1241 Noticias en la categoría Enfermedades raras

El 13 de diciembre se fallarán los otros cinco galardones

Publicado el por Somos Pacientes
El Programa de Secuenciación del Síndrome de Dravet, iniciativa preferida del público de los Premios #SomosPacientes21

La votación en línea para elegir la iniciativa preferida por el público en la séptima edición de los Premios Somos Pacientes ya tiene ganador: el Programa de Secuenciación Completa del Genoma de la Fundación Síndrome de Dravet, que [más…]

Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar de la AESWH en Benidorm

Publicado el por Somos Pacientes
Reencuentro tras la pandemia de las familias de afectados por el síndrome 4p-

La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH), miembro de Somos Pacientes, organiza del 8 al 12 de octubre en Benidorm (Alicante) una nueva edición de sus Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar para facilitar a los afectados [más…]

Semana Mundial de Concienciación, del 19 al 25 de septiembre

Publicado el por Somos Pacientes
El mundo se ilumina de verde por las enfermedades mitocondriales

Monumentos y lugares emblemáticos de toda España –y de todo el planeta– se iluminarán desde este domingo y hasta el próximo sábado, 25 de septiembre, de color verde para visibilizar las patologías mitocondriales y conmemorar una nueva [más…]