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Asociacion Española Deficiencias de Creatina
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¿Quiénes somos?
Alguna de estas familias ya se conocían desde hacía años, pero no fue hasta finales de 2022 cuando decidieron crear una asociación que velase por los derechos de sus hijos, diese a conocer su enfermedad, localizase más pacientes y consiguiese promocionar la investigación de las deficiencias de creatina, queriendo ser una entidad referente a nivel nacional para cualquier persona con la enfermedad y sus familiares.
Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes
4 DE ENERO 2026
Identifican el primer tratamiento específico para la enfermedad de Rendu-Osler
Un estudio internacional publicado en The New England Journal of Medicine ha identificado el primer tratamiento específico para la telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT), también conocida como enfermedad de Rendu-Osler, una
3 DE ENERO 2026
Un estudio analizará las barreras de acceso a la rehabilitación para personas con enfermedades raras
Las personas con enfermedades raras a menudo se enfrentan a un largo camino en la búsqueda de atención médica, pero también en el acceso a tratamientos rehabilitadores fundamentales para mantener
29 DE NOVIEMBRE 2025
El debate parlamentario sobre el cribado neonatal avanza hacia una propuesta de equidad
El Congreso de los Diputados ha dado un paso relevante hacia la mejora del cribado neonatal en España al aprobar la toma en consideración de una proposición de ley destinada
24 DE NOVIEMBRE 2025
El Congreso debate una ley para acabar con la desigualdad entre comunidades en cribado neonatal
El 25 de noviembre el Congreso de los Diputados debatirá una proposición de ley que pone sobre la mesa una cuestión largamente reclamada: que ningún bebé tenga menos oportunidades de
