El movimiento asociativo vinculado a las enfermedades raras ha demostrado ser un pilar fundamental en la investigación de estas patologías, logrando una inversión de más de 7 millones de euros en proyectos durante los últimos tres años. Este [más…]
La distrofia muscular de Duchenne se ha hecho un hueco entre los finalistas de los X Premios Somos Pacientes. En concreto con la iniciativa ‘ROBI contra Duchenne’, puesta en marcha por la organización Duchenne Parent Project España. Ésta está [más…]
En los últimos años, el ámbito de la hipertensión pulmonar ha experimentado una transformación significativa. Lo que antes era una enfermedad rara, difícil de diagnosticar y prácticamente desconocida, hoy cuenta con un amplio arsenal de [más…]
La Fundación Síndrome de Dravet está de enhorabuena. La entidad ha abierto su propio laboratorio de investigación científica para colaborar en la búsqueda de una cura para esta enfermedad rara, que provoca crisis epilépticas [más…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Ministerio de Sanidad han reafirmado su respectivo compromiso de colocar a los pacientes en el centro de los procesos de diagnóstico, tratamiento y atención integral de las enfermedades [más…]
Con motivo del Día Mundial de la Acromegalia, que se conmemora el 1 de noviembre, se ha hecho un llamamiento con el fin de mejorar el enfoque del tratamiento de esta enfermedad rara, que afecta a cerca de 3.000 personas en España. Se trata de [más…]
