En familias con un niño enfermo los hermanos se convierten en cuidadores y deben lidiar desde pequeños con responsabilidades que normalmente no suelen atribuirse a personas de su edad. El próximo 18 de octubre, la plataforma Share4Rare [más…]
Según informa el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), el portal de referencia sobre enfermedades raras Orphanet ha actualizado dos de sus listados, en concreto el informe sobre medicamentos para [más…]
Siete de cada 100 personas conviven en España con una enfermedad rara. Por consiguiente, puntualiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), existen en nuestro país cerca de tres millones de pacientes.
Desde FEDER se busca [más…]
La Asociación Española de Extrofia Vesical (ASEXVE),
miembro de Somos Pacientes,
organizará entre los días 4
y 11 de agosto su ‘XVII Campasexve’ en el Albergue
Juvenil de Espinosa de los Monteros [más…]
La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes), miembro de Somos Pacientes,
ha puesto en marcha un grupo de trabajo específico de esclerodermia con
el fin de unir a [más…]
El 51% de los menores afectados por una enfermedad rara que han sufrido un retraso diagnóstico han tenido que esperar más de 10 años para poner nombre a su patología. Así lo muestran los resultados del informe ‘Análisis de la realidad [más…]
