La investigación clínica no puede avanzar sin la participación activa de los pacientes. Así lo defiende Alberto Borobia, responsable de Investigación Clínica del Hospital Universitario La Paz de Madrid, en una entrevista concedida a Somos Pacientes, en la que subraya el papel determinante que desempeñan las asociaciones de pacientes para reforzar la confianza en los ensayos clínicos y garantizar que los resultados sean realmente representativos de la población.
Borobia destaca que la investigación clínica es el paso imprescindible para que nuevos tratamientos lleguen a la práctica asistencial. Sin embargo, advierte de que la participación no siempre es homogénea. Determinadas poblaciones pueden quedar infrarepresentadas, lo que compromete la aplicabilidad de los resultados en la vida real. “Es muy importante que los ensayos clínicos reflejen a la población que finalmente va a recibir esos tratamientos”, explica.
En este contexto, las asociaciones de pacientes actúan como puente entre el sistema sanitario y la ciudadanía, facilitando información, despejando dudas y contribuyendo a generar una cultura de participación basada en la transparencia y la confianza.
Asociaciones que generan confianza y participación
Uno de los grandes retos de la investigación clínica es combatir la desinformación y el miedo que todavía rodean a los ensayos. Borobia considera que las organizaciones de pacientes cumplen una función estratégica: mejorar la percepción social de la investigación y promover una participación informada y voluntaria.
Señala que sin esa confianza es difícil alcanzar niveles adecuados de reclutamiento, lo que puede retrasar el desarrollo de nuevos fármacos y limitar la diversidad de perfiles incluidos en los estudios. Es decir, se terminarían obteniendo tratamientos menos ajustados a la realidad de todos los pacientes.
Para el especialista, incorporar la voz del usuario final no es sólo una cuestión ética, sino también científica. Cuanto más diversa sea la participación, mayor será la calidad de la evidencia generada.
Ensayos más accesibles y descentralizados
La investigación clínica también está viviendo una transformación organizativa y tecnológica. En la entrevista, Borobia apunta a la implementación de herramientas que facilitan tanto la inclusión como el seguimiento de los pacientes en los ensayos.
Entre ellas, menciona elementos de descentralización como la telemedicina o el consentimiento informado electrónico, que reducen barreras geográficas y administrativas. Estas soluciones permiten que personas que viven lejos de grandes hospitales o que tienen dificultades para desplazarse puedan participar en estudios clínicos sin asumir una carga excesiva.
Para los pacientes crónicos o con enfermedades poco frecuentes, este avance puede marcar la diferencia entre acceder o no a una oportunidad terapéutica en fases tempranas de desarrollo.
Investigación más cercana a la realidad
El responsable de Investigación Clínica del Hospital La Paz insiste en que la modernización de los ensayos no debe limitarse a la tecnología. Es necesario también repensar los modelos de relación con los pacientes y reforzar la colaboración con el movimiento asociativo.
Desde su punto de vista, la implicación activa de las asociaciones permite identificar barreras, adaptar protocolos y mejorar la comunicación. Destaca el papel especialmente relevante que tienen en patologías donde la experiencia vivida aporta información clave sobre calidad de vida, adherencia o impacto funcional. Por eso, y en su opinión, el futuro de la investigación clínica pasa por una colaboración más estrecha entre hospitales, industria, administraciones y pacientes.
