Patricia Arias es la responsable del Área de Investigación y Conocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una organización que 20 años después de su fundación agrupa a 368 asociaciones que representan a alrededor de [más…]
La Reina Doña Letizia ha participado hoy en el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha celebrado en Madrid con el lema ‘Crecer contigo, [más…]
Es, como siempre, un privilegio que me permitáis estar con vosotros otro año más. Gracias de corazón por ello. Después de todo lo que hemos visto y oído hoy aquí, después de escuchar a los verdaderos protagonistas de este camino de dos [más…]
Este jueves, 5 de marzo, se celebra la tercera edición del Día Internacional del Síndrome de Vómitos Cíclicos, una efeméride impulsada conjuntamente por asociaciones de pacientes de todo el planeta –en nuestro país, por la Asociación [más…]
El Consejo de Ministros del pasado martes, 3 de marzo, ha acordado una medida dirigida a incentivar la inversión de la industria farmacéutica en la investigación, desarrollo y posterior comercialización de medicamentos huérfanos, aquellos [más…]
La Asociación Catalana Síndrome X Frágil (ACSXF), miembro de Somos Pacientes, organiza este domingo, 1 de marzo, en Barcelona, la séptima edición de su ‘Paseo en Rueda Pequeña’ con el objetivo de recaudar fondos para sus programas de [más…]
