La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha un Servicio de Asesoramiento Dietético (SAD) para pacientes afectados por lipodistrofias y sus familiares.
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El Angioedema Hereditario es una enfermedad rara de origen genético causada por la existencia de bajos niveles bajos o un funcionamiento inadecuado del inhibidor de la C1 esterasa (C1-inhibidor). Su prevalencia es de 1 a 2 pacientes por cada [más…]
La Asociación Conquistando Escalones (ACE) organizará el próximo viernes, 15 de marzo, en Valencia la gala-concierto ‘Músicos Valencianos por la Ciencia’ con el objetivo de recaudar fondos para sus programas de investigación de [más…]
Bajo el lema ‘Muestra tu lado poco frecuente. Muestra que tú importas’, este jueves, 28 de febrero, se celebra la duodécima edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una efeméride impulsada desde el año 2008 por la Alianza [más…]
La Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias (ACAH) organizará el sábado 9 de marzo en Barcelona y con la colaboración de, entre otras entidades, la Plataforma de Malalties Minoritaries, la ‘V Jornada Científica de Ataxias de [más…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), miembro de Somos Pacientes, ha anunciado la inminente puesta en marcha de sus proyecto ‘Lipodistrofias con historia’, iniciativa para dar visibilidad a los [más…]
