Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La creciente complejidad de los procesos de salud ? enfermedad ? atención a la que se une el envejecimiento de la población, la prevalencia de los procesos crónicos de enfermedad y la, cada vez más amplia, vulnerabilidad social de ciertos sectores de la población, exigen modelos de atención capaces de trascender los límites tradicionales entre los servicios sanitarios y los servicios sociales. Es en este contexto, donde la coordinación sociosanitaria se plantea como una respuesta necesaria e ineludible para poder garantizar una atención integral, coherente y continua, en la que el foco se desplace desde los recursos hacia las personas, su entorno y sus proyectos de vida.

Para situar adecuadamente el concepto, es clave entender que ?lo sociosanitario? no es un sistema de protección nuevo, sino un espacio de coordinación entre dos sistemas (sanitario y de servicios sociales) que comparten la obligación de prestar cuidados sociosanitarios a personas que, por sus circunstancias, necesitan de ambos. Hablar de coordinación es hablar de encuentro y diálogo entre dos realidades institucionales y profesionales que han evolucionado con marcos normativos y epistemológicos distintos, casi como dos culturas que deben construir una comprensión compartida del cuidado y del proceso asistencial (no solo traspasar información) para poder operar conjuntamente de manera eficaz.

La coordinación sociosanitaria debe superar la fragmentación de la atención mediante un enfoque biopsicosocial y narrativo, donde la historia de vida, valores, cultura y preferencias del paciente articulen la planificación de la atención y los cuidados sociales y sanitarios que se puedan necesitar. Escuchar el relato de los pacientes, sus familias y su entorno permite alinear los objetivos clínicos y sociales con su proyecto vital. Desde esta perspectiva, el paciente deja de ser un receptor pasivo de prestaciones y pasa a ser sujeto de derechos y decisiones. No debe haber coordinación sociosanitaria sin la voz del paciente presente en todo el proceso, es importante tener en cuenta que en ese recorrido asistencial complejo el paciente es el que toma decisiones y elecciones. Un espacio de coordinación es un acto asistencial también y cómo tal debemos entenderlo, si lo comprendemos así el lugar del paciente es proactivo y no pasivo.

Este giro exige a su vez un marco de conocimiento compartido entre lo sanitario y lo social: sin un lenguaje común sobre qué entendemos por ?cuidados? en ambos sistemas, la continuidad se resquebraja. Por eso, el objetivo no es acumular intervenciones, sino construir un proceso comprensible y aceptable para la persona (un plan que se mantenga coherente a través de los distintos dispositivos y transiciones asistenciales) y que esté orientado por la relación asistencial como eje de la coordinación. Ningún ?espacio? sociosanitario funciona en el vacío: la familia sostiene, acompaña, toma decisiones y sufre. Incorporarla como agente activo implica identificar sobrecarga, necesidades de respiro y apoyos formales/informales, así como reforzar capacidades y mediaciones que prevengan conflictos.

La continuidad asistencial evita rupturas, duplicidades y contradicciones entre niveles y sistemas asistenciales. No es un objetivo instrumental, sino ético: reduce riesgos clínicos y sociales, y previene vivencias de abandono? Para lograrla, la coordinación debe ir más allá del traspaso de información y generar definiciones comunes de la situación, que guíen planes de acción aceptados por todas las partes, incluidas paciente y familia. Cuando la filosofía de la humanización impregna la coordinación, la continuidad asistencial se vuelve vivible para la persona y su entorno: el sistema es leído como una red de cuidados, y no como un laberinto, y la gestión de casos multidisciplinar deja de ser una técnica para convertirse en una ética de acompañamiento a lo largo de procesos prolongados, ?de lo sanitario a lo social?, sin perder a la persona entre engranajes administrativos.

Como conclusión, debemos comprender la coordinación sociosanitaria dentro de una ética del cuidado que impregne la organización de los servicios. Requiere diálogo entre dos culturas, la sanitaria y la social, que históricamente han transitado por caminos paralelos, y demanda simetría deliberativa para acordar significados, prioridades y rutas de atención. Humanizar la asistencia sociosanitaria implica crear procesos asistenciales desde la dignidad: escuchar, acordar, acompañar y asegurar que el hilo de la continuidad no se rompa en las transiciones entre sistemas. Cuando esto ocurre, el sistema deja de ser una suma de dispositivos y se convierte en una red de cuidados que no pierde a la persona, ni a su familia, en el ?enredo de lo sociosanitario?.

Autor:

Daniel Gil Martorell

Jefe de Servicio de Trabajo Social Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda 

El Foro Español de Pacientes (FEP) ha celebrado en Madrid la décima edición del Encuentro Nacional de Pacientes, consolidado como una de las principales citas del movimiento asociativo en España. Bajo el lema Nuestra VOZ en 2026, el evento ha reunido a cerca de 1.000 participantes ?entre presencial y online? con el objetivo de reforzar el papel de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias.

La jornada estuvo marcada por una reivindicación central: que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes garantice una participación real, efectiva y estructurada de las asociaciones en las políticas públicas de salud.

Desde el movimiento asociativo insisten en que la nueva norma debe ir más allá de una declaración de intenciones. El presidente del FEP, Andoni Lorenzo, señaló durante su intervención inaugural que ?no es sólo un avance normativo, es una oportunidad para mejorar la calidad de vida de millones de pacientes?, pero ha advertido de que es imprescindible que asegure ?un rol activo, responsable y efectivo? en la definición de estrategias sanitarias.

En la misma línea, la vicepresidenta del FEP, Raquel Sánchez, dejo claro que las asociaciones ?necesitamos una ley, pero no cualquier ley?. Según defendió, uno de los aspectos clave es que la participación deje de ser simbólica y tenga un impacto real en las decisiones.

Financiación estable

Uno de los puntos más destacados del encuentro fue la reclamación de una financiación estable para las organizaciones de pacientes. Sánchez insistió en que ésta no puede ser ?puntual para un proyecto?, sino ?estable, periódica y continuada?, que permita a las asociaciones contar con estructuras sólidas.

El objetivo, según explicó, es que las organizaciones de pacientes estén incluidas dentro del porcentaje del PIB destinado a sanidad, ?porque vamos a ser agentes sanitarios con mucha implicación?.

Además, subrayó la necesidad de definir claramente qué es una organización de pacientes y dotarla de legitimación para actuar en distintos ámbitos, incluidos los jurídicos: ?No somos consumidores, ni usuarios, ni sociedad civil. Somos pacientes?.

Hacia una participación más estructurada

Desde el ámbito institucional también se reconoció la evolución del movimiento asociativo. El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, que también participó en una de las mesas redondas del encuentro, destacó que ?el movimiento asociativo de pacientes se ha profesionalizado de forma notable? y que existe una mayor disposición por parte de las administraciones a incorporar su voz.

Sin embargo, advirtió de que este papel debe ?regularse y profesionalizarse para que sea efectivo, estable y útil para el Sistema Nacional de Salud?.

Por su parte, la ministra de Sanidad, Mónica García, señaló durante su intervención que se está avanzando hacia ?una participación más real, más estructurada?, en la que las organizaciones de pacientes ya intervienen en ámbitos como la evaluación de tecnologías o la toma de decisiones sobre medicamentos.

Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes / FEP

Retos clave del sistema sanitario

Más allá de la ley, durante el encuentro se abordaron algunos de los principales desafíos del sistema sanitario. Entre ellos, el desarrollo del Espacio Europeo de Datos de Salud, que permitirá mejorar la coordinación entre sistemas y facilitar la investigación. Sobre ello debatieron Juan Fernando Muñoz, secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del Sistema Nacional de Salud (SNS); Antonio Troncoso Reigada, vocal del Consejo de Transparencia y Protección de Datos de Andalucía; y Santiago García, portavoz del grupo de Salud Digital de FEP.

Tanto ellos como a lo largo del resto de la jornada se abordaron muchas de las barreras con las que se encuentran los pacientes crónicos: el impacto de la enfermedad en la vida diaria, el acceso a la innovación, las desigualdades territoriales y la brecha de género en salud. A ello se suma el papel creciente de la inteligencia artificial, tanto por su potencial como por los retos éticos que plantea.

En este sentido, muchos de los ponentes que participaron en el encuentro destacaron la importancia de avanzar hacia un modelo que combine innovación tecnológica con garantías en la protección de datos y en la equidad en el acceso.

Espacio de diálogo consolidado

En este décimo Encuentro Nacional de Pacientes hubo espacio también para hablar de la carga que tiene la enfermedad tanto para pacientes como para cuidadores, con la colaboración de representantes de organizaciones como la Asociación Española contra la Meningitis (AEM), la Asociación por la Incontinencia Anal (ASIA) y la Asociación Española de Afectados por el Cáncer de Pulmón (AEACaP).

Tampoco faltó una mesa de debate para reclamar la equidad sanitaria desde el punto de vista territorial, ni conferencias magistrales como la que ofreció Mercè Botinas Martí, médica y presidenta del Centro de Análisis y Programas Sanitarios (CAPs), sobre brecha de género en salud.

Además, se realizaron algunos homenajes personalizados para reconocer la labor de diversas personas en el colectivo de pacientes: a Joan Escarrabill Sanglas, consultor emérito del Hospital Clínic de Barcelona; a Marco Greco, presidente del European Patients Forum (EPF); y a Elena Molla, vicepresidenta de la Asociación Española contra la Meningitis.

  • Si te perdiste este evento, puedes verlo aquí: