La Asociación Española de Extrofia Vesical (ASEXVE),
miembro de Somos Pacientes,
organizará entre los días 4
y 11 de agosto su ‘XVII Campasexve’ en el Albergue
Juvenil de Espinosa de los Monteros [más…]
La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes), miembro de Somos Pacientes,
ha puesto en marcha un grupo de trabajo específico de esclerodermia con
el fin de unir a [más…]
El 51% de los menores afectados por una enfermedad rara que han sufrido un retraso diagnóstico han tenido que esperar más de 10 años para poner nombre a su patología. Así lo muestran los resultados del informe ‘Análisis de la realidad [más…]
La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), miembro de Somos Pacientes,
ha presentado la guía ‘Conoce el… hipoparatiroidismo’, manual para
ayudar a los pacientes a identificar y mejorar los síntomas del [más…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para cuestionar la legalidad del Informe de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional [más…]
Este miércoles, 3 de julio, se
celebra la octava edición del Día
Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una efeméride
impulsada desde el año 2012 por asociaciones de pacientes de todo el mundo con
el objetivo [más…]
