La Asociación de Familias con Perthes (Asfape) tiene en marcha una recogida de firmas para que el 17 de enero sea declarado oficialmente Día Nacional del Perthes en España. Con esta iniciativa, la asociación busca dar visibilidad a la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, una patología infantil poco frecuente que afecta a la cadera y que condiciona durante años la vida de niños y niñas, así como de personas adultas que arrastran sus secuelas.

El Perthes es una necrosis en la cabeza del fémur provocada por la falta de riego sanguíneo. Se manifiesta principalmente en la infancia, entre los 3 y los 12 años —con mayor incidencia entre los 6 y los 8— y afecta con más frecuencia a los varones. Aunque se considera una enfermedad rara, con una incidencia estimada de 1,5 casos por cada 10.000 menores en España, su impacto físico, emocional y social es profundo y prolongado.

Desde Asfape explican que uno de los principales problemas es la falta de conocimiento y reconocimiento de la enfermedad. La cojera, el dolor en la cadera, la rodilla o el muslo y la limitación del movimiento son síntomas habituales que, en muchos casos, se confunden inicialmente con dolores de crecimiento u otros procesos benignos. Este retraso en el diagnóstico puede dificultar un seguimiento adecuado y aumentar el riesgo de secuelas en la edad adulta.

Una infancia con limitaciones

Convivir con el Perthes supone, para muchas familias, un cambio radical en la vida cotidiana. Durante largos periodos, los menores deben evitar actividades de impacto como correr, saltar o practicar determinados deportes, lo que limita su participación en juegos y dinámicas habituales con sus iguales. “Decirle a un niño que no puede jugar como los demás durante meses o incluso años es muy duro, tanto para él como para su entorno”, señalan desde la asociación.

El tratamiento varía en función de la fase de la enfermedad y de la evolución de cada caso. En muchas situaciones se opta por la observación y el control periódico, con revisiones regulares y pautas estrictas de actividad física. En otros casos, cuando existen signos de riesgo, puede ser necesaria la intervención quirúrgica. Aunque alrededor del 80% de los pacientes presenta un buen pronóstico, la clave está en un diagnóstico precoz y en el seguimiento por parte de especialistas en traumatología infantil con experiencia en esta patología.

Por qué un Día Nacional del Perthes

La petición de Asfape de declarar el 17 de enero como Día Nacional del Perthes responde a varios objetivos. En primer lugar, rendir homenaje a Georg Perthes, uno de los médicos que describió la enfermedad a comienzos del siglo XX y que nació en esa fecha. Pero, sobre todo, la asociación persigue concienciar a la sociedad, mejorar el reconocimiento institucional de la patología e impulsar la investigación.

“Pedimos visibilidad, no financiación”, subrayan desde Asfape. Visibilidad para que las familias identifiquen antes los síntomas, para que los profesionales sanitarios tengan en cuenta el Perthes en el diagnóstico diferencial y para que los niños y niñas afectados no se sientan invisibles ni excluidos. También para recordar que, en muchos casos, la enfermedad no termina con el crecimiento y puede condicionar la vida laboral, social y emocional en la edad adulta.

Información, acompañamiento y apoyo mutuo

La asociación destaca la importancia de contar con información fiable y con una red de apoyo. Muchas familias llegan a Asfape tras un proceso largo y confuso, con dudas sobre el tratamiento, el pronóstico o la necesidad de segundas opiniones. Compartir experiencias con otras familias que han pasado por la misma situación ayuda a comprender mejor la enfermedad y a afrontar el proceso con mayor seguridad.

A través de la campaña #ReconoceElPerthes, la asociación anima a la ciudadanía a sumarse a la recogida de firmas y a apoyar el reconocimiento oficial del Día Nacional del Perthes. El objetivo es romper el silencio que rodea a esta enfermedad rara y colocarla en la agenda pública.