La transformación digital del sistema sanitario avanza con rapidez, pero su impacto real en la mejora de la atención y la equidad depende de una cuestión esencial: la calidad y la gobernanza de los datos. Esta fue una de las principales conclusiones del último encuentro de los Desayunos POP, organizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes con el apoyo de Servimedia, bajo el título Inteligencia Artificial y datos en salud: el papel de los pacientes en la toma de decisiones.
En el debate participaron representantes del ámbito clínico, jurídico, investigador y del movimiento asociativo, que coincidieron en que la innovación tecnológica sólo tendrá sentido si se orienta a mejorar los resultados en salud y a reducir desigualdades, no a generar más complejidad o desconfianza.
Durante el encuentro se explicó que España cuenta con más de un millar de programas de gestión sanitaria digital, aunque también se puntualizó que la abundancia de información no garantiza su utilidad. Los expertos alertaron de que gran parte de los datos recogidos en el sistema sanitario no reflejan fielmente la situación real de los pacientes ni permiten una explotación eficaz para mejorar diagnósticos o seguimientos.
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El director científico del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico San Carlos, Julio Mayol, advirtió que muchos de los datos disponibles son “un artefacto social” que dificulta su aplicación clínica, mientras que los generados por dispositivos de monitorización personal pueden resultar, en algunos casos, más representativos del estado de salud de los pacientes. Esta reflexión conecta con una demanda creciente: integrar de forma estructurada los datos generados por los propios pacientes —experiencia, calidad de vida o resultados percibidos— en la toma de decisiones sanitarias.
La mirada de los pacientes, imprescindible
El director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Pedro Carrascal, subrayó que las personas con enfermedades crónicas ven en la innovación tecnológica una oportunidad para acceder a mejores diagnósticos y tratamientos, siempre que la gestión del dato sea eficiente y esté orientada a resultados.
Sin embargo, también recordó que existen preocupaciones reales: cerca de un 28% de los pacientes sitúan la seguridad y la privacidad de sus datos como una inquietud prioritaria, y alrededor de un 26% teme posibles errores derivados del uso de la inteligencia artificial. A ello se suma el recelo de que la digitalización pueda traducirse en una pérdida de humanización en la relación asistencial.
Para la POP, la gobernanza del dato no puede abordarse únicamente desde una perspectiva técnica o tecnológica, sino que debe incorporar la voz de los pacientes para garantizar transparencia, confianza y equidad.
Consentimiento y anonimización
En el plano legal, el jefe del Servicio Jurídico de la Consejería de Salud de Cantabria, Joaquín Cayón, defendió la seudonimización frente a la anonimización de los datos como fórmula que permitiría realizar estudios prospectivos y hacer seguimiento sin comprometer la protección de la identidad.
Cayón también planteó la necesidad de superar una cultura basada exclusivamente en el consentimiento individual para compartir datos, recordando que la información sanitaria tiene un interés público que puede justificar su uso con fines de investigación e innovación, siempre bajo garantías adecuadas. El debate pone de relieve el delicado equilibrio entre protección de derechos individuales y aprovechamiento colectivo del conocimiento.
Evitar errores del pasado
Los participantes coincidieron en que la regulación europea y las estrategias nacionales son necesarias, pero insuficientes si no se acompañan de una transformación cultural profunda en la gestión del dato. “Llevamos años clamando por una única historia clínica digital europea. Pero esa historia se ha hecho en base a otros pensamientos y diferentes terminologías, que no se han codificado de una manera homogénea», puntualizó Jaime del Barrio, miembro de la junta directiva de la Asociación de Salud Digital.
Según los datos que aportó durante su intervención, el 40% de las estrategias marcadas en el sistema sanitario español son ineficientes, según la OMS, y el 65% de las pruebas diagnósticas que se realizan se duplican, a veces incluso en un mismo hospital. Y, desde su punto de vista, estos resultados se pueden ir mejorando con una buena arquitectura y gobernanza del dato sanitario.
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