CUANDO LOS PUNTOS DE VISTA CLÍNICOS SON DIFERENTES O EXISTEN VARIAS OPCIONES TERAPÉUTICAS PARA ABORDAR UNA PATOLOGÍA, EL PAPEL DE LOS COMITÉS CIENTÍFICOS DE ASOCIACIONES  PUEDEN AYUDAR AL PACIENTE

12/11/2018 En ocasiones algunas patologías pueden ser el objetivo de diferentes especialidades cuyos expertos pueden ofrecer tratamientos médicos y propuestas diferentes para abordar una misma enfermedad.

En ese caso consultar con los Comités de Expertos Clínicos y Sanitarios  de Asociaciones de Pacientes puede aclarar los puntos de vista de los pacientes

Es muy recomendable que el paciente pueda tomar decisiones en las que se sienta seguro.

Ángeles es una paciente que nos llamó comentando que cada especialista le dice una cosa para afrontar su patología. Y, al final no sabe cuál será el tratamiento más adecuado.

 Los Comités Científicos, constituidos por clínicos voluntarios, que no tienen ningún interés comercial de las Asociaciones de pacientes pueden aportar su opinión.  

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29/1/2018; Nota de Prensa.– Expertos anuncian que algunas patologías psiquiátricas y neurológicas, como migrañas, depresión, insomnio, Parkinson, Alzheimer, y otras demencias tendrán nuevos enfoques de diagnóstico y tratamientos, ya que los últimos estudios revelan que, en algunos casos, estas enfermedades parecen estar unidas a ciertas alteraciones del sistema inmune del paciente. Por tanto, se están comenzando a estudiar otros enfoques de diagnóstico con nuevos anticuerpos neuronales y tratamientos capaces de corregir estas alteraciones concretas del sistema inmune que actúa de forma errónea atacando al organismo, lo que provoca, en algunos casos, algunas de estas severas patologías.

El doctor Joaquín Fuster, Neurocientífico y Profesor de Psiquiatría en la Universidad de Medicina, en Los Angeles (CA).

Todas estas novedades han sido presentadas en las primeras Jornadas realizadas el pasado fin de semana, por la Unidad de Sistema Nervioso Central (SNC) del laboratorio Exeltis España que, por primera vez, ha conseguido reunir a más de 200 neurólogos y psiquiatras para que ambos especialistas vayan de la mano en el diagnóstico y tratamientos de enfermedades que se producen en el cerebro y requieren un enfoque global por parte de estas dos especialidades clínicas.

Estas jornadas han contado con la coordinación de los doctores Jesús Porta-Etessan, Jefe de Sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, Francisco Grandas, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Gregorio Marañón, Luis Fernando Agüera, Jefe de Psiquiatría del Hospital Universitario 12 de Octubre, y José Manuel Montes, Jefe de Psiquiatría del Hospital Ramón y Cajal que han gestionado la presencia de unos 25 ponentes en salas simultáneas.

Neurólogos y psiquiatras se unen en sus investigaciones
Los expertos comentaron que hasta la fecha ambas especialidades clínicas habían seguido caminos separados en el diagnóstico y tratamiento de las citadas patologías. Sin embargo, actualmente, ambas disciplinas se deben coordinar porque los pacientes que se están diagnosticando y tratando pueden presentar síntomas y signos que, en ocasiones, resultan muy similares, como ocurre, por ejemplo, con pacientes que presentan depresión, migrañas u otras patologías psiquiátricas que se deben diagnosticar y tratar de forma coordinada entre ambas disciplinas.

“Ambas especialidades clínicas tienen que colaborar conjuntamente porque el paciente es atendido por un especialista que puede ser un psiquiatra y, sin embargo, este individuo puede sufrir alguna alteración en su sistema inmune. Psiquiatras y neurólogos tenemos que trabajar en equipo para mejorar diagnósticos y tratamientos. En ocasiones, nos encontramos con un 30% de pacientes en los que tenemos que pensar en la posible existencia de otras patologías subyacentes como, por ejemplo, ocurre con las patologías inflamatorias”, afirmó el doctor Luis Fernando Agüera, Jefe de Psiquiatría del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.

Las migrañas ya tienen nuevas dianas terapéuticas
Respecto a las migrañas, que son patologías que alcanzan hasta el 12% de la población, los clínicos también presentaron novedades. El doctor Porta-Etessam, Jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos, anunció que se están realizando nuevos estudios en el tratamiento de migrañas resistentes con inmunomoduladores que atacan una nueva diana -el péptido relacionado con el gen de la calcitonina (CGRP)- que está ampliamente distribuido por todo el sistema nervioso. “Los resultados nos indican que hasta un 70% de los pacientes que sufren migrañas severas de repetición, sin respuesta a otras alternativas terapéuticas, y presentan esta alteración de su sistema autoinmune al ser tratados con estos inmunoneuromoduladores mejoran su calidad de vida”. Y, añadió: “Estamos muy satisfechos con los resultados porque la migraña es la séptima causa de discapacidad según la Organización Mundial de la Salud”, afirmó este Doctor.

Asimismo, este experto explicó que en su Unidad también se están realizando estudios específicos con personas que sufren migrañas y trastornos del sueño en las que se ha comprobado que algunos pacientes afectados por estas patologías también presentan alteraciones de la dopamina y el síndrome de piernas inquietas. “Cada vez vemos más cuadros mixtos y una mayor asociación entre patologías que nos hace pensar en las alteraciones del sistema inmune de algunos pacientes. Estamos investigando nuevos marcadores neuroinmunológicos cuyas alteraciones se combinan en varias patologías”, comentó este doctor.

Esta opinión coincidió con la de la doctora Ana Gago, neuróloga y Responsable de la Unidad de Cefaleas del Hospital Universitario de La Princesa. Durante su intervención se mostró muy esperanzadora sobre los resultados de los estudios que se están realizando en el tratamiento de la migraña crónica, donde se encuentran sobre-activados determinados niveles de anticuerpos que producen esta enfermedad. “Los nuevos estudios para abordar algunos tipos de migrañas se están realizando con anticuerpos monoclonales que, según los estudios, no resultan hepatotóxicos, se aplicarán vía parenteral y, al ser anticuerpos grandes, no atraviesan la barrera hematoencefálica”, explicó esta doctora.

Novedades en Parkinson
El doctor Grandas, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, reveló que, en el caso de patologías como el Parkinson, también están surgiendo novedades en esta área. De hecho, se están realizando ensayos clínicos con nuevos fármacos neuromoduladores específicos para eliminar las acumulaciones de una proteína denominada Alfa-sinucleina que se acumula de forma excesiva en los pacientes que padecen esta enfermedad neurodegenerativa. “Los estudios están en fase de ensayo. Sin embargo, se están abriendo otros caminos de investigación clínica para tratar la enfermedad de Parkinson con nuevos neuromoduladores capaces de disminuir los mecanismos de acumulación de la proteína Alfa-sinucleina”, señaló este doctor.

Algunas enfermedades psiquiátricas pueden requerir estudios genéticos e inmunológicos
Durante estas Jornadas expertos psiquiatras comentaron que, en los casos de episodios de depresión severa con episodios repetitivos, es necesario realizar una historia global de estos pacientes desde su infancia. Los expertos comentaron que se ha demostrado que existe una clara relación entre el desarrollo de episodios de depresión severa en la madurez y el sufrimiento de ciertos traumas infantiles de carácter violento o sexual en edades tempranas, lo cual también puede afectar a su sistema inmune. Por lo tanto, los especialistas indicaron que, en algunos casos, también puede existir una estrecha relación entre procesos inflamatorios que podrían provocar algunos trastornos de la conducta.

Joaquín Fuster, neurocientífico y Profesor Emérito de Psiquiatría de la Universidad de Medicina en los Ángeles (CA), explicó que en el desarrollo de muchas patologías psiquiátricas es necesario contar con la realización de pruebas genéticas y estudiar globalmente a la persona desde el momento de su gestación, teniendo en cuenta su ambiente, su sistema inmune y otros factores. En su opinión, cuando aparece una enfermedad psiquiátrica hay que tener todas las especialidades clínicas en la mente y no sólo pensar en prescribir un medicamento. Esta opinión fue compartida por otros psiquiatras, que afirmaron que en algunos casos de depresión y otras patologías psiquiátricas -que no tienen respuesta a las medicaciones tradicionales- se precisan nuevas vías de diagnóstico y abordaje también relacionadas con la inflamación y el sistema inmune, aclaró el doctor Luis F. Agüera, Jefe de psiquiatría del hospital 12 de Octubre en Madrid.
Encefalopatías Autoinmunes

Otra de las novedades que se presentaron en estas Jornadas fueron los nuevos avances en las encefalopatías autoinmunes, donde entre el 1% y el 5% de los pacientes que presentan algunos cuadros psicóticos acompañados de otros trastornos, pueden presentar alteraciones en el sistema inmune que se pueden diagnosticar con la detección de nuevos anticuerpos neuronales en sangre, líquido encefaloraquídeo, pruebas de imagen de alta resolución y otros estudios clínicos.

En algunos casos de psicosis combinados con otros trastornos aparecen alterados ciertos anticuerpos contra el receptor NMDA u otros. “El diagnóstico en determinados casos de cuadros de psicosis debe ser completo y requiere la realización de ciertas pruebas diagnósticas. Se trata de un pequeño porcentaje de pacientes pero, lo realmente importante, es que los casos que llegan a ser correctamente diagnosticados y no presentan un tumor mejoran de forma espectacular en un 80% de estos casos con el adecuado tratamiento inmunomodulador”, señaló el Doctor Francesc Graus, Neuro-Inmunólogo y Neuro-oncólogo que ejerce en el Hospital Clínic de Barcelona.

ANEXO:

Este vídeo incluye algunas de las entrevistas realizadas a los especialistas que participaron en estas jornadas.

Prensa sanitaria registrada en la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS).

13/1/2018; Los profesionales y pacientes deben diferenciar entre medicina Hiperbárica e Hipobárica

En este estudio de investigación se recopilan las opiniones de los mejores expertos en el estudio de la terapia Hiperbárica y su eficacia en el tratamiento del dolor.

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13/1/2018; El Doctor Agustín Legido, Neuropediatra del Hospital St. Christopher´s de Filadelfia. Pensilvania. USA, presenta por primera vez los resultados de un estudio de su Unidad clínica en niñ@s afectados por alteraciones mitocondriales de un tipo específico de autismo. Además, revela que los Doctores deben conocer la etiología de los diferentes casos de autismo en el último Congreso de la Fundación Sindrome de West, celebrado en Madrid con otros 10 especialistas clínicos de todos los países. Especialistas españoles reconocen que el acceso a todas las pruebas de diagnóstico resulta muy complicado para las familias afectadas por los diferentes tipos de autismos.

Doctor Agustín Legido, Jefe de Neuropediatra del Hospital St. Christopher´s de Filadelfia. Pensilvania. USA

¿Qué novedades se presentan en esta “caja” definida como Autismo?

No existe un autismo. Existen varios AUTISMOS. Cada niño diagnosticado debe recibir un diagnóstico preciso y concreto. Solo porque un niñ@ presente signos de un espectro autista no se le puede etiquetar. El clínico debe realizar una evaluación individual. Ese pequeñ@ debe acceder a todas las pruebas genéticas y el resto de pruebas diagnósticas existentes para conocer qué tipo de Autismo presenta su hij@. Y, también sus padres. La etiología puede ser genética, del sistema inmune, traumática o por otras causas, se podrá determinar mejor los posibles tratamientos. La pregunta de los padres debe ser: ¿Doctor qué tipo de Autismo tiene mi hijo? Usted no va al médico y le dicen… tiene una infección ¿Usted pregunta qué tipo infección tengo? Pues esto es lo que ocurre con esta suma de trastornos que derivan con los diferentes tipos de autismos. Cada caso es diferente. El trabajo del clínico debería ser conocer qué tipo de Autismo presenta el niñ@ para poder instaurar los posibles tratamientos para tratar los diferentes trastornos que el pequeñ@ pudiera presentar. Los tipos de Autismos son diferentes y los trastornos son muchos y diversos. Primero se diagnostica. Luego se trata. Lo que sirve para unos casos de autismo no servirá para otros.

¿Está España preparada para realizar todas estas pruebas genéticas, ya que ya se conocen algunas alteraciones genéticas?

Son muchísimas las alteraciones posibles y ya hemos identificado varias alteraciones genéticas que son más de un centenar. La respuesta ya fue dada en el pasado Congreso por parte de los Neuropediatras que ejercen en España en grandes Hospitales ante más de 300 personas. Y, su respuesta fue directa: NO.

Cuando no hay recursos para diagnosticar correctamente no se puede tratar tampoco de forma acertada.

Cuales son las cifras de incidencia y prevalencia en este cajón de sastre denominado “Autismos” ?

Estamos ante una epidemia. Cuando yo empecé a ejercer en Estados Unidos en mi Unidad veíamos un caso al mes. Ahora vemos 4 pequeñ@s a la semana. Veo más de 200 pacientes al año. Estamos ante una epidemia de alteraciones genéticas y enfermedades del sistema inmune. La Neuro-inmunología es muy compleja ¿Por qué ocurren estas alteraciones? Existen millones de variables que pueden provocar una posible alteración genética en un pequeñ@. Procesos inflamatorios durante la gestación, alteraciones de la glándula tiroides en la gestación, enfermedades de la madre gestante,… en fin son muchísimas las posibles causas que pueden provocar diversas enfermedades. Primero, se debe diagnosticar y luego tratar.

Los padres son los primeros en realizar el diagnóstico de sus hij@s. Perciben una alteración cognitiva. “Algo es diferente Doctor”. Para saber que es autismo no hace falta ir al médico. Ya lo saben los padres. Por eso hay que exigir un diagnóstico preciso. ¿Doctor qué tipo de Autismo tiene mi hijo? Esa es la pregunta. Si la respuesta es: No lo sé. Contesten: “Pues investigue su origen”. Los padres tienen que moverse. Soy consciente de que la vida se convierte en una batalla continua. Pero esto ocurre con muchísimas enfermedades. La enfermedad llega. No la sufre solo el enfermo. Impacta a toda la familia. El dolor es para toda la familia. Lo que diferencia a otros países de España. Es que en otros países, como, por ejemplo, ocurre con Estados Unidos, es que allí todos los agentes implicados vamos juntos contra las enfermedades. Aquí en España cada uno va a su aire. No hay unidad. Y, ahora con las 17 Comunidades Autónomas es mayor el problema. La falta de unidad genera confusión. El esfuerzo se dispersa. No hay unidad. Esto debilita más al paciente. Asociaciones, Industria, Médicos y Políticos deben ir de la mano en una sola dirección. Esto no ocurre. La situación política es muy difícil. Las Asociaciones tienen que luchar mucho. Es muy agotador.

¿Al final van a prescribir ustedes que cuando una madre se quede en estado se vaya a la playa o la montaña para evitar alteraciones genéticas y otras enfermedades del sistema inmune?

Antiguamente ya lo hacían los clínicos de nuestros padres. Sabemos que existen factores medioambientales que influyen en el desarrollo cognitivo del bebe en desarrollo de la madre gestante. Ese sería un gran consejo clínico. La madre gestante tiene que tratar de eliminar todo tipo de agentes tóxicos en la medida de lo posible. Por supuesto. El estrés, la ansiedad, la depresión, todos los agentes tóxicos como, son el tabaco, el alcohol, las drogas o la contaminación. Antes había menos autismos. Ahora estamos ante una epidemia de autismos. Las conexiones del tálamo en estos pequeños es diferente a otros niños sanos. Y, hay que descubrir el por qué.

¿Pero vivir en la naturaleza durante el proceso de gestación podría evitar posibles alteraciones genéticas?

Vivir en la naturaleza ayuda siempre. En medicina no existe un 100% en nada. Pero desde luego se evitarían algunas enfermedades. Siempre ha habido niños con autismo, pero ahora estamos asistiendo a una gran epidemia. La prevalencia resulta cada vez mayor. Como ocurre con la epilepsia y otras enfermedades del sistema inmune. Sabemos que existe una relación entre estas tres enfermedades. Hay alteraciones genéticas comunes. Estamos investigando su relación. Y las diferentes etiologías.

¿Qué novedades aporta su Unidad Médica?

Los nuevos ensayos que estamos realizando están en materia de diagnóstico y tratamientos. En aquellos casos –insisto solo en aquellos casos en los que existen alteraciones mitocondriales- estamos administrando un cóctel basados en determinados sustancias, enzimas y otros principios activos en determinadas dosis que ya citaré…. y, los resultados han sido una mejora de los síntomas en esos casos específicos. Cuando hablamos de Autismos estamos hablando de muchísimas enfermedades y muchísimos síntomas diferentes en la misma persona.

¿Qué significa que han obtenido buenos resultados?

Significa que ha habido una mejora de los diferentes síntomas y signos de los diferentes trastornos que implica algún tipo específico del autismo como son: la falta de sueño, la hiperactividad, la irritabilidad y déficit cognitivo, trastornos sensoriales y otros. Por lo tanto, en los ensayos que vamos a publicar en revistas científicas los resultados de nuestras investigaciones y tratamientos son buenos porque los signos y síntomas han mejorado tras un año de tratamiento. Actualmente, estamos buscando fondos para ampliar la muestra y ampliar nuestras investigaciones en este tipo específico de autismo que presenta alteraciones mitocondriales. Insisto mucho porque los padres tienen que invitar a sus clínicos a realizar investigaciones sobre la etiología del tipo de autismo que sufre su hij@. Volvemos a la primera pregunta. Primero, hay que diagnosticar correctamente de qué tipo concreto de autismo estamos hablando. Y, luego los clínicos podremos instaurar diferentes tratamientos individualizados. La etiología de cada autismo es totalmente diferente. Y, por tanto el tratamiento también lo será dependiendo del diagnóstico.

Entrevista realizada en el último Congreso de la Fundación Síndrome de West.

Entrevista realizada de forma voluntaria.

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19/11/2017 Llevamos 11 años analizando casos con la ayuda de nuestros 23 científicos. Todos ellos eran pacientes que vivían dentro de un hospital o en la cama de su casa.

Personas a las que les habían cerrado todas las puertas y les habían dicho: “No hay nada que hacer. Hemos probado todo. Váyase por favor” .

Sara Somoza relata que estaba sufriendo un dolor de 10. Tras varias cirugías de lumbares. Tras sufrir hasta el infinito ha vuelto a caminar. Sigue con dolor, pero no está abandonada. Y, hoy colgamos el testimonio de Gloria Moreno, de María José y de Ignacio. Y, pensamos ¿Por qué estaban desahuciados? ¿Por qué estos pacientes querían rendirse?

Pincha este Link para ver nuestros testimonios

English Version

19/11/2017 Why were we hopeless in the Pain Unit when we could’ve not been there?

We have been analyzing cases with the help of our 23 clinicians for 11 years. All of them were patients who lived in a hospital or in their bed at home.

People who had had doors closed at them and had been told: “There’s nothing to do. We have tried everything. We can’t help you”

Sara Somoza tells us that she was suffering pain of a scale of 10. After various lumbar surgeries. After suffering to infinity she has been able to walk again. She still has pain, but she isn’t abandoned. Today, we published Gloria Moreno’s, Maria José’s and Ignacio’s testimonies. And we think, why were they classified as being hopeless cases?

Link here in order to see our testimonials 

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AGRADECIMIENTOS a nuestro equipo internacional de 23 Clínicos que han luchado de forma individual por cada uno de nuestros pacientes. Thank to our 23 Doctors.

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