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Asociacion Española Deficiencias de Creatina
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Parque 22 - 28807 Alcala de Henares (Madrid)
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¿Quiénes somos?
Alguna de estas familias ya se conocían desde hacía años, pero no fue hasta finales de 2022 cuando decidieron crear una asociación que velase por los derechos de sus hijos, diese a conocer su enfermedad, localizase más pacientes y consiguiese promocionar la investigación de las deficiencias de creatina, queriendo ser una entidad referente a nivel nacional para cualquier persona con la enfermedad y sus familiares.
NACIMOS EN
Alcala de Henares, Madrid
TRABAJAMOS A NIVEL
Nacional
NOS PREOCUPAMOS POR
Los síndromes de deficiencias de creatina cerebral
Participamos y colaboramos publicando en Somos Pacientes
4 DE SEPTIEMBRE 2026
La OMS impulsa nuevas medidas para mejorar el tratamiento de niños con enfermedad de células falciformes
La enfermedad de células falciformes continúa provocando muertes y graves complicaciones entre niños y adolescentes pese a que existen tratamientos capaces de modificar su evolución. Para reducir esta brecha, la
27 DE AGOSTO 2026
Identifican una alteración genética que ayuda a prevenir complicaciones de la enfermedad de Rendu-Osler
El Hospital Universitario de Bellvitge y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) han identificado una alteración cromosómica recurrente no descrita previamente en la telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT), también
23 DE AGOSTO 2026
CONFESQ urge a reconocer la Electrohipersensibilidad en España y alerta sobre su impacto en empleo y sanidad
La Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ), junto con la Asociación Electro y Químico Sensibles por el Derecho a la Salud (EQSDS),
17 DE AGOSTO 2026
Fundación Mutua Madrileña y FEDER facilitarán terapias rehabilitadoras a 1.900 personas con enfermedades raras
La Fundación Mutua Madrileña, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y por medio de la VIII Convocatoria de Ayudas IMPULSO, financiará terapias de rehabilitación a cerca
Nuestros documentos destacados
Memoria 2024
Libro deficiencias creatina
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