Más de la mitad de los neurólogos españoles, un 52%, se encuentra con frecuencia pacientes con epilepsia que creen tener su enfermedad controlada pero siguen presentando crisis que han pasado inadvertidas. Así lo indica una encuesta de la Sociedad Española de Neurología (SEN), presentada en un simposio celebrado en el marco de su Reunión Anual.

Los especialistas señalan que estas “crisis ocultas” pueden deberse a episodios nocturnos que el paciente no percibe, síntomas muy breves o sutiles que se normalizan en el día a día o, directamente, a la decisión de no informar por miedo a cambios en el tratamiento o a posibles restricciones laborales, de conducción o en la vida social. El resultado es que el neurólogo puede creer que la epilepsia está bien controlada cuando, en realidad, persisten descargas y alteraciones que siguen dañando la calidad de vida y la salud del cerebro.

El estigma sigue pesando

“El problema es difícil de abordar cuando permanece oculto”, recordaba el neurólogo Juan José Poza, del Hospital Universitario Donostia, durante su intervención. A su juicio, la epilepsia continúa asociada a un estigma que lleva a algunas personas a minimizar u ocultar episodios por temor a las consecuencias en el trabajo o a la reacción de su entorno.

Ese silencio tiene un coste. Si el equipo médico no conoce la frecuencia real de las crisis, es más probable que se mantenga un tratamiento que no está funcionando del todo o que no se planteen opciones alternativas (cambios de medicación, combinaciones distintas, valoración de cirugía o de otros abordajes). Romper el estigma y favorecer una comunicación franca entre pacientes, familias y profesionales se convierte así en una medida terapéutica en sí misma.

Libertad completa de crisis

Los expertos participantes en la jornada insistieron en que, aunque a veces se considere “aceptable” la presencia de crisis breves, nocturnas o poco incapacitantes, el objetivo del tratamiento debe ser siempre la libertad completa de crisis siempre que sea posible.

En torno al 40% de las personas con epilepsia siguen padeciendo estos procesos a pesar de haber recibido al menos dos medicamentos anticrisis previos. En estos casos, no avanzar en la optimización del tratamiento tiene consecuencias directas: la persistencia de las crisis, aunque parezcan leves, incrementa el riesgo de depresión y ansiedad, puede afectar a la memoria, a la capacidad de concentración y al rendimiento laboral o escolar.

Desde la perspectiva de los pacientes, asumir que “un par de crisis al mes” entra dentro de lo normal puede hacer que se resignen a vivir con limitaciones que hoy podrían evitarse con un abordaje más activo. De ahí la importancia de reforzar mensajes claros: cualquier cambio en la frecuencia o el tipo de crisis debe comentarse con el neurólogo, y el hecho de seguir teniendo episodios no significa haber fracasado, sino que quizá sea momento de revisar la estrategia terapéutica.

Acceso a unidades especializadas

Para evitar retrasos en la toma de decisiones, los especialistas subrayan la necesidad de realizar reevaluaciones periódicas, especialmente cuando existen dudas sobre el control real de la enfermedad. Esto implica dedicar tiempo suficiente en consulta para revisar con detalle el día a día del paciente, preguntar por posibles episodios nocturnos, microcrisis o cambios de conducta, y contar también con la mirada de la familia o cuidadores.

Igualmente, la SEN aboga por reforzar los circuitos asistenciales y facilitar la derivación a unidades especializadas de epilepsia cuando el caso lo requiera. Un acceso ágil a estos recursos resulta clave para ajustar tratamientos, valorar pruebas complementarias y ofrecer opciones avanzadas a quienes no logran controlar sus crisis con la medicación disponible.

El papel activo de pacientes y familias

En el simposio, organizado con el apoyo de Angelini Pharma, se recordó también que el control de la epilepsia no depende sólo de los fármacos, sino de la participación activa de las personas que conviven con ella. Llevar un registro de las crisis, anotar cambios en el sueño o en el estado de ánimo, identificar posibles desencadenantes (estrés, luces, falta de descanso, olvidos de medicación) y compartir toda esa información en consulta ayuda a los profesionales a tomar decisiones mejor fundamentadas.

Para el director de Asuntos Médicos de la compañía, Daniel Pérez, existen situaciones en las que el supuesto “control total” no es real y la falta de identificación o notificación de las crisis sigue condicionando el bienestar emocional, la vida social y las oportunidades de la persona con epilepsia. “Cuidar la salud del cerebro es cuidar la vida en su sentido más amplio”, recordó, subrayando la necesidad de seguir ofreciendo soluciones innovadoras y apoyo continuado a los pacientes y a su entorno.