La Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, en colaboración con el Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña y Generación o2 (Go2), un proyecto solidario de voluntariado [más…]
Adrián Martínez Torre, paciente afectado por una patología mitocondrial, donará los fondos obtenidos por la venta de su libro ‘Un viaje de esperanza’ a los proyectos de investigación que desarrollan de forma conjunta la Asociación de [más…]
La Asociación de Personas con Discapacidad y/o afectados de Enfermedades Raras (ADIBI), miembro de Somos Pacientes, ha recibido una ayuda de 3.600 euros de Fundación ‘la Caixa’ para el desarrollo de su proyecto ‘Convocatoria de becas a [más…]
Asociaciones de pacientes, profesionales sociosanitarios e investigadores han elaborado la ‘Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras’, documento de consenso en el que se identifican los principales retos de las enfermedades poco frecuentes [más…]
El Ministerio de Sanidad ha publicado con la colaboración de la Asociación Enfermedad de Kawasaki (ASENKAWA), miembro de Somos Pacientes, el primer ‘Protocolo de Manejo y Atención de la Enfermedad de Kawasaki’, manual con recomendaciones [más…]
El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona organiza este sábado, 10 de julio, la cuarta edición de su ‘Jornada de actualización en síndrome de Rett: del paciente al laboratorio, un camino de ida y vuelta’.
Como informa el Hospital, [más…]
