A día de hoy, el 20% de los ensayos clínicos que se están desarrollando en España, o lo que es lo mismo, cerca de 700 estudios, están dedicados a la investigación de medicamentos para las enfermedades raras. De hecho, y gracias a la [más…]
Bajo el lema ‘Raras son muchas, raras son fuertes, raras significa orgullo’, este domingo, 28 de febrero, se celebra la decimocuarta edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una efeméride impulsada desde el año 2008 por la [más…]
Este domingo, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y afectada de porfiria de Günther, nos habla de los retos de un colectivo y de [más…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en la duodécima edición de su ‘Carrera por la esperanza de las personas con enfermedades raras’, prueba no competitiva [más…]
La plataforma web Genotipia ha publicado un artículo sobre las mutaciones en el gen ‘GNAO1’, responsables de la presentación de la encefalopatía epiléptica por GNAO1, con objeto de mejorar el conocimiento de los profesionales sanitarios [más…]
Hoy lunes, 15 de febrero, se celebra el IX Día Internacional del Síndrome de Angelman, una efeméride impulsada conjuntamente por más de 50 asociaciones de pacientes de todo el mundo –en el caso de nuestro país, de la Asociación [más…]
