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Asociacion Española Deficiencias de Creatina
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Parque 22 - 28807 Alcala de Henares (Madrid, Comunidad de)
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¿Quiénes somos?
Alguna de estas familias ya se conocían desde hacía años, pero no fue hasta finales de 2022 cuando decidieron crear una asociación que velase por los derechos de sus hijos, diese a conocer su enfermedad, localizase más pacientes y consiguiese promocionar la investigación de las deficiencias de creatina, queriendo ser una entidad referente a nivel nacional para cualquier persona con la enfermedad y sus familiares.
NACIMOS EN
Alcala de Henares, Madrid
TRABAJAMOS A NIVEL
Nacional
NOS PREOCUPAMOS POR
Los síndromes de deficiencias de creatina cerebral
Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes
27 DE FEBRERO 2026
Equilibrar urgencia terapéutica y rigor científico, el gran desafío ante las nuevas terapias para enfermedades raras
Investigar y desarrollar medicamentos para enfermedades raras supone enfrentarse a un escenario clínico y científico especialmente complejo. Cada patología afecta a un número muy reducido de pacientes y esto dificulta
26 DE FEBRERO 2026
¿Qué es «lo que el mundo debería saber» sobre las personas con enfermedades raras? Esta campaña lo desvela
En las últimas décadas, la ciencia ha logrado avances extraordinarios en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes. Hablamos de secuenciación genética, diagnóstico molecular o el desarrollo de terapias dirigidas
24 DE FEBRERO 2026
«Innovación y enfermedades raras son conceptos que van estrechamente ligados»
La innovación biomédica y las enfermedades raras caminan hoy de la mano. Así lo explica Isabel Motero, directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en una videoentrevista
20 DE FEBRERO 2026
Las enfermedades raras avanzan en visibilidad, pero la inequidad persiste
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado de forma oficial su campaña para el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, bajo el lema Porque cada pERsona importa,
Nuestros documentos destacados
Memoria 2024
Libro deficiencias creatina
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