucía, con el propósito de llegar al mayor número de pacientes, familiares y profesionales posible.