El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) organiza en el Centro de Convenciones Internacional de Barcelona una jornada para pacientes en la que investigadores, médicos, afectados y familiares explicarán [más…]
La Asociación de Afectados de Retina de la Región de Murcia (RETIMUR) organiza el II Congreso Nacional Retina Murcia, foro de encuentro para pacientes, investigadores, estudiantes y profesionales de la retina, de la baja visión y de la lucha [más…]
La Universidad de Murcia (UM) y la Universidad Internacional del Mar (UNIMAR) han abierto el plazo de inscripción en la 36ª edición de su ‘Curso de actualización y avances en el Síndrome X Frágil: Nuevos desafíos’, actividad dirigida [más…]
En familias con un niño enfermo los hermanos se convierten en cuidadores y deben lidiar desde pequeños con responsabilidades que normalmente no suelen atribuirse a personas de su edad. El próximo 18 de octubre, la plataforma Share4Rare [más…]
Según informa el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), el portal de referencia sobre enfermedades raras Orphanet ha actualizado dos de sus listados, en concreto el informe sobre medicamentos para [más…]
Siete de cada 100 personas conviven en España con una enfermedad rara. Por consiguiente, puntualiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), existen en nuestro país cerca de tres millones de pacientes.
Desde FEDER se busca [más…]
