30 entradas en la categoría Enfermedades raras

¡¡¡¡La mejor noticia para el día de la Cefalea en Racimos!!!!

Primer congreso para pacientes con Cefalea en Racimos

San Carlos
La Asociación Cefalea en Racimos Ayuda se complace en informar que el próximo día 17 de Junio de 2016 se va a celebrar el primer congreso conjunto de neurólogos y de pacientes con cefalea en racimos.

El evento tendrá lugar en el Hospital Clínico “San Carlos” de Madrid .

Este congreso está promovido conjuntamente por el Jefe  de la Sección de cefaleas del hospital, Dr. Jesús Porta y la Asociación Cefalea en Racimos Ayuda.
Contaremos con la participación de prestigiosos neurólogos y de varios  pacientes expertos.

Ir al PROGRAMA

torneo
Primer Torneo Femenino de Padel en favor de la cefalea en racimos con el objetivo de dar a conocer la enfermedad.

Estaremos desde las 16:00 hasta la finalización del torneo y entrega de premios que estimamos será en el entorno de las 22:00 horas.

No es necesario participar como jugador.

Además de los partidos de padel habrá una rifa con multitud de regalos, una zona con animación para niños y a la entrega de premios un catering para todos.

Es una muy buena oportunidad para vernos y saludarnos y hablar de “nuestras cosas”.

Nos encantaría contar con tu presencia. Juntos seremos más y nuestra voz se oirá más alto.

Cualquier duda sobre este tema contacta con nosotros

Te esperamos

En la página principal de nuestra web hemos colgado los folletos que hemos confeccionado y entregado en el Congreso anual de la SEN a cientos de médicos (neurólogos en su mayoría ) y profesionales relacionados .
El folleto de PACIENTES puede ser muy útil para aquellos CR recientemente diagnosticados.
El folleto de PROFESIONALES es para que conozcan de primera mano con que problemas mas habituales nos encontramos.
Imprime y entrega a tu medico de familia o a tu neurólogo .
Para descargarlos, pincha en la imagen

Folleto

 ¿Quieres que se investigue la Cefalea en Racimos?

¿Estás cansado de que ningún organismo oficial tenga en cuenta la Cefalea en Racimos?

¿Quieres hacer algo útil para poner solución a la Cefalea en Racimos?

 Si has contestado que sí a alguna de las preguntas :

Os presentamos uno de los proyectos más importante que tiene la Asociación en marcha para este año 2015.
Esta encuesta ya ha sido confeccionada por la mayor parte de nuestros asociados como fase de pruebas, y ahora, con el ánimo de tener el mayor número de casos para que sea útil, y así realizar actuaciones y proyectos en base a sus resultados, con el objetivo de encontrar soluciones a la multitud de problemas que tiene un enfermo de Cefalea en Racimos (médicos, familiares, laborales, económicos y sociales) queremos que los enefermos de cefalea en racimos participen activamente en su confección.
La encuesta es totalmente anónima.

Tener una información agregada nos dará fortaleza para poder reclamar nuestros derechos. No existen estadísticas tan importantes y con tanta cantidad de información como la de esta encuesta.

Para tener acceso a ella ingresa a nuestro grupo de facebook:  https://www.facebook.com/groups/170958236317006/

Si no tienes facebook escríbenos a http://cefaleaenracimos.org/contacto/

SEMERGEN, Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, pretende con la celebración de este Congreso establecer un marco científico donde los pacientes crónicos sean los protagonistas y donde quede de manifiesto que la Atención Primaria de salud es el protagonista principal en la gestión del paciente crónico.
Los pacientes, de modo individual o a través de asociaciones, tienen en este III Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos, el escenario perfecto para que las autoridades sanitarias conozcan la realidad de la cronicidad. Un programa basado en mesas de actualidad, actividades prácticas tipo taller, experiencias, proyectos educativos y herramientas de innovación tecnológica que son de utilidad para que el Congreso sea lo más provechoso y cercano a la realidad diaria.

Hemos participado en las ponencias y en el taller “La experiencia del paciente crónico con los profesionales y servicios sanitarios.”