Con el lema ‘Pensar más allá de lo obvio, pensar en Porfiria’, este martes, 18 de mayo, se celebra el Día Internacional de Pacientes con Porfiria, una efeméride impulsada desde el año 2013 por asociaciones de todo el mundo –en [más…]
Este domingo, 16 de mayo, se celebra el Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH), una efeméride impulsada desde el año 2012 por la Organización Internacional de Pacientes con Deficiencia de C1 Inhibidor (HAEi) y secundada por [más…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y Fundación Telefónica han firmado un convenio de colaboración para mejora la calidad de vida de los pacientes a través de la promoción de la [más…]
El proyecto ‘Las ER ya están en el cole con Federito’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ya ha sensibilizado durante el actual curso escolar 2020-2021 a 2.620 niños sobre las [más…]
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, organiza el miércoles 12 de mayo la jornada en línea ‘Presente y futuro del desarrollo de tratamientos para distrofia miotónica tipo [más…]
Hoy jueves, 6 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta –o ‘enfermedad de los huesos de cristal’–, una efeméride instituida en 2010 por la Sociedad Australiana de Osteogénesis Imperfecta y secundada por [más…]
