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Asociacion Española Deficiencias de Creatina
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¿Quiénes somos?
Alguna de estas familias ya se conocían desde hacía años, pero no fue hasta finales de 2022 cuando decidieron crear una asociación que velase por los derechos de sus hijos, diese a conocer su enfermedad, localizase más pacientes y consiguiese promocionar la investigación de las deficiencias de creatina, queriendo ser una entidad referente a nivel nacional para cualquier persona con la enfermedad y sus familiares.
NACIMOS EN
Alcala de Henares, Madrid
TRABAJAMOS A NIVEL
Nacional
NOS PREOCUPAMOS POR
Los síndromes de deficiencias de creatina cerebral
Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes
28 DE MARZO 2026
Pacientes y profesionales recorren el Camino de Santiago para visibilizar el angioedema hereditario
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12 DE MARZO 2026
Alianza para reducir el impacto de las enfermedades renales raras en los pacientes
La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han puesto en marcha, con la colaboración de
5 DE MARZO 2026
La reina Letizia reivindica la equidad en el abordaje de las enfermedades raras
El Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón ha acogido el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una
5 DE MARZO 2026
Cuando el diagnóstico llega tarde, alguien decidió que llegara tarde
Hay algo profundamente injusto en que el futuro de un bebé pueda depender de un mapa. Un mapa administrativo. El cribado neonatal es, en teoría, uno de los mayores actos
Nuestros documentos destacados
Memoria 2024
Libro deficiencias creatina
Nuestras imágenes destacadas
