Actualmente, hay 589 millones de adultos con diabetes (11,1% de la población de 20-79 años) y la Federación Internacional de Diabetes (IDF) estima que para 2050 la cifra alcanzará los 853 millones. Esto supone un crecimiento del 45% (muy por encima del 25% de crecimiento poblacional mundial previsto). En este contexto, la Organización Mundial de la Salud (OMS) impulsa desde 2021 el Pacto Mundial contra la Diabetes, destinado a reducir el riesgo de la patología y aumentar el acceso a tratamientos en todo el mundo. La Federación Española de Diabetes (FEDE) se ha sumado ahora a esta iniciativa mediante su ingreso en el Foro del Pacto Mundial Contra la Diabetes, uno de los mecanismos clave del pacto, convirtiéndose en la primera entidad española en hacerlo.
De esta manera, FEDE reafirma su apuesta por las alianzas internacionales como forma de mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes, tras su incorporación como miembro permanente en la Federación Internacional de Diabetes en 2025. Para Juanxo Remón, presidente en funciones de FEDE, «formar parte de este foro es una manera de contribuir activamente a la lucha global contra la diabetes, aportando también la experiencia y la visión de las personas con diabetes de España?.
La diabetes se ha convertido en una de las principales emergencias sanitarias del siglo XXI, calificada por la OMS como ?epidemia silenciosa?. En las últimas dos décadas, el número de personas afectadas se ha casi cuadruplicado, pasando de los 151 millones registrados en el año 2000 a los 589 millones actuales. Este avance se está produciendo especialmente en los países de ingresos bajos y medios, donde según las predicciones de la IDF se concentrará el 95% del incremento previsto en los próximos años. Además, pese a la magnitud del problema, el 42,8% de los adultos con diabetes no está diagnosticado.
Frente a esta realidad, el Pacto Mundial contra la Diabetes busca mejorar en todo el mundo el acceso a tratamiento y dispositivos, así como el diagnóstico de la patología. Para ello, establece una serie de líneas de trabajo: acceso a medicamentos esenciales para la diabetes y tecnologías sanitarias asociadas; productos técnicos; prevención, promoción de la salud y alfabetización sanitaria; apoyo al país; investigación e innovación; y gobernanza. La incorporación de FEDE a este pacto a través de su participación en el foro supone un claro reconocimiento al papel de las organizaciones de pacientes en esta lucha.
Rosalía Ruano, miembro del Scientific Advice Working Party de la EMA
La participación de los pacientes en los procesos de innovación biomédica ha dejado de ser una aspiración para convertirse en una realidad cada vez más consolidada en Europa. Así lo explica Rosalía Ruano, miembro del Scientific Advice Working Party de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), quien destaca que esta incorporación está transformando la forma en la que se desarrollan y evalúan los nuevos tratamientos.
?La representación de los pacientes es cada vez más importante?, afirma, subrayando que ya existen estructuras dentro de la EMA que integran esta perspectiva de manera formal. ?A nivel regulatorio se está reconociendo el trabajo en forma de grupos que representan la visión de los pacientes?, añade.
Este avance supone un cambio relevante en un ámbito tradicionalmente dominado por criterios técnicos y científicos. Para Ruano, la aportación de los pacientes permite identificar aspectos que, en ocasiones, pasan desapercibidos para los reguladores. ?Genera un punto de vista muy relevante para identificar lo que para los pacientes es importante, que a veces a los reguladores se nos escapa?, reconoce.
Una perspectiva que cambia decisiones
La presencia de los pacientes aporta información adicional, y puede influir en la toma de decisiones. Según Ruano, ?tenerlos cerca para que te recuerden qué es importante está muy bien?, ya que ayuda a mantener el foco en las necesidades reales.
Este enfoque se alinea con una tendencia creciente en el ámbito sanitario: avanzar hacia modelos más participativos, en los que los pacientes no solo son receptores de tratamientos, sino también actores implicados en su desarrollo.
En este contexto, la colaboración entre reguladores, investigadores y pacientes se presenta como un elemento clave para mejorar la calidad y la aplicabilidad de la innovación biomédica.
Terapias avanzadas
En cuanto a los avances que marcarán el futuro, Ruano señala que las terapias avanzadas tendrán un papel protagonista. ?Las terapias génicas, las terapias celulares somáticas y la ingeniería de tejidos van a revolucionar la innovación biomédica?, explica.
Estas tecnologías permiten desarrollar tratamientos altamente personalizados, adaptados a las características específicas de cada paciente. ?El nivel de individualización de los tratamientos va a ser máximo?, destaca, lo que abre la puerta a una medicina más precisa.
Sin embargo, este avance también plantea nuevos retos regulatorios y éticos, en los que la participación de los pacientes será igualmente relevante. Su experiencia puede contribuir a evaluar no solo la eficacia de los tratamientos, sino también su impacto en la vida diaria.
La inmunización personalizada se consolida como una estrategia clave en la medicina preventiva, permitiendo adaptar las vacunas a las necesidades específicas de cada paciente. Este enfoque, basado en el estado inmunológico real del paciente, permite mejorar la eficacia y evitar fallos vacunales, y personalizar el momento, tipo y pauta de vacunación optimiza la protección, especialmente en pacientes mayores, inmunodeprimidos y personas con comorbilidades. Así lo ha explicado la Dra. María Dolores Martín, jefa del Departamento de Medicina Preventiva del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.
Precisamente, este centro ha organizado la ?IV Jornada de Inmunización?, una cita a la que acudieron 300 profesionales y que fue seguida por streaming por otros 500, con el objetivo de actualizar los avances en inmunización, personalización de las estrategias de vacunación, respuesta ante nuevos riesgos epidemiológicos y complejidad clínica actual.
Uno de los temas centrales fue la personalización de la inmunización. Los expertos indicaron que esta personalización implica evaluar el riesgo de infección de forma individual mediante herramientas y análisis de la respuesta inmunitaria. ?En la práctica, esto transforma el modelo tradicional de ?calendario igual para todos? en vacunación guiada por datos, optimizando eficacia, seguridad y uso recursos?, indica por su parte la Dra. Marta Blanco Fernández, jefa asociada del Servicio de Medicina Preventiva del hospital.
Factores para la vacunación personalizada
Durante la sesión, quedó claro que se pueden identificar pacientes que necesitan vacunación personalizada según varios factores: su grado de inmunosupresión y enfermedades como cáncer, tratamientos inmunosupresores, diabetes, problemas renales o embarazos de riesgo; sus biomarcadores inmunológicos, como niveles de inmunoglobulinas y tipos de linfocitos, incluyendo la linfopenia; su inmunotipo y edad inmunológica, que predicen mejor la respuesta a la vacuna que la edad real; la historia de infecciones o respuestas bajas a vacunas anteriores; y los factores sociales y ambientales que afectan la exposición, la adherencia o el acceso a las vacunas.
La estrategia de inmunización es especialmente clave en pacientes como los oncológicos, hematológicos o pacientes con patología inflamatoria autoinmune e inmunosupresión farmacológica, porque presentan inmunosupresión profunda, debida tanto a la enfermedad de base como a los tratamientos. ?Esto implica mayor riesgo de infecciones y complicaciones, respuesta a las vacunas disminuida o impredecible, especialmente con tratamientos que reducen ciertos glóbulos blancos o usan terapias avanzadas como CAR T, quimioterapia o inmunoterapias; limitaciones para usar vacunas vivas atenuadas por riesgo de infección; y urgencia en iniciar los tratamientos, lo que reduce el tiempo disponible para vacunar de manera óptima?, señala también la Dra. Helena Moza Moríñigo, especialista del citado Servicio de Medicina Preventiva.
Para ello, se recomienda una estrategia de inmunización proactiva, planificada y adaptada a cada paciente, que incluya: vacunar lo antes posible, idealmente antes de iniciar los tratamientos; ajustar el momento según el fármaco, evitando períodos de máxima inmunosupresión y priorizando esquemas rápidos si el tiempo es limitado; usar terapias puente cuando sea necesario para mantener buena respuesta; repetir o reforzar las vacunas tras ciertos tratamientos que reducen la inmunidad; considerar inmunización pasiva con anticuerpos cuando la respuesta vacunal será baja; y trabajar de manera multidisciplinar, coordinando distintas especialidades para planificar los calendarios de vacunación.
Elena Compadre, presidenta de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES)
La sarcoidosis sigue siendo una gran desconocida tanto para la sociedad como para parte del sistema sanitario. Así lo denuncia Elena Compadre, presidenta de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), quien reclama más visibilidad, investigación y, sobre todo, equidad en la atención a los pacientes.
?Dependiendo del código postal que te toque, tu atención es adecuada o no?, afirma en una entrevista concedida a Somos Pacientes. Para la representante del colectivo, esta desigualdad territorial es uno de los principales problemas a los que se enfrentan quienes conviven con esta enfermedad.
Hablamos con ella con motivo del Día Nacional de Concienciación de la Sarcoidosis, que se celebra cada 13 de abril. En esta ocasión ANES quiere que se ponga el foco en la elaboración de una guía clínica que muestre las pautas para abordar esta patología rara, inflamatoria y multisistémica, que puede afectar a órganos como los pulmones, la piel, los ojos o incluso el corazón.
La sarcoidosis se caracteriza por una respuesta anómala del sistema inmunitario que provoca la formación de granulomas en distintos tejidos del organismo. Su evolución es imprevisible y su presentación clínica muy variable, lo que hace que ?prácticamente no haya dos casos iguales?.
Esta diversidad es, precisamente, uno de los factores que dificultan su diagnóstico. Según explica Compadre, los tiempos pueden alargarse considerablemente: ?entre seis y ocho meses, incluso algunos pacientes tardan varios años en ser diagnosticados?.
Compadre cree, de hecho, que se trata de una enfermedad infradiagnosticada. «Los ratios establecen entre cinco y siete personas por cada 100.000. Aunque seguramente nos acerquemos a los 10 por cada 100.000«, calcula. En este sentido, recuerda que en España no existe un registro oficial de pacientes, lo que impide conocer su incidencia real.
Elena Compadre junto a José Fernando Garrido, representando a ANES en la 2ª Convención Nacional de Pacientes Respiratorios / ANES
Una guía médica común
Uno de los principales objetivos de ANES es lograr la elaboración de una guía clínica que unifique criterios de diagnóstico y tratamiento. ?No tenemos una guía estandarizada?, lamenta Compadre, que insiste en que esta carencia contribuye a ampliar desigualdades por territorio.
La complejidad de la enfermedad añade dificultades a este objetivo. Al tratarse de una patología multisistémica, implica a múltiples especialidades médicas. ?Hablamos de neumología, reumatología, medicina interna, oftalmología, cardiología? poner de acuerdo a tantos profesionales es complicado?, explica.
Aun así, la asociación ya ha comenzado a contactar con sociedades científicas. ?Yo voy dando guerra, allá donde me quieran escuchar digo que necesitamos una guía?, asegura, mostrando su determinación para impulsar este cambio.
Tratamientos sin indicación específica
Otro de los retos es la falta de tratamientos específicos para la sarcoidosis. Tal y como explica la presidenta de ANES, ?no tenemos ningún fármaco indicado, por lo que se utilizan medicamentos de uso general» como corticoides, inmunosupresores o, en casos más complejos, terapias biológicas.
«Los biológicos son medicamentos caros y de uso hospitalario, y al no estar indicados para nuestra enfermedad deben gestionarse como medicamentos de uso compasivo. Eso quiere decir que es el hospital el que asume el coste de ese tratamiento y, por tanto, dependemos de los presupuestos internos de cada hospital. Y nos hemos encontrado casos de pacientes a los que se ha dicho que no», lamenta la entrevistada.
Centros de referencia
Aunque existen hospitales con mayor experiencia en el manejo de la sarcoidosis, como el Hospital Clínic de Barcelona o el Hospital Marqués de Valdecilla en Santander, el acceso a estos centros es limitado. ?Solo tienen acceso las personas de esas comunidades?, explica.
Ante esta situación, la asociación reclama la creación de unidades multidisciplinares y centros de referencia en cada provincia o, al menos, en cada Comunidad Autónoma. ?Necesitamos que vean al paciente como un todo?, defiende Compadre, insistiendo en la importancia de una atención integral.
No obstante, para acelerar los procesos, desde ANES se ha puesto en marcha una red de pacientes en la que se comparte información sobre profesionales más especializados en sarcoidosis. «Gracias a su participación podemos saber quiénes están siguiendo casos concretos. De esta manera podemos encontrar entre todos a aquellos especialistas que pueden darte una atención más adecuada», indica.
Una enfermedad invisible
Más allá de los aspectos clínicos, Compadre pone el acento en el impacto diario de la enfermedad. ?Es una enfermedad invisible?, subraya, ya que muchos pacientes no presentan signos externos evidentes. Sin embargo, esto no significa que no existan síntomas. ?Vivimos con dolor constante, con mucho cansancio y mucha fatiga?, explica. Estos problemas, al no ser fácilmente medibles, suelen pasar desapercibidos, lo que repercute en la calidad de vida.
La variabilidad de la enfermedad también se refleja en los síntomas, que dependen del órgano afectado. Desde dificultades respiratorias en los casos pulmonares ?presentes en más del 90% de los pacientes? hasta alteraciones neurológicas, oculares o cutáneas, la sarcoidosis puede manifestarse de múltiples formas.
«Si te afecta al sistema nervioso, puede ser que tengas dificultad para la marcha, o para hablar, o pérdida de control de esfínteres. Si te afectan a los pulmones, seguramente tengas tos, dolor en el tórax, dificultad para respirar, ahogo, sensación de falta de aire, etc. Si te afecta a la piel, tienes lesiones visibles, y si es el sistema digestivo, puedes tener un fallo en el hígado… No funciona igual para todos«.
Por eso desde ANES se reclama esa guía de consenso, «para que el profesional que te atiende sepa exactamente cómo te tiene que tratar y cuáles son los fármacos indicados -si es que son necesarios, porque no siempre es así- con las dosis correctas. Necesitamos un consenso y mayor conocimiento para que mejore nuestra calidad de vida», finaliza Compadre.
El aumento de la esperanza de vida ha cambiado el perfil de salud de la población, con un número creciente de personas que conviven durante años con enfermedades crónicas o situaciones de dependencia. Según la Organización Mundial de la Salud, estas patologías concentran alrededor del 75% de las muertes a nivel global, lo que refleja su enorme impacto sanitario y social. En este marco, el cuidado en el hogar se convierte en un pilar fundamental. Allí, la adherencia al tratamiento, la adaptación del entorno y el bienestar emocional influyen directamente en la evolución del paciente.
Convivir con enfermedades como la hipertensión, la diabetes o la insuficiencia cardiaca implica incorporar rutinas de control en el día a día. Revisiones periódicas, vigilancia de síntomas y seguimiento estructurado permiten detectar cambios a tiempo. Helen Paracta Avendaño, enfermera de Infecciosas y Consulta de Diabetes del Hospital Universitario Sanitas La Zarzuela, destaca la importancia de anticiparse: identificar pequeñas variaciones puede evitar complicaciones mayores y reducir ingresos hospitalarios. Cumplir con la medicación y mantener hábitos adaptados ?como una alimentación equilibrada o actividad física supervisada? también resulta esencial para preservar la calidad de vida.
Cuando existe dependencia, la vivienda se convierte en un entorno terapéutico. Adaptarla adecuadamente puede prevenir accidentes y complicaciones frecuentes. Eliminar obstáculos, mejorar la iluminación o instalar elementos de apoyo en zonas clave como el baño son medidas sencillas que reducen riesgos. Además, en personas con movilidad reducida, es fundamental vigilar la piel y realizar cambios posturales para prevenir lesiones por presión.
El impacto de una enfermedad crónica no es solo físico. La pérdida de autonomía puede generar aislamiento, ansiedad o tristeza. Mantener el contacto social, establecer rutinas diarias y favorecer actividades adaptadas contribuye a mejorar el estado emocional, especialmente en personas con deterioro cognitivo.
En muchos casos, el cuidado recae en un familiar, lo que supone una carga física y emocional sostenida en el tiempo. Los expertos insisten en que el sistema sanitario debe tener en cuenta también el bienestar del cuidador. Evaluar su estado, facilitar descansos y promover el apoyo familiar o profesional son aspectos fundamentales para garantizar un cuidado de calidad a largo plazo.
Claves prácticas para el día a día
Los especialistas recomiendan una serie de medidas sencillas para mejorar el cuidado en el hogar:
Mantener un calendario visible de medicación y revisiones médicas, por ejemplo, en la nevera o en un cuaderno de seguimiento, para evitar olvidos y facilitar que cualquier familiar conozca el tratamiento.
Adaptar el hogar para reducir riesgos: retirar alfombras sueltas, asegurar buena iluminación en pasillos y baños e instalar barras de apoyo en zonas como la ducha o el inodoro.
Favorecer la movilidad diaria dentro de las posibilidades de cada persona. Levantarse varias veces al día, caminar pequeñas distancias dentro de casa o realizar ejercicios suaves ayuda a mantener la fuerza muscular y el equilibrio.
Vigilar cambios sutiles en el estado de salud, como pérdida de apetito, mayor cansancio, desorientación o alteraciones del sueño. Estos signos pueden indicar un empeoramiento clínico y conviene consultarlo con un profesional sanitario.
Prestar atención al estado de la piel, sobre todo si la persona pasa muchas horas sentada o en cama. Revisar zonas de presión como talones, caderas o espalda permite detectar enrojecimientos tempranos y prevenir lesiones cutáneas.
Organizar tiempos de descanso para el cuidador y buscar apoyo cuando sea necesario. Alternar responsabilidades con otros familiares o recurrir a apoyo profesional ayuda a sostener el cuidado a largo plazo.
El estado general en el que los pacientes con cáncer llegan a una cirugía es cada vez más determinante. En el caso de la oncológica digestiva, la preparación previa influye en la recuperación, las complicaciones y la calidad de vida. Sin embargo, intervenciones como el ejercicio siguen siendo, en muchos casos, recomendaciones generales y no programas estructurados dentro del proceso asistencial.
Con el objetivo de cambiar este paradigma, la Universidad Alfonso X el Sabio (UAX), junto al Hospital Universitario Rey Juan Carlos y los centros deportivos Forus, dan un nuevo impulso asistencial mediante la puesta en marcha un programa pionero de prehabilitación para pacientes con cáncer que serán sometidos a cirugía. Por ahora, está enfocado a pacientes de cáncer digestivo, pero los portavoces aseguran que será extensible a otros tipos de tumores.
La prehabilitación oncológica incluye una valoración morfofuncional conjunta, realizada por los doctores del hospital mostoleño Carolina Blas Carracedo, especialista en Medicina Interna, y Miguel Aganzo Yeves, nutricionista y doctor en Biociencias Moleculares, que permite clasificar a los pacientes según su grado de fragilidad y diseñar un plan individualizado.
En este sentido, el ejercicio físico constituye una de las piezas centrales de la prehabilitación, al haberse demostrado sus beneficios en múltiples escenarios oncológicos: mejora de la tolerancia a tratamientos como quimioterapia o radioterapia, optimización del estado funcional previo a la cirugía, mejor recuperación posterior y disminución de complicaciones postquirúrgicas con la consiguiente reducción de la estancia hospitalaria.
El proyecto, que nace con el objetivo de afrontar con mayores garantías de éxito la cirugía de estos pacientes, incorpora el desarrollo estructurado de ejercicio supervisado en un entorno seguro, mantiene siempre la coordinación con el equipo clínico del hospital y facilita su integración dentro del circuito asistencial, mejorando la calidad de vida del paciente. En concreto, se basa en la prescripción individualizada de ejercicio de fuerza, alineada con la evidencia científica y las recomendaciones internacionales para población oncológica.
También se integra dentro de la estrategia de prehabilitación oncológica desarrollada desde hace más de dos años en los Servicios de Medicina Interna y Geriatría del Hospital Universitario Rey Juan Carlos, donde se realiza una valoración integral del paciente oncológico previa al tratamiento, con el objetivo de optimizar su estado clínico y funcional.
Abordaje multidisciplinar
Además, bajo el modelo educativo UAXmakers, estudiantes de los grados y másteres en Fisioterapia y Ciencias de la Actividad Física y del Deporte (CAFYD), trabajan conjuntamente con médicos, especialistas sanitarios y profesionales del ejercicio físico en el desarrollo y seguimiento del programa, aplicando la evidencia científica en un entorno clínico real y adquiriendo competencias clave como futuros profesionales sanitarios.
Este abordaje multidisciplinar contempla varias áreas fundamentales: optimización del tratamiento médico habitual en pacientes pluripatológicos, control del dolor, manejo y corrección de la anemia prequirúrgica, apoyo psicológico, soporte nutricional individualizado, con consejo dietético y suplementación cuando es necesario y, de forma clave, programas de ejercicio físico adaptado a la capacidad funcional del paciente.
Prehabilitación oncológica
Los pacientes, derivados por los doctores Blas y Aganzo, realizan una evaluación funcional previa ?incluyendo el test de levantarse y sentarse en 30 segundos y la medición de la fuerza de agarre manual? que permite valorar su estado funcional y nivel de fragilidad. Asimismo, se realizan pruebas de imagen como ecografía muscular y bioimpedanciometría vectorial (BIVA) para valorar la calidad del músculo y la salud celular. A partir de ahí, se diseña un plan de entrenamiento personalizado, supervisado por Raúl Notario, director del Área de Actividad Física, Fisioterapia y Deportes de UAX, quien coordina junto al equipo médico toda la intervención en la que participan los estudiantes y los pacientes.
?La prehabilitación oncológica nos permite intervenir antes del tratamiento, optimizando el estado clínico, funcional y nutricional del paciente. No se trata solo de prepararlo para una cirugía, sino de mejorar su capacidad para afrontar todo el proceso oncológico?, ha indicado la Dra. Carolina Blas. ?La prehabilitación comienza con una valoración integral del paciente oncológico desde Medicina Interna abordando todas sus patologías desde un enfoque holística. Esto permite optimizar su situación clínica, ajustar su tratamiento y seleccionar de forma individualizada a los pacientes candidatos al programa?, ha añadido. Por su parte, el Dr. Miguel Aganzo, apunta que?en el paciente oncológico, la nutrición y el ejercicio no deben entenderse por separado. La intervención conjunta permite frenar la pérdida de masa muscular, mejorar la capacidad funcional y optimizar la respuesta tanto a la cirugía como a los tratamientos oncológicos?.
Resultados positivos del programa
Dos meses después de su puesta en marcha, 30 pacientes participan en el programa, diez de los cuales ya han sido intervenidos con éxito y el resto continúa entrenando. El proyecto tiene una valoración muy positiva tanto desde el punto de vista clínico como de la experiencia del paciente. En la práctica clínica, se ha observado que tras 15?30 días de prehabilitación, los pacientes presentan mejoría en parámetros funcionales, como la fuerza medida por dinamometría y las pruebas de valoración funcional.
El impacto del programa también supone una mejora emocional, ya que permite a los pacientes salir del entorno hospitalario y participar activamente en su proceso de recuperación, lo que contribuye significativamente a su bienestar psicológico. De manera paralela al proyecto se están llevando a cabo diversas investigaciones, una liderada por Raúl Notario y, por otro lado, un ensayo clínico aleatorizado liderado por el Dr. Aganzo donde junto ala Dra. Blas explorarán diferentes estrategias de intervención nutricional con análisis de mediadores químicos y microbiota intestinal, con el objetivo de mejorar el número y complejidad de las complicaciones postquirúrgicas. Todo ello, para evidenciar las mejoras de cara a establecer este mismo programa en otros hospitales de la Comunidad de Madrid.
?El ejercicio deja de ser un consejo y se convierte en tratamiento cuando existe coordinación clínica, evaluación individualizada y seguimiento profesional. Para nuestros estudiantes, además, supone entender que la salud se construye desde la prevención, la evidencia y el trabajo interdisciplinar?, ha apuntado Raúl Notario, director del Área de Actividad Física, Fisioterapia y Deportes de UAX. Esta experiencia supone un paso más del proyecto Receta Deportiva, impulsado por UAX desde hace más de tres años en el ámbito de la salud cardiovascular, que se extiende ahora al contexto hospitalario y oncológico, y refleja el compromiso del Rey Juan Carlos con la promoción de hábitos de vida saludables en su estrategia de prevención y educación en salud.
