AEDC
Asociacion Española Deficiencias de Creatina
Llámanos o escríbenos sin compromiso
665 26 02 82
665 26 02 82
investigacion@asociaciondeficitdecreatina.es
Parque 22 - 28807 Alcala de Henares (Madrid)
Descubre más sobre nuestra actividad
¿Quiénes somos?
Alguna de estas familias ya se conocían desde hacía años, pero no fue hasta finales de 2022 cuando decidieron crear una asociación que velase por los derechos de sus hijos, diese a conocer su enfermedad, localizase más pacientes y consiguiese promocionar la investigación de las deficiencias de creatina, queriendo ser una entidad referente a nivel nacional para cualquier persona con la enfermedad y sus familiares.
NACIMOS EN
Alcala de Henares, Madrid
TRABAJAMOS A NIVEL
Nacional
NOS PREOCUPAMOS POR
Los síndromes de deficiencias de creatina cerebral
Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes
1 DE MAYO 2026
España trata por primera vez la Piel de Mariposa con terapia génica
España ha administrado por primera vez una terapia génica para la Piel de Mariposa. En concreto, el pasado lunes, dos personas afectadas han sido tratadas con Vyjuvek, el primer tratamiento
29 DE ABRIL 2026
Ahifuga estrena web con información, apoyo y visibilidad para la hipotensión intracraneal y las fugas de LCR
La Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de LCR (Ahifuga) presenta oficialmente su nueva página web, www.ahifuga.org, una plataforma renovada que busca convertirse en un punto de referencia para pacientes,
23 DE ABRIL 2026
Las «renalidades» de las personas con C3G y con IC-MPGN primaria
La proteína C3 es una parte central del sistema del complemento, un conjunto de proteínas del sistema inmunitario que se activan en cascada. Al activarse, C3 genera fragmentos que amplifican
21 DE ABRIL 2026
Carmen Sáez (Objetivo Diagnóstico): «Sin diagnóstico, no existes para el sistema»
Mientras nuestro sistema sanitario avanza en el desarrollo y acceso a terapias de precisión y medicina personalizada, miles de personas siguen atrapadas en un punto anterior: no saben qué enfermedad
Nuestros documentos destacados
Memoria 2024
Libro deficiencias creatina
Nuestras imágenes destacadas
