Somos Pacientes

Desde hace 2 años Laura Sánchez sufre dolor crónico y severo en la articulación temporomandibular (ATM por sus siglas en castellano).

A Laura Sánchez le realizaron una artroscopia en ambas articulaciones. De repente apareció un dolor más fuerte en su cara. Fue al maxilofacial de la Seguridad Social quién consideró que debía realizarle una artroscopia bilateral de ambas ATMs.  Vive con dolor intenso desde hace dos años, pero no le gusta nada dar pena. Este dolor afecta a su calidad de vida en el ámbito social, laboral y familiar.  Nos comenta que hace un gran esfuerzo por continuar.

¿Qué te ocurrió Laura tras la cirugía de ATMs que te realizaron?

Me habían dicho que no tenía garantías en esta cirugía. Sin embargo, cuando el dolor lleva contigo tantos años, tan solo la posibilidad de pasar un día sin él te parece que merece la pena hacer cualquier cosa.  

Justo antes de la operación me apareció un nuevo síntoma, un calambre? yo nunca había oído hablar del nervio trigémino. Me explicaron que era un nervio que tenía varias ramificaciones y que el episodio podía pasarme una sola vez o que podría persistir.  Me lo explicaron así de clarito.  Yo solo sabía que me dolía la cara.  Te dejas aconsejar por los que saben y me sometí a la artroscopia de ambas articulaciones.  

Me pasé una año de baja, con más dolores articulares de los que ya tenía y una neuralgia postquirúrgica del trigémino, según me explicaron otros clínicos.  En el mismo hospital se empeñaron en tratarme. Estaba medicada hasta arriba de pastillas y cuidando de mi bebe. Durante este infierno contacté con los clínicos y sanitarios de alianzacontraeldolor.org

Sus clínicos y maxilofaciales me recomendaron no continuar con las operaciones de ATMs. En mi opinión, me ayudaron a tomar la mejor decisión que he tomado hasta el momento no volver a operarme. Ya que el siguiente paso era una cirugía abierta. Sin garantías. Y, si no funcionaba, luego solo tendría la opción de las prótesis. También sin garantías.  De un dolor según la escala EVA de 7 podía llegar a un dolor de 10 sin mala voluntad por parte de nadie. Los cirujanos de esta entidad me explicaron que son cirugías sumamente arriesgadas donde no se garantizan los resultados.

Entre mis secuelas, además del dolor, tenía mareo y falta de equilibrio.   Tu vida cambia de forma radical. Me sentía incapaz hasta de hacer la compra.

De momento, tengo un especialista clínico que me atiende los brotes de dolor y ya puedo jugar con mi hijo. Pero, obviamente, mi vida está muy limitada. Me esfuerzo mucho.  El mero hecho de hablar para mi es un suplicio.  Una pesadilla.

Sabemos que el dolor crónico benigno no va a matarnos, pero hay que asimilar que es para toda la vida. 

Laura Sánchez. Paciente con dolor Neuropático.

¿Cómo afecta a tu vida el dolor facial?

El dolor facial afecta en cosas tan básicas como el hablar, comer, leer un libro, estar mucho tiempo frente a una pantalla o en una reunión con demasiada gente. Me paso la vida haciendo esfuerzos para que mi vida sea lo más normal posible pero luego todo eso se paga, y tengo que descansar. Como si tuviera 99 años y venga a darme latigazos el trigémino. Hay momentos en los que no me veo capaz de nada. Ahora mi hijo tiene cuatro años, no para de hablar? y hay días que necesito tan solo estar en silencio unas horas. Y mientras estoy sola solo puedo pensar en que no estoy con él y que soy la peor madre del mundo.  Me siento culpable por estar enferma.

Tengo la suerte de compartir mi vida con alguien que me entiende y me acompaña. Nuestra vida y todas nuestras decisiones de familia, hasta las más básicas como, por ejemplo, qué vamos a hacer este fin de semana pasan primero por saber qué día tengo. A ver cómo afrontar el día.  ¿Tendré  fuerza para aguantar una comida familiar? ¿Tendré la energía de hacer un viaje? Mi ritmo de vida ya no es el que era. Todo es lento, tedioso. Vivo con dificultades. Es un dolor intenso que no se ve por fuera porque no voy sangrando por la boca ni por el oído. Pero siento planchas ENCENDIDAS en la cara.  Es insoportable.  Y al mismo tiempo con el dolor me siento culpable. Este dolor te quita la alegría. No eres capaz de disfrutar de nada.

¿Qué sueños tenías antes y cuáles ahora? ¿Cómo te sientes luchando ante la adversidad?

Mis sueños ahora son más sencillos, disfrutar de un día que tengo menos dolor. Con eso me basta. Disfrutar de mi familia. Con eso soy totalmente feliz. Para mi jugar con mi hijo es un verdadero lujo y privilegio.

¿Cómo ha impactado en tu trabajo?

Laboralmente tengo la suerte de trabajar en una empresa que ha respetado siempre mi enfermedad y me ayuda a seguir adelante. Mi carrera profesional no es lo que yo esperaba hace 10 años. Pero les estoy agradecida. Aunque siempre tengo miedo. Tengo miedo de no poder estar a la altura a pesar de que tengo un trabajo que me gusta. Me afecta. Tengo miedo a sufrir más dolor. Ya he comentado que al hablar sufro mucho dolor. Me gustaría tener una vida diferente. Esto es un círculo que me hace sentir mal. Porque quiero y no puedo. Y por no poder me siento mal.

Respecto a conducir. El dolor facial hace que tengas siempre un mareo incomodo que en mi caso hace que conducir sea imposible. Voy muy insegura. 

Me encanta pintar, y es de las pocas cosas que me relaja, pero tampoco puedo concentrarme bien. Yo digo que ya no tengo vida.   Es un sucedáneo de vida que construyes día a día. Como una obra de teatro.

Tampoco puedo practicar ningún deporte. Mi deporte es sonreír y que nadie note mi sufrimiento. El dolor va conmigo y tengo que hacer que nadie lo vea. Me paso la vida en escena. Que nadie vea, ni perciba mi sufrimiento, lo cual no significa que no esté.  Tengo que sonreír y parecer uno más y que nadie note nada. Yo quiero parecer una persona normal.

Yo era optimista, extremadamente feliz y alegre. Ahora soy una persona que actúo cada día para parecerme a quien fui antes. Algo ha cambiado para mi profundamente y para siempre. Estoy en otro terreno. El terreno del dolor, pero el mundo sigue igual. Todo sigue a alta velocidad y yo hago que me muevo. Pero mi reloj se paró aquel día. Sigo intentando salir de ese mundo. El mundo del #dolor.  No me gusta dar pena. Yo soy luchadora. Y, por eso, a pesar de todo intento sonreír.

#diamundialcontraeldolor #globaldayagainstpain

#quenoloveasnosignificaquenoexista #sonreirapesardeldolor

#ponleunacararealaldolor #ayudadesdedentro #haciendoestasdiciendo

#soloexistimosporlospacientes #sinsubvencionesniayudas

Voluntarios del Departamento de prensa de @alianzacontraeldolor

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This Association, who brings together thousands of patients who suffer from pain, will fight to prevent the Administration from ? tripping? Spanish patients who are suffering from pain

Madrid, 23/12/2019.- From November the 1st, the Ministry of Health assigned a special visa so that patients suffering from postherpetic pain can access 5% Lidocaine patches with clinical indication.

According to some of our clinicians, up to now, more than 90% of these patches were prescribed by different clinical specialists to treat various types of pain, as, for example, to treat pain from patients who present with postoperative-neuropathic pain provided that this treatment demonstrated its effectiveness and efficiency for the patient.

«This is a type of medication, which if the patient doesn?t present with any intolerance at first to the active anesthetic, has no systemic side effects as it occurs in the case of other drugs that are prescribed to address pain? says Dr. Salvador.

Ignacio del Rio, Director of the Spanish Association of Patients with Neuropathic Pain, representing thousands of patients who constitute this non-profit entity -where its President and its Board of Directors are volunteers – expresses his discomfort towards this news on behalf of all Spanish patients who suffer from pain and are members of our entity.