Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

Un estudio realizado entre profesionales de GeSIDA de 22 centros hospitalarios de toda España ha puesto de manifiesto el problema de la soledad o del aislamiento social en las personas mayores de 50 años que viven con VIH. Estos datos se extraen del estudio ?No One Alone? llevado a cabo por expertos vinculados al Grupo de Estudio del SIDA (GeSIDA) de la SEIMC (Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica) y que recientemente ha sido publicado en la revista de la British HIV Association (HIV Medicine).

Para la realización de esta investigación fueron seleccionadas 399 personas que viven con VIH con 50 o más años, de las que el 77,4% eran hombres y con una edad media de 59,9 años. El 86% habían nacido en España, el 86,7% vivían en zonas urbanas, el 56,4% contaban con estudios secundarios o superiores y el 4,5% vivían solas contra su voluntad. El 66,9% habían contraído el VIH por transmisión sexual, con una mediana de 22,9 años desde el diagnóstico. El 90,7% tenía el VIH controlado (carga viral inferior a 50 copias/ml) y el 93,5% tenía una adherencia al tratamiento antirretroviral superior al 95%.

soledad

El 29,1% y el 21% manifestaron síntomas significativos de ansiedad y depresión, respectivamente, el 24,3% también expresó tener problemas de movilidad y el 40,8% dolor. El 10,0% de los participantes presentaba soledad, el 5,8% aislamiento social y el 6,5% ambos.

Se identificó que tener entre 50 y 59 años, estar desempleado o jubilado, vivir solo sin desearlo, estar soltero, tener una mala calidad de vida, la presencia de ansiedad significativa y de un mayor grado de estigma relacionado con el VIH se asociaron con la soledad. Por su parte, un nivel educativo más bajo, vivir solo sin desearlo y tener síntomas depresivos significativos se asoció con el aislamiento social. Las personas que vivían solas sin desearlo, que presentaban síntomas depresivos significativos y que experimentan un mayor grado de estigma relacionado con el VIH presentaron un mayor riesgo tanto de soledad como de aislamiento social.

El estudio insiste en que es necesario desarrollar estrategias para la detección y el manejo de la soledad y el aislamiento social en personas que viven con VIH mayores de 50 años.

Los tumores vertebrales son una patología compleja y poco visibilizada dentro del ámbito oncológico, a pesar de que su impacto en la calidad de vida de los pacientes puede ser significativo. Uno de los principales desafíos en este ámbito es que la mayoría de los tumores vertebrales tienen un origen metastásico, es decir, provienen de otros tipos de cáncer que se han diseminado a la columna vertebral. Según el estudio Epidemiología y clínica de las metástasis vertebrales (2023), en el que han participado especialistas de la Sociedad Española de Columna Vertebral (GEER), entre el 70% y el 80% de los tumores malignos originan metástasis óseas y, de ellas, el 70% afectan a la columna vertebral. Dentro del raquis, la distribución más común de estas metástasis se localiza en la columna torácica (60-80%), seguida de la lumbar (15-30%) y la cervical (<10%).

A pesar de los avances en técnicas de imagen, la biopsia sigue siendo el método definitivo para diagnosticar estos tumores. ?Un diagnóstico y tratamiento precisos requieren una evaluación médica individualizada. Los especialistas del GEER trabajamos para promover la investigación y mejorar el diagnóstico precoz de los tumores vertebrales con el objetivo de aumentar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes?, destaca el doctor Luis Álvarez Galovich, presidente del GEER.

La GEER pone el foco en la importancia del diagnóstico precoz y la investigación para mejorar la detección y el abordaje de estos tumores, que pueden ser benignos o malignos, pero que en ambos casos suponen un riesgo importante para quienes los padecen. Y es que, la detección temprana puede evitar complicaciones neurológicas y mejorar el pronóstico de los pacientes.

espalda

Tumores primarios y metástasis: dos realidades diferentes

Aunque existen tumores primarios en la columna vertebral, estos son raros y representan menos del 5% de los tumores óseos, según datos de la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN). Lo más frecuente es la afectación metastásica secundaria, lo que refuerza la importancia de vigilar síntomas de sospecha en pacientes con antecedentes de cáncer.

Los tumores de columna pueden clasificarse en dos grandes grupos:

  • Tumores benignos, como el hemangioma, osteoma osteoide, osteoblastoma o condroblastoma. Suelen localizarse en el arco posterior de las vértebras y, aunque no metastatizan, pueden comprometer la estructura ósea y causar dolor o problemas neurológicos.
  • Tumores malignos, entre los que se incluyen el osteosarcoma, mieloma, plasmocitoma, linfoma, cordoma, condrosarcoma o sarcoma de Ewing. Estos pueden extenderse a otras partes del cuerpo y representar un riesgo vital para el paciente.

Diferencias por edad: cuándo sospechar

El tipo de tumor vertebral más frecuente varía según la edad del paciente:

  • En menores de 20 años, predominan tumores benignos, como el osteoma osteoide (que suele localizarse en la parte posterior de la columna), el osteoblastoma (similar pero de mayor tamaño), el hemangioma (un tumor de vasos sanguíneos en el cuerpo vertebral) o el quiste óseo aneurismático (lesión con cavidades llenas de sangre).
  • A partir de los 30-50 años, se observa un aumento de los tumores malignos, en especial las metástasis vertebrales, el mieloma múltiple, el condrosarcoma (cáncer del cartílago), el cordoma (tumor raro de la notocorda, en la base del cráneo o el sacro) y los sarcomas.

Síntomas de alarma: cuándo acudir al médico

El dolor es la manifestación más frecuente en los tumores vertebrales, especialmente en los metastásicos. Se estima que el 85% de los pacientes con metástasis espinal sufren dolor, que suele ser más intenso por la noche, no mejora con el reposo y obliga a dormir en posiciones poco convencionales, como sentado.

Otros signos de alarma que pueden hacer sospechar la presencia de un tumor vertebral incluyen: dolor nocturno persistente, pérdida de peso inexplicada; radiculopatía (dolor irradiado por afectación de un nervio espinal; fracturas patológicas (sin traumatismo claro que las justifique); síntomas neurológicos, como cefaleas, mareos o pérdida de fuerza en extremidades; y edad menor de 18 años con dolor vertebral de origen desconocido.

La fragilidad es una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre los adultos mayores, y que afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo. Ahora, un grupo de investigadores liderados por el Departamento de Neurología de la Clínica Universidad de Navarra ha demostrado la importancia de un diagnóstico temprano de la fragilidad en pacientes con demencia, lo que permite ralentizar el deterioro cognitivo y físico. La investigación, publicada en la revista ‘Lancet Healthy Longevity’, presenta una guía con 16 recomendaciones realizadas a partir de un consenso de 18 expertos y de una revisión «sistemática» de la literatura científica.

El artículo sostiene que el diagnóstico de la fragilidad «no debe depender solo de los geriatras, sino también de otros especialistas, como psiquiatras, terapeutas, anestesistas o médicos de Familia», y que debe ser valorado en todos los pacientes con demencia, deterioro cognitivo o riesgo de demencia.

fragilidad

Esta guía está dirigida a profesionales y familiares, y resalta la importancia de adoptar un enfoque más holísticos en el cuidado de este tipo de pacientes, incluyendo aspectos como la nutrición, la promoción de la actividad física adaptada a las capacidades de cada uno, el desarrollo de estrategias para prevenir caídas, la revisión y gestión de posibles efectos adversos de medicamentos y la integración del apoyo psicosocial. Del mismo modo, aborda cuestiones sociales como la soledad o el aislamiento social, así como la salud mental, sobre todo en lo relacionado con la depresión y la ansiedad. El documento también trata la adaptación del entorno de estos pacientes, de forma que sea «más seguro» y promueva la «máxima autonomía e independencia» del mismo.

«La fragilidad es una condición de salud que hace a las personas más vulnerables y propensas a sufrir complicaciones frente a situaciones como enfermedades, infecciones, caídas, hospitalizaciones, cambios en su entorno o estrés emocional, porque el cuerpo tiene menos capacidad para responder a estos desafíos. La fragilidad se manifiesta con pérdida de la fuerza muscular, disminución del estado físico, menor resistencia a esfuerzos, problemas en la movilidad y el estado nutricional«, ha afirmado el geriatra e investigador principal del estudio, el doctor Miguel Germán Borda. Además, puede complicar el cuidado de las personas con demencia, por lo que un enfoque integral e interdisciplinar que busque mantener el funcionamiento diario, especialmente desde etapas tempranas, puede mejorar la calidad de vida y la independencia del paciente; según la Sociedad Española de Neurología, el 8 por ciento de las muertes en España se atribuyen a este problema.

Los científicos han insistido en la importancia de que las intervenciones sean personalizadas y de que se lleve a cabo un seguimiento regular en el enfoque terapéutico, una serie de recomendaciones que «abordan una laguna crucial en las directrices clínicas existentes y ofrecen orientación práctica para los médicos que tratan la fragilidad en personas con demencia». De hecho, han subrayado la «actual escasez» de pautas específicas para tratar a estos pacientes, por lo que un mayor conocimiento y sensibilización al respecto es «esencial», especialmente para los médicos de Atención Primaria, pero también para neurólogos, psiquiatras, fisioterapeutas, especialistas en nutrición y terapeutas ocupacionales.

El tratamiento oncológico, ya sea cirugía, quimioterapia, radioterapia o terapias dirigidas, puede afectar de manera adversa la piel, las mucosas y las uñas. Sequedad, irritación, hipersensibilidad e incluso lesiones más severas forman parte de los efectos secundarios que generan incomodidad física, y que también pueden afectar el bienestar emocional del paciente.

En este contexto, mantener una rutina de cuidados adecuada contribuye a mitigar estos efectos y favorece la adherencia al tratamiento, lo que resulta crucial para su eficacia. ?El cuidado de la piel no es un tema menor. Sentirse cómodo con la propia imagen y minimizar las molestias físicas ayuda a afrontar mejor el proceso oncológico?, explica Mar Santamaria, responsable de Atención Farmacéutica de PromoFarma by DocMorris y experta en dermofarmacia oncológica.

Santamaría ha compartido cinco recomendaciones que ayudan a proteger la piel mientras se llevan a cabo estas terapias contra el cáncer, con el objetivo de que impacten lo menos posible en la calidad de vida de los pacientes.

Cinco consejos

Para empezar, es fundamental utilizar limpiadores de tipo syndet (sin jabón), que resultan menos agresivos y ayudan a mantener la barrera cutánea intacta. Estos productos deben ser emolientes, con ingredientes nutritivos que refuercen la función barrera de la piel y de alta tolerancia para minimizar el riesgo de irritación. Se recomienda evitar el agua muy caliente y el uso de esponjas o toallas que puedan frotar la piel en exceso.

En segundo lugar, la hidratación diaria es clave para mantener la piel flexible y prevenir la sequedad extrema. Se recomienda el uso de lociones, cremas o bálsamos con fórmulas minimalistas e hipoalergénicas, que contengan ingredientes calmantes y regeneradores. En casos de mayor sequedad, los bálsamos aportan un extra de nutrición.

No se debe olvidar utilizar una protección solar rigurosa: la piel de los pacientes oncológicos es más sensible a la radiación ultravioleta, lo que aumenta el riesgo de reacciones cutáneas e hiperpigmentaciones. Se debe evitar la exposición solar directa y utilizar fotoprotectores con un factor de protección muy alto (FPS 50+), además de complementos físicos como sombreros o ropa de manga larga.

En cuarto lugar, hay que cuidar de las mucosas. Y es que la quimioterapia y la radioterapia tienden a provocar sequedad e irritación. Es fundamental mantener una buena higiene bucal, realizar revisiones odontológicas periódicas y utilizar colutorios o productos humectantes específicos para aliviar la sequedad en la boca. En el caso de la mucosa vulvar y vaginal, se recomienda el uso de cremas con propiedades calmantes e hidratantes.

Por último, se deben mantener hábitos saludables y una hidratación interna óptima. Beber suficiente agua y evitar sustancias irritantes como el tabaco y el alcohol contribuye a mantener la piel y las mucosas en mejores condiciones. Además, una alimentación equilibrada favorece la regeneración de los tejidos y el bienestar general.

Consideraciones específicas

Además de estos cuidados generales, hay recomendaciones específicas para ciertos tratamientos. En el caso del postoperatorio, es importante aplicar productos hidratantes sólo cuando la herida esté completamente cicatrizada y proteger la zona del sol. Para los pacientes que reciben radioterapia, se sugiere hidratar la piel dos veces al día y evitar el uso de cosméticos en la zona tratada al menos cuatro horas antes de la sesión, ya que algunos productos pueden interferir en la eficacia del tratamiento.

cuidado de las uñas tras tratamiento oncológico

Respecto al cuidado de las uñas, que también pueden verse afectadas, se recomienda mantenerlas cortas, protegidas y bien hidratadas, evitando manicuras agresivas y el uso de esmaltes que contengan formaldehído.

Lógicamente, es fundamental recordar que cada caso es único. Por ello, cualquier duda o problema relacionado con la piel debe ser consultado con el oncólogo o con profesionales de la salud especializados en dermofarmacia oncológica. Su orientación permitirá adaptar los cuidados a las necesidades específicas de cada paciente y garantizar un manejo seguro y eficaz de los efectos secundarios.

La Fundación Unoentrecienmil, que impulsa proyectos de investigación para la curación plena de la leucemia infantil, anuncia su tercera edición de ?Canastas Contra el Cáncer infantil?y presenta como novedad la iniciativa ?Goles Contra el Cáncer infantil?. Así, a través de partidos solidarios de baloncesto y fútbol que se celebrarán los días 15 y 16 de febrero, en toda España, Unoentrecienmil recaudará fondos para sus proyectos de investigación en la lucha contra el cáncer infantil que cada año es diagnosticado a unos 1.300 niños y niñas en nuestro país.

Estos movimientos de sensibilización surgen en el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, que tiene lugar el próximo sábado 15 de febrero. Aunque esta iniciativa nació en un club de baloncesto para dar apoyo a la fundación en su misión de impulsar la investigación en nuestro país, ya se ha extendido a toda España y a otros deportes como el fútbol y se ha convertido en un evento fijado ya en el calendario deportivo. Es la ocasión de ayudar a través del deporte.

Solo el año pasado, el mundo del baloncesto consiguió una recaudación de 187.000 euros y el fútbol, con la participación de clubes de Castilla León, 14.000 euros. Este año es el momento de ampliar la movilización al resto de clubes de toda España. Se trata de niños de todos los rincones de nuestro país que han hecho suya la causa para apoyar a niños con cáncer, la mayoría desconocidos pero otros no; otros son amigos, compañeros de equipo que están jugando con ellos y que en algunas ocasiones tienen que interrumpir sus entrenamientos por la quimio, como Dani, Ana, o Víctor.

Unoentrecienmil sigue sumando terreno de juego en la lucha contra esta enfermedad con jugadores de primera, a la altura del desafío: miles y miles de niños deportistas que, junto a sus clubes, se movilizarán como lo han hecho en los tres últimos años, para apuntar tantos que se convertirán en investigación.

Cómo inscribirse

Desde que nació Unoentrecienmil en 2012, la fundación ha estado ligada a toda clase de eventos deportivos que sensibilizan a la población sobre la leucemia infantil, pero que, sobre todo, recaudan fondos para impulsar la investigación. Además, uno de sus estudios científicos demostró que la práctica de ejercicio físico en niños enfermos de cáncer es muy beneficiosa para su salud ya que aumenta las defensas, disminuye en tiempo de hospitalización y activa el sistema inmune. Por esta razón puso en marcha la Aceleradora Unoentrecienmil, el proyecto que acelera la curación del cáncer en los niños, a través del deporte.

Jose Carnero, presidente y fundador de Unoentrecienmil: ?Cuando surgió ?Canastas Contra el Cáncer Infantil? en un club de baloncesto madrileño en 2023 no imaginamos que conseguiríamos reunir a 44 clubes y más de 600 equipos sólo en esa primera edición. Dos años después y gracias al apoyo de muchas Federaciones de Baloncesto  tenemos el orgullo de celebrar la tercera, la segunda ya a nivel nacional, y de sumar un deporte más, el fútbol. Un éxito que se traduce, a través de las donaciones de los participantes, en más fondos para alcanzar la cura de la leucemia infantil?.

Para participar tanto en ?Canastas Contra el Cáncer Infantil? como en ?Goles Contra el Cáncer Infantil?, una persona representante del club lo inscribe a través del formulario en la web de Unoentrecienmil, indicando el número de equipos y jugadores que van a participar. Aunque la donación y la cantidad son voluntarias, Unoentrecienmil se ha marcado el objetivo de recaudar tantos euros donados como participantes haya (?Goles Contra el Cáncer Infantil?) y como puntos marquen los equipos participantes (?Canastas Contra el Cáncer Infantil?).

Federaciones de Baloncesto:

Federación Española de Baloncesto, Asociación Española de Entrenadores de Baloncesto, Gigantes, JGD Basket, Basket Spirit, Swish, Fundación Baloncesto Colegial, Federación de Baloncesto del Principado de Asturias, Federación Aragonesa de Baloncesto, Federación Cántabra de Baloncesto, Federación de Baloncesto de Castilla La Mancha, Federación de Baloncesto de Ceuta, Federación Riojana de Baloncesto, Federación de Baloncesto de Madrid, Escuelas católicas de Madrid, Federación Navarra de Baloncesto, Federación Vasca de Baloncesto, Federación Galega de Baloncesto, Federación Baloncesto de la Comunidad Valenciana, Federación Canaria de Baloncesto, Federación de Castilla y león de Baloncesto, Federación de Básquet de les Illes Balears, Federación Extremeña de Baloncesto, Federación Melillense de Baloncesto.

Federaciones de Fútbol:

Federación de Castilla y León de Fútbol, Real Federación de Fútbol de Madrid, Real Federación Cántabra de Fútbol y Real Federación Extremeña de Fútbol.

Las enfermedades neurodegenerativas comparten ciertos rasgos, como la progresiva pérdida de funciones vitales, pero cada una tiene un impacto diferente en quienes las padecen. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), por ejemplo, afecta principalmente a la movilidad y la capacidad de comunicación, mientras que el alzhéimer y otras demencias afectan primero a la memoria, el juicio y la autonomía cognitiva, con una evolución impredecible y una duración que puede extenderse durante décadas. Esta es una diferencia en la progresión, pero estas desigualdades de dan también en las necesidades de atención que necesita cada grupo de pacientes. Esta cuestión es clave para la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), que, aunque respalda la Ley 3/2024, considera que la normativa debe centrarse en la ELA y no incluir otras enfermedades con realidades muy distintas.

n el marco de la consulta pública previa sobre el Proyecto de Real Decreto que desarrolla la Ley, en lo referido al listado de enfermedades y procesos aplicables, CEAFA ha enviado sus consideraciones tras un profundo análisis. La organización rechaza que el Alzheimer y otras demencias sean incluidas dentro del ámbito de la Ley ELA, al considerar que cada patología requiere un enfoque y unos recursos específicos. Además, advierte que diluir la norma con enfermedades distintas podría restar eficacia a las medidas previstas para los pacientes con ELA, al tiempo que invisibiliza la necesidad de un Plan Nacional de Alzheimer que responda adecuadamente a las necesidades de los casi cinco millones de personas afectadas por esta enfermedad en España.

alzheimer

Un «cajón de sastre» que diluye las necesidades específicas

Uno de los principales puntos de fricción de CEAFA con el desarrollo reglamentario de la Ley ELA es el intento de incluir en su aplicación a enfermedades de diferente naturaleza. La confederación rechaza el concepto de «cajón de sastre», en el que se engloban patologías que, aunque puedan tener un origen neurodegenerativo común, presentan necesidades y abordajes distintos.

En este sentido, la organización subraya que no hay enfermedades de primera y de segunda, y cada una debe contar con una estrategia específica de atención. «No podemos aceptar incluir otras enfermedades con calzador en una ley creada para un colectivo concreto», señala el comunicado de CEAFA, insistiendo en que la demencia necesita un abordaje propio y no debe formar parte del marco regulador de la ELA.

Argumentos contra la inclusión del Alzheimer en la Ley ELA

CEAFA desglosa varios criterios del proyecto de Real Decreto que definirán qué enfermedades pueden beneficiarse de la Ley y expone por qué la demencia no encaja en ellos:

  • Irreversibilidad y reducción significativa de supervivencia: La demencia es una condición irreversible, pero su evolución varía en función de múltiples factores, como la edad, el diagnóstico o el acceso a recursos especializados, lo que dificulta establecer un criterio uniforme de supervivencia.
  • Falta de respuesta al tratamiento: Durante 20 años no han existido tratamientos para la demencia, aunque recientemente la Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó un fármaco para el Alzheimer en fases iniciales. No obstante, este aún no está disponible en España.
  • Cuidados sociales y sanitarios complejos: Más del 80% de los cuidados a personas con demencia se prestan en el ámbito familiar, con un coste anual estimado de 36.000 euros, asumido en su mayoría por las familias.
  • Necesidad de acelerar los procesos administrativos de discapacidad o dependencia: La evolución de la demencia es impredecible, por lo que CEAFA considera que los trámites administrativos deben adaptarse desde el diagnóstico, garantizando una evaluación continua de las necesidades del paciente.

Reclamación de un Plan Nacional de Alzheimer

CEAFA insiste en que el Alzheimer y las demencias deben contar con su propio marco regulador y que la solución no es su inclusión en la Ley ELA, sino la aprobación de un Plan Nacional de Alzheimer, en línea con las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

«Las personas con demencia siguen siendo relegadas a un segundo plano dentro del sistema de atención y dependencia. Necesitamos medidas específicas para un colectivo que afecta a casi cinco millones de personas en España, incluyendo pacientes y cuidadores», concluye la entidad.

Con esta posición, CEAFA se suma a otras organizaciones que alertan del riesgo de diluir la efectividad de la Ley ELA al englobar enfermedades con necesidades dispares y reclama que el Alzheimer reciba el reconocimiento y los recursos que merece dentro del sistema de salud y dependencia en España.

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