1398 Noticias en la categoría Enfermedades raras

Teresa Campos, directora de la Fundación Mutua Madrileña

Publicado el por Somos Pacientes
«Somos Pacientes actúa para el movimiento asociativo como un amplificador y lugar de confluencia»

Hablamos con Teresa Campos, experta en responsabilidad corporativa y directora de la Fundación Mutua Madrileña. Su programa IMPULSO fue galardonado con el Premio #SomosPacientes22 a la mejor iniciativa de protección social. Conversamos sobre lo [más…]

Miguel Ángel Ruiz Carabias, director de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes

Publicado el por Somos Pacientes
«El tiempo es nuestro principal enemigo»

Hablamos con Miguel Ángel Ruiz Carabias, director de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, de la evolución del movimiento asociativo de pacientes: «Creo que en los últimos 10 años ha sido muy positiva. Las asociaciones tratan de [más…]

Tercera edición de la convocatoria Call4Projects de Share4Rare

Publicado el por Somos Pacientes
Enfermedades raras: investigación de la mano de las organizaciones de pacientes y los grupos científicos

La investigación en enfermedades raras se enfrenta a múltiples desafíos derivados del reducido número de pacientes y las barreras geográficas y lingüísticas. Por esta razón, Share4Rare ha establecido como prioridad fomentar el [más…]

Iniciativa de la Asociación Conquistando Escalones

Publicado el por Somos Pacientes
Vuelve la Holi Colors para apoyar la investigación de la Distrofia Muscular de Cinturas 1F/D2

Vuelve una de las propuestas más divertidas de la Asociación Conquistando Escalones (ACE), miembro de Somos Pacientes. El próximo 8 de septiembre, en el marco de las fiestas en honor a la Mare de Déu de Gràcia de Vila-real (Castellón), se [más…]

Trastornos genéticos raros que afectan al sistema nervioso

Publicado el por Somos Pacientes
‘Despeja la NF’ para una detección temprana de la neurofibromatosis

Este lunes, 22 de mayo, finaliza la Semana Mundial de la Neurofibromatosis, una efeméride impulsada por la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF), miembro de Somos Pacientes, para informar y concienciar a la población sobre este [más…]