La Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) han lanzado la campaña “Cansadas de esperar”, una iniciativa que busca dar visibilidad a esta enfermedad rara, sus síntomas y su impacto en la calidad de vida.

La colangitis biliar primaria no tiene cura, pero un diagnóstico precoz y un seguimiento adecuado pueden frenar su progresión. Por ello, campañas como “Cansadas de esperar” no solo visibilizan una realidad que muchas personas desconocen, sino que reclaman un mayor compromiso para mejorar la calidad de vida de las pacientes.

En colaboración con Ipsen y con el apoyo del Hospital Universitario La Paz (Madrid), la campaña ha tomado forma en una acción simbólica: un sofá azul colocado en el acceso principal del hospital, donde varias mujeres representaron el día a día de quienes conviven con colangitis biliar primaria (CBP) con motivo del día mundial de esta patología. Bajo mensajes como “No es mi ritmo de vida, estoy cansada por la CBP” o “Mi cansancio tiene nombre: CBP”, las participantes visibilizaron un síntoma clave pero a menudo ignorado: la fatiga crónica.

Durante el acto celebrado en La Paz, Eva Pérez, presidenta de FNETH, insistió en la importancia de iniciativas como esta para romper el silencio sobre enfermedades raras. “Conocerlas es el primer paso para diagnosticarlas antes, tratarlas mejor y garantizar el acceso a los tratamientos”. En esta línea también se ha manifestado Elena Árcega, presidenta de Albi España: «Esta campaña expresa el cansancio de quienes buscan respuestas y no las encuentran; el cansancio de esperar un diagnóstico, de esperar a que se reconozca el impacto de la enfermedad».

Enfermedad rara, síntomas comunes

La CBP es una enfermedad hepática autoinmune, crónica y poco frecuente, que afecta principalmente a mujeres (9 de cada 10 casos) en edades comprendidas entre los 40 y 60 años. El sistema inmunitario ataca las vías biliares del hígado, lo que con el tiempo puede desencadenar cirrosis e insuficiencia hepática si no se trata adecuadamente.

Uno de los principales problemas es que más de la mitad de las personas afectadas no presenta síntomas visibles al ser diagnosticadas, y los signos más frecuentes —fatiga extrema y picor intenso (prurito)— suelen banalizarse o atribuirse a otras causas. Esto retrasa el diagnóstico y el inicio del tratamiento, lo que complica el manejo de la enfermedad y puede derivar en la necesidad de un trasplante de hígado.

Desde el ámbito clínico, la doctora María Dolores Martín Arranz, jefa del Servicio de Aparato Digestivo del hospital, compartió la experiencia del equipo en la atención a pacientes con CBP. También acudieron a la representación el director médico del centro, Francisco García Río, junto al subdirector médico y la directora de Enfermería.