El 86% del coste anual que supone atender a una persona con Alzheimer lo asumen las familias, mientras que apenas el 8% se financia desde el sistema sanitario. Esta es una de las principales conclusiones del informe “Cuidando en Alzheimer”, presentado por la Fundación Pasqual Maragall con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se celebra cada 21 de septiembre. El estudio pone el foco en la realidad invisible de los cuidados familiares y profesionales en torno a esta enfermedad, que afecta ya a unas 900.000 personas en España, y que podría duplicarse en los próximos 25 años.
Según los datos recogidos en dicho informe, ocho de cada diez personas con Alzheimer son cuidadas por un familiar, y en un 76% de los casos se trata de mujeres –habitualmente hijas o esposas– que dedican una media de 70 horas semanales a esta labor. Esta situación no solo implica un elevado coste económico y una ausencia de apoyo institucional, sino que también tiene un impacto directo sobre la salud física, emocional y psicológica de quienes cuidan. “El 90% de las personas cuidadoras, mujeres en su mayoría, afrontan problemas psicológicos y físicos. El sistema de cuidados en España no les está dando la respuesta que necesitan», denuncia Laia Ortiz, directora del Área Social de la Fundación. «El Alzheimer no es solo un reto de salud, sino también una cuestión de justicia social”.
La Fundación Pasqual Maragall urge a las instituciones a reforzar la inversión pública, mejorar la formación especializada, garantizar la equidad territorial en los servicios y ofrecer apoyos reales a las personas cuidadoras. Solo así se podrá hacer frente al reto social y sanitario que supone el Alzheimer en un país con una población cada vez más envejecida.
Un coste invisible que asumen las familias
El informe advierte que el 70% de las personas con demencia en España padecen Alzheimer, una enfermedad neurodegenerativa progresiva que requiere atención específica, tanto en el ámbito clínico como en el social. Sin embargo, el sistema público de cuidados sigue sin incorporar la perspectiva de las demencias de forma estructural. Ortiz subraya que, aunque la reforma de la Ley de Autonomía Personal y Dependencia ha incorporado mejoras recientemente, aún no se reconoce adecuadamente el deterioro cognitivo ni se garantiza una atención profesional suficiente. “Se sigue infravalorando la carga que supone el Alzheimer, y eso deja desprotegidas a miles de familias en todo el país”, explica.
Atender a una persona con Alzheimer supone un coste medio de 42.000 euros anuales, cifra que puede ascender a 77.000 euros en fases avanzadas de la enfermedad, según los estudios recopilados por la Fundación. Solo el 8% de ese gasto corresponde al sistema sanitario, lo que sitúa a las familias en el centro de la carga económica.
Además, España se sitúa muy por debajo de la media europea en inversión pública en cuidados de larga duración, destinando menos del 1% de su PIB, menos de la mitad de lo que invierten los países nórdicos. Esta falta de financiación pública provoca que muchas personas con demencia no accedan a cuidados especializados hasta fases muy avanzadas de la enfermedad, y en muchos casos, sin la formación adecuada por parte de los profesionales.
Déficit de formación en profesionales del cuidado
Uno de los apartados más relevantes del informe es el dedicado a los cuidadores profesionales, que recoge los resultados del estudio “Cuidar Mejor”, elaborado por la Fundación Pasqual Maragall con apoyo del IMSERSO. En él se revela que casi el 70% del personal profesional no ha recibido formación específica sobre el Alzheimer, a pesar de que la mayoría muestra un gran interés en recibirla.
El perfil predominante de cuidadora profesional en este ámbito es una mujer de entre 45 y 65 años, con estudios de formación profesional y más de ocho años de experiencia. Aunque se observa un conocimiento teórico relativamente elevado sobre la enfermedad, muchas profesionales reconocen tener dificultades para aplicar ese conocimiento a la práctica diaria, especialmente en áreas como el manejo de conductas difíciles, la comunicación con pacientes o la orientación a familiares.
