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Madreperla

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Madreperla es una organización cuyo propósito es ofrecer apoyo a familias con hijos que padecen enfermedades neurológicas, graves o crónicas. Trabajamos para contribuir a la humanización de los entornos hospitalarios pediátricos donde desarrollamos programas de intervención psicosocial.

¿Quiénes somos?

Madreperla fue fundada en 2014 por Beatriz Fernández, madre de Isabel, una niña afectada por la enfermedad mortal y neurológica de Tay-Sachs. Ante la falta de medios y organizaciones de referencia, Beatriz decidió crear la organización para dar apoyo psicológico y asesoramiento a las familias con hijos afectados por estas patologías.

En 2018 escalamos nuestro programa a hospitales infantiles, iniciándolo en el servicio de Neurología del Hospital Niño Jesús de Madrid, para asistir a las familias de los niños hospitalizadas mediante la intervención psicológica, incluyendo actividades de ocio y respiro para los niños y sus familias. Ante la falta de apoyo y la gran cantidad de enfermedades con base neurológica y crónicas en la UCI Pediátrica, extendimos el programa a esa unidad en 2019 y posteriormente hemos iniciado su implementación en otros hospitales.

El foco principal de Madreperla es la humanización hospitalaria, para lo que trabajamos estrechamente con el personal sanitario para asegurar un enfoque integral que incluya no solo las necesidades físicas, sino también el bienestar emocional, social y espiritual de los pacientes y sus familias.