La Asociación Española de Ictiosis (ASIC), miembro de Somos Pacientes, organiza desde este viernes, 23 de junio, y hasta el próximo domingo en San Rafael (Segovia) sus ‘XV Jornadas de Convivencia de Afectados de Ictiosis y sus [más…]
Este viernes, 23 de junio, se celebra la cuarta edición del Día Internacional del Síndrome de Dravet, una efeméride impulsada desde el año 2014 por asociaciones de pacientes de siete países –entre las mismas, la Fundación Síndrome de [más…]
La Asociación de Personas con disCapacidad y/o afectados de Enfermedades Raras (ADIBI), miembro de Somos Pacientes, organizará mañana viernes, 23 de junio, en Ibi (Alicante), la MasterClass de zumba ‘ZUMBADOS por ADIBI’ con el objetivo de [más…]
El ‘Club Los Yébenes Natación’ organizará el próximo sábado, 24 de junio, en Los Yébenes (Toledo) la segunda edición de su ‘YébeneSWIMaratón’, jornada solidaria de ocho horas de nado continuo con el objetivo de recaudar fondos para [más…]
La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) ha publicado un nuevo informe de posición con distintas propuestas políticas para mejorar el acceso de los pacientes a los nuevos medicamentos innovadores a [más…]
El grupo de trabajo del Síndrome X Frágil de la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes), miembro de Somos Pacientes, celebrará el sábado 24 de junio en Puerto de Mazarrón (Murcia) su ‘II [más…]
