Hay una frase que lleva años repitiéndose hasta la saciedad en congresos, planes y estrategias: «El paciente en el centro”. Pese a haberse convertido en lema incuestionable de discursos sobre humanización sanitaria y de decisores políticos, pocas veces analizamos lo que realmente implica o nos cuestionamos si responde a lo que sienten las personas que conviven con una patología en su día a día. De hecho, Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (Cemmp), la desmonta sin rodeos en una entrevista para Somos Pacientes.
Para ella, esa idea de situar al paciente en el centro no solo es retórica, sino peligrosa si acaba aislando al enfermo en un pedestal simbólico mientras el sistema sigue fragmentado. Su propuesta es otra, más práctica: «Los paciente no queremos estar en el centro. Queremos estar alineado con todos los demás actores allí donde se decide sobre nuestra salud«.
Esa matización semántica encierra, en realidad, una propuesta hacia un cambio profundo de modelo. Porque cuando Regueiro habla de “alineación” no lo hace desde la teoría, sino desde su propia experiencia y desde la de de cientos de personas que conviven con un cáncer hematológico. «Este planteamiento implica que cada actor debe asumir su papel sin invadir el del otro. Que el hematólogo tome decisiones clínicas con la mejor evidencia disponible, pero escuchando las prioridades vitales del paciente. Que el paciente participe informado, sin ser infantilizado ni sobreprotegido. Que la familia sea reconocida como parte del proceso. Y que las asociaciones de pacientes no actúen en la periferia, sino integradas en el circuito asistencial«, reclama Teresa.
Ese cambio de modelo también exige superar la fragmentación que actualmente afecta a patologías como el mieloma múltiple. «El mieloma no se gestiona solo en la consulta de Hematología. Atraviesa la esfera psicológica, social y laboral. Sin embargo, esos ámbitos suelen funcionar en compartimentos estancos. El paciente desaparece del trabajo, desaparece de todo, y no hay nada que te ayude”, denuncia al referirse al impacto socioeconómico de la enfermedad. Así, sostiene la importancia de conectar lo sanitario con lo social para que la persona no quede atrapada entre ventanillas.
Una auténtica revolución terapéutica
Otra arista de este necesario cambio es la atención psicológica y tiene que ver con los avances en innovación que, en los últimos años, han transformado el pronóstico. Hablamos de que El mieloma múltiple ha vivido una auténtica revolución terapéutica en las dos últimas décadas. “Hace 15 o 20 años la supervivencia era de dos años. Hoy está en 10 o 12 años”, aplaude. En ese mismo periodo se ha pasado de apenas dos opciones de tratamiento a cerca de una veintena. “Es casi un milagro. Ahí se demuestra la importancia de la investigación”, subraya.
Pero esa ampliación en la esperanza de vida implica convivir con tratamientos prolongados, efectos secundarios acumulativos y una vigilancia constante. «Ya no se trata de una carrera corta y devastadora, sino de un maratón incierto, con periodos de remisión y nuevas recaídas. Y eso exige otro tipo de acompañamiento», reclama la presidenta.
Porque en mieloma múltiple, la recaída no es una excepción, sino parte del curso natural de la enfermedad. Ese horizonte condiciona la forma de vivir incluso los periodos de estabilidad. “Entramos en remisión completa, pero nunca sabes cuánto va a durar”, insiste. Así, cada recaída reactiva el miedo inicial, la sensación de retroceso y la incertidumbre sobre el siguiente tratamiento. “Saber que vas a recaer es casi peor que el diagnóstico, es un auténtico terremoto vital”, sostiene.
Regueiro defiende que el apoyo emocional no puede depender de la iniciativa individual ni de la capacidad de cada hospital, sino formar parte estructural del abordaje de esta patologías. “Debería haber un cribado en todos los hospitales. Habrá quien lo necesite más y quien menos, pero es fundamental», reclama. Y añade: «Si la ciencia ha conseguido convertir el mieloma en una enfermedad de larga supervivencia en muchos casos, el sistema no puede seguir funcionando con esquemas pensados para procesos agudos y breves. Al vivir más debemos exigir mejor y más calidad de vida».
