1193 Noticias en la categoría Enfermedades raras

A día de hoy hay aprobados 184 medicamentos huérfanos, por solo ocho en 2000

Publicado el por Somos Pacientes
Uno de cada cinco ensayos clínicos investiga enfermedades raras

A día de hoy, el 20% de los ensayos clínicos que se están desarrollando en España, o lo que es lo mismo, cerca de 700 estudios, están dedicados a la investigación de medicamentos para las enfermedades raras. De hecho, y gracias a la [más…]

La investigación, clave para paliar la demora diagnóstica y de tratamiento

Publicado el por Somos Pacientes
‘Síntomas de espERanza’ en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Bajo el lema ‘Raras son muchas, raras son fuertes, raras significa orgullo’, este domingo, 28 de febrero, se celebra la decimocuarta edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una efeméride impulsada desde el año 2008 por la [más…]

Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER | 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

Publicado el por Somos Pacientes
«Solo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento»

Este domingo, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y afectada de porfiria de Günther, nos habla de los retos de un colectivo y de [más…]