La aprobación por parte del Consejo de Ministros del Anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes ha sido recibida como un hito histórico por el movimiento asociativo, al suponer el primer reconocimiento legal específico de estas entidades como interlocutoras del Sistema Nacional de Salud. Sin embargo, las principales plataformas de pacientes han subrayado que el texto aún debe mejorarse para garantizar que la futura ley cumpla su objetivo esencial: reforzar una participación real, representativa y efectiva de los pacientes en la gobernanza sanitaria.

Tanto la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) como el Foro Español de Pacientes (FEP) valoran de forma positiva que el Gobierno haya impulsado una norma largamente reclamada y que se avance hacia un modelo más participativo. No obstante, ambas organizaciones han trasladado matices y demandas concretas de cara a la siguiente fase de tramitación parlamentaria.

Un avance esperado tras años de reivindicación

El anteproyecto aprobado reconoce por primera vez la singularidad jurídica de las organizaciones de pacientes y garantiza su participación en los órganos de gobernanza del Sistema Nacional de Salud, así como en el diseño de estrategias, planes y programas que afectan directamente a la ciudadanía. Hasta ahora, estas entidades se regían por la Ley Orgánica del Derecho de Asociación, un marco considerado insuficiente para reflejar su papel específico en el ámbito sanitario.

Desde el Foro Español de Pacientes, su presidente, Andoni Lorenzo, ha destacado que la iniciativa supone “un paso decisivo hacia un modelo sanitario más participativo, más justo y más centrado en las necesidades reales de las personas”. A su juicio, la futura ley no es solo un avance normativo, sino una oportunidad para mejorar la calidad de vida de millones de pacientes y consolidar su implicación en las políticas públicas de salud.

Riesgo de diluir la representación

Aunque la Plataforma de Organizaciones de Pacientes valora la aprobación del anteproyecto como un avance necesario, ha expresado un profundo desacuerdo con la redacción del artículo 2, que define el concepto de “organización de pacientes”. Según la POP, esta definición amplía de forma excesiva el término, incluyendo entidades que trabajan “en salud” pero que no están necesariamente gobernadas por pacientes, familiares o personas cuidadoras.

Para la presidenta de la POP, Carina Escobar, esta formulación supone un riesgo estructural para el espíritu de la ley. “Llevamos años reclamando una ley que reconozca, proteja y refuerce el movimiento asociativo de pacientes; una ley de organizaciones de pacientes sí, pero no a costa de diluir quién representa realmente a los pacientes”, ha señalado. Desde la Plataforma advierten de que una definición imprecisa puede desdibujar la representatividad real del movimiento y abrir la puerta a que otros actores, con mayor capacidad estructural, ocupen un espacio institucional que corresponde a los pacientes organizados.

La POP insiste en que el rasgo diferencial de estas entidades no es sólo trabajar para las personas afectadas, sino estar gobernadas mayoritariamente por ellas, como garantía de autenticidad representativa, independencia y prevención de conflictos de interés.

Necesidad de una participación real e inclusiva

El Foro Español de Pacientes comparte la valoración positiva del anteproyecto, pero subraya que su impacto dependerá del grado de ambición con el que se desarrolle. Desde el FEP consideran imprescindible que la participación de las organizaciones de pacientes sea real, estable y vinculante, y no se limite a fórmulas consultivas sin capacidad de influencia.

Además, el Foro pone el acento en la necesidad de que la ley garantice un modelo inclusivo, que permita participar tanto a organizaciones grandes como pequeñas, incluidas las que representan patologías minoritarias. En este sentido, valoran positivamente que el texto contemple una excepcionalidad para las organizaciones de enfermedades raras, evitando que requisitos desproporcionados dejen fuera a entidades esenciales para colectivos especialmente vulnerables.

Transparencia, formación y corresponsabilidad

Ambas organizaciones coinciden en destacar como avances relevantes el reconocimiento de derechos como el acceso a información pública, la participación en políticas sanitarias y la previsión de instrumentos como la Mesa para la Participación de los Pacientes y el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes. También respaldan que la norma refuerce principios de transparencia, rendición de cuentas y prevención de conflictos de interés, aspectos clave para fortalecer la credibilidad del movimiento asociativo.

Desde el Foro Español de Pacientes, su vicepresidenta Raquel Sánchez ha subrayado la responsabilidad del momento actual y la necesidad de “seguir trabajando sin bajar la guardia” para que este primer paso se traduzca en una participación efectiva y con garantías.

En este sentido, tanto la POP como el FEP han reiterado su disposición a seguir colaborando con el Ministerio de Sanidad y con los grupos parlamentarios durante la tramitación del texto. El objetivo común es que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes se convierta en una herramienta sólida, coherente y transformadora.