19/11/2017 Llevamos 11 años analizando casos con la ayuda de nuestros 23 científicos. Todos ellos eran pacientes que vivían dentro de un hospital o en la cama de su casa.

Personas a las que les habían cerrado todas las puertas y les habían dicho: “No hay nada que hacer. Hemos probado todo. Váyase por favor” .

Sara Somoza relata que estaba sufriendo un dolor de 10. Tras varias cirugías de lumbares. Tras sufrir hasta el infinito ha vuelto a caminar. Sigue con dolor, pero no está abandonada. Y, hoy colgamos el testimonio de Gloria Moreno, de María José y de Ignacio. Y, pensamos ¿Por qué estaban desahuciados? ¿Por qué estos pacientes querían rendirse?

Pincha este Link para ver nuestros testimonios

English Version

19/11/2017 Why were we hopeless in the Pain Unit when we could’ve not been there?

We have been analyzing cases with the help of our 23 clinicians for 11 years. All of them were patients who lived in a hospital or in their bed at home.

People who had had doors closed at them and had been told: “There’s nothing to do. We have tried everything. We can’t help you”

Sara Somoza tells us that she was suffering pain of a scale of 10. After various lumbar surgeries. After suffering to infinity she has been able to walk again. She still has pain, but she isn’t abandoned. Today, we published Gloria Moreno’s, Maria José’s and Ignacio’s testimonies. And we think, why were they classified as being hopeless cases?

Link here in order to see our testimonials 

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AGRADECIMIENTOS a nuestro equipo internacional de 23 Clínicos que han luchado de forma individual por cada uno de nuestros pacientes. Thank to our 23 Doctors.

Facebook: dolorneuropatico

Twitter: @AEPAATM

Web: www.pacientesatm.com

Instagram: @researchingagainstpain

Youtube: infoAEPA

8/10/2017; La Asociación Española de Pacientes con Dolor estuvo presente en la reunión SIP 2017 celebrada en Bruselas en Octubre 2017

En este debate de discusión -con representantes internacionales de entidades internacionales sobre el dolor- cada una de ellas expuso su punto de vista y sus problemas particulares de acuerdo a su país de origen.

Sobre las necesidades de cada país en materia del Dolor. Nuestra entidad reveló la falta de recursos y las dificultades de acceso a tratamientos que en muchas ocasiones sufren los pacientes afectados por Dolor en España.

Nuestra entidad comentó las cifras ya citadas por la Europdiputada Beatriz Becerra sobre suicidios en nuestro país –que superan en su número a las víctimas en accidentes de tráfico-

Asi pues, comentamos que en nuestra Asociación también hay personas que -por no haber podido acceder al tratamiento que le había prescrito su médico- por ejemplo, un neuroestimulador… hay personas que se encuentran al límite y comenten suicidios. Una situación que se puede evitar. El acceso a tratamientos es un verdadero problema en algunas Comunidades de nuestro país. Situaciones que deben dejar de ser un tabú. Y, darse a conocer.

Otros representantes de otros países como Holanda ó Alemania concretaron que elevarán una propuesta conjunta al Parlamento Europeo para conseguir transmitir que sufrir dolor crónico es en si mismo es una cruel enfermedad.

Departamento de Prensa especializa en salud de AEPA ATM. Miembros de ANIS. ASOCIACIÓN NACIONAL DE INFORMADORES DE SALUD. Miembros de FEP. AGRADECIMIENTOS A JOSÉ LUIS BAQUERO.

La Asociación Española de Pacientes que sufren dolor por diferentes patologías acaba de realizar una encuesta a 500 pacientes de su registro de personas afectadas en las que más de 35% de ellos comentaron que quisieron dejar de luchar en algún momento de su vida. De ese 35%, todos los pacientes -menos uno- comentaron que finalmente decidieron no rendirse por motivos familiares como, por ejemplo, el cuidado y el amor a un familiar o a un hij@ pequeño que aún dependía de él o ella. Por ese motivo, siguieron luchando a pesar de su dolor.

Por este motivo, AEPA ATM desarrolló este proyecto “El amor está por encima del Dolor”. Nuestro Objetivo: Que ningún paciente se rinda.

AGRADECIMIENTOS a nuestro equipo internacional de 20 Clínicos que han luchado de forma individual por cada uno de nuestros pacientes.

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Twitter: @AEPAATM

Web: www.pacientesatm.com

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In a survey which was done to 500 patients of our register of people who suffer from pain from different diseases, more than 35% of them had thought of giving up. Of that 35%, except one, they said they would continue their struggle to care for a relative or a child.

(AEPA ATM) is developing this project. Our goal is to prevent patients from giving up. For the last 9 years we have treated more than 2,500 patients who suffered from pain. Many of them had been diagnosed with Chronic Pain. More than half of them have completely overcome their pain and have left the Pain Units. ACKNOWLEDGMENTS to our International team of Clinicians who have individually fought for each of our patients.

AEPA ATM

Proyecto y Noticia elaborada por Periodistas licenciados con más de 20 años de experiencia. Prensa Sanitaria miembros de ANIS.

Todos nuestros contenidos son supervisados por nuestros Clínicos, miembros de nuestro Comité Científico.

T: +34 638 98 97 69

21/7/ 2017; Pilar Rebollar quiso contarnos su testimonio de superación junto a su hija. Tras 20 años sufriendo Neuralgia del Trigémino clásica, a sus 84 años nos relata como por fin ya no tiene dolor. “Aunque te den ganas de tirar la toalla siempre hay que seguir luchando. Quiero que mi testimonio sea la fuerza de otras personas que sufren dolor. Luchamos para que el dolor no sea crónico. Lo fácil es ponerle esta etiqueta a un paciente, según indica su hija. Es cierto que quizá no exista la cura total. Pero se debe luchar por mejorar la calidad de vida e investigar en cada paciente la etiología de su dolor porque cada caso es completamente diferente, señala esta familia. Información contrastada por los miembros de nuestro Comité Científico.

Fuente – morethandoctors

Departamento de Prensa de AEPA ATM.

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Alertan a la población de que la terapia hiperbárica precisa unas atmósferas determinadas para demostrar su eficacia

Lesiones radioinducidas, úlceras, algunas patologías autoinmunes tratadas a partir de 1.5 atmósferas, son algunas enfermedades abordables

16/3/2017.- Durante el pasado fin de semana, se celebró en Madrid, el Primer Congreso Nacional sobre Medicina Hiperbárica en la que participaron más de 20 especialistas clínicos, Jefes de Servicio de Cámaras Hiperbáricas públicas de todas las Comunidades Autónomas, científicos y catedráticos.

Estos facultativos revelaron los resultados positivos de los estudios que han realizado de esta terapia en varios hospitales públicos para mejorar su calidad de vida en diferentes enfermedades.

Tradicionalmente la medicina hiperbárica se asociaba al tratamiento por inhalación de gases tóxicos y a los accidentes de buceo. Actualmente, los clínicos ya conocen las razones fisiológicas y fisiopatológicas de por qué la terapia hiperbárica funciona en otras enfermedades que cursan con dolor: “Hemos comprobado su eficacia en dolor neuropático, en fibromialgia, en algunas patologías autoinmunes, en lesiones óseas, en lesiones radioinducidas, en sordera súbita (durante las primeras 72h) y, en otras graves enfermedades”, señalaron estos expertos.

MEDICINA HIPERBÁRICA Y DOLOR

El Dr. Salvador, que trabaja en una cámara multiplaza pública en Castellón, reveló que en la sexta edición del manual Textbook of Hyperbaric Medicine del Profesor K.K. Jain M.D. ya se recogen los resultados en éstas nuevas patologías. Y, en este tratado se demuestra su eficacia.

Según el Doctor Salvador la terapia hiperbárica (OHB) actúa a tres niveles para combatir el dolor neuropático. “El efecto simpaticolítico que actúa sobre los impulsos dolorosos que transmiten las fibras C. La generación de opioides endógenos por la vía del óxido nítrico. Y, la tercera vía, que actúa también al bloquear los canales de sodio y calcio. La suma de estos tres factores hace que este tratamiento sea muy interesante teniendo en cuenta que carece de efectos secundarios, si el paciente no sufre ninguna cardiopatía u otra enfermedad que lo contra-indique”, señaló este Doctor.

El Doctor Emilio Salas, especialista que ejerce en Cádiz (Andalucía), añadió “Nosotros nos dimos cuenta por casualidad que la terapia hiperbárica era útil para el dolor. Los pacientes a los que tratábamos de pie diabético mejoraban antes de su dolor que de su proceso cicatrizal. Hemos evitado amputaciones de miembros”.

Carlos Goicoechea, Biólogo. Profesor y Catedrático en Farmacología en la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid, explicó que en los estudios realizados en animales que sufren diferentes tipos de dolor: nociceptivo, inflamatorio y neuropático, que han sido tratados con oxigeno hiperbárico “se ha verificado que se producen cambios positivos en su conducta”, afirmó Goicoechea. Y, por tanto, desde el entorno de la investigación confirmó su eficacia.

También el Dr. Salas comentó la posible eficacia de esta terapia en procesos de sordera súbita siempre que el paciente sea tratado en las primeras 72 horas.

MEDICINA HIPERBÁRICA Y LESIONES RADIOINDUCIDAS EN TRATAMIENTOS ONCOLÓGICOS

El Doctor Emilio Salas concluyó “Nuestra experiencia en este tipo de lesiones provocadas por ejemplo por cáncer al recibir raioterapia, nuestra experiencia es muy positiva. Hemos comprobado que actualmente, la radioterapia en algunos casos resulta mucho más agresiva y lesiva y produce lesiones más severas en tejidos adyacentes a los que trata, algo que no ocurría anteriormente”, señaló este Doctor. De la misma opinión es el Doctor Brinquis, del Hospital Gómez Ulla en Madrid. “Es el único tratamiento con el que cuentan los pacientes que han sido radiados, por ejemplo, por cáncer de vejiga y presentan daños colaterales”, señaló. El Dr Salvador afirma que en la octava sesión, a las atmósferas necesarias, se puede medir una mayor vascularización y mejor cicatrización en estas lesiones.

(Este vídeo es propiedad de la Sociedad Española de Medicina Hiperbárica)

En Madrid faltan cámaras Hiperbáricas Multiplaza públicas. Y, en Valencia no hay ninguna cámara Hiperbárica Multiplaza Pública.

Respecto a este tema, todo el mundo fue trasparente. Actualmente, teniendo en cuenta la población de Madrid y su área de influencia, NO hay suficientes cámaras hiperbáricas multiplaza en el Sistema Nacional de Salud de esta Comunidad. Algo muy grave. A la capital le faltan recursos en esta especialidad que podrían salvar vidas en determinados casos, por ejemplo, por inhalación de gases tóxicos en un incendio, entre otros. “Por su población y alrededores, se necesitan como mínimo 2 cámaras multiplaza públicas en Madrid para poder atender las posibles necesidades con indicación de la población y posibles accidentes y con un servicio de urgencia” afirmaron. “Si ocurriera un accidente grave por inhalación de gases advertimos que Madrid no está preparada. Tampoco para dar servicio a la población. El único hospital público que tiene este servicio está colapsado y con horarios restrigidos”, señalaron.

Valencia es otra de las ciudades que tampoco cuentan con cámara multiplaza pública. Los pacientes son radicales: “Con algunas patologías nos tienen que llevar más de 90km en ambulancia y nos tenemos que quedar en un hotel en Castellón hasta 30 días, para recibir la terapia diaria. No se entiende que Castellón cuente con dos cámaras hiperbáricas y Valencia –que dispone de espacio en sus hospitales públicos- NO cuente con una cámara multiplaza pública.”, resumen los pacientes valencianos.

Asimismo, todos coincidieron en que esta situación ha hecho proliferar un montón de cámaras privadas–que no llegan a las atmósferas que se requiere para abordar las citadas patologías.

EN MEDICINA HIPERBÁRICA NO VALE TODO

“Es necesario advertir a la población que antes de acudir a un tratamiento con este tipo de terapia comprueben hasta que atmósferas llega la cámara dónde se van a meter. Muchas de ellas no disponen de manómetro. Tienen un compresorcito de aire SIN instalación de oxigeno. Dicen que cogen el aire de la atmósfera. Todo los paciente debe conocer que -por el hecho de llevar una bata blanca, ser médico y estar en un hospital- no significa nada. Esta terapia para que sea eficaz necesita contar con una tecnología que pueda alcanzar al menos hasta 2 atmósferas ó más en determinados casos” reveló todo el mundo allí presente.

Algunos Presidentes de Asociaciones que defienden los derechos de los pacientes comentan “Bata blanca también llevan en la carnicería. Y algunos clínicos colocaron las PIB como prótesis de mama. Cuidado con este tema. Para evitar errores se ha constituido una Sociedad Científica. A ver si va a pasar como con los implantes dentales con níquel y otras prótesis óseas”.

Los Doctores indicaron que los estudios se deben realizar en cámaras multiplaza de la Seguridad Social evitando engaños con tratamientos que no cumplen el rigor que requiere la medicina hiperbárica.

El Doctor Manuel Salvador explicó que en un futuro se debe crear esta especialidad clínica en el ámbito civil. Este especialista hiperbarista debería recibir formación multidisciplinar: en Dolor, en trauma, en rehabilitación, en neurología, en cardiología y en neumología.

La Dra. Eva Mª Sanz, hiperbarista, comentó que el futuro de esta terapia se enfoca por investigaciones en diferentes ámbitos: Neurología, Fibromialgia y Oncología (al estar realizándose actualmente estudios en algunos tipos de tumores muy específicos). “Otros estudios han publicado que la terapia hiperbárica puede ser un apoyo coadyuvante en pacientes que han sufrido un ICTUS, siempre complementando toda la rehabilitación que puede ser necesaria en estos casos” explicó esta Doctora.

(foto cedida por el Dr. Viqueira, Murcia, con el permiso de los pacientes. No reutilizar esta foto en otros sitios. Derechos reservados, Propiedad del Dr. Viqueira)

MEDICINA HIPERBÁRICA Y FIBROMIALGIA

El Doctor Emilio Salas que ejerce en Cádiz y el Doctor Viqueira de Murcia, revelaron buenos resultados en sus cámaras -a las atmósferas adecuadas- para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren fibromialgia.

“Los reumatólogos que ejercen en la sanidad pública nos están derivando pacientes con fibromialgia y nosotros los hemos aceptado, siempre y cuando los resultados sean evaluados posteriormente por los reumatólogos que trabajan en la sanidad pública del hospital que nos deriva a dichos pacientes. Y, lo mismo en el caso de los pequeños que sufren algún tipo específico de trastorno del espectro autista que cumplen determinados requisitos, casos que siempre deben ser seleccionados por los neuropediatras, porque esta palabra encasilla múltiples patologías diferentes entre sí”, señaló el doctor Viqueira de Murcia. “Hemos tratado ya más de 100 pacientes con un tipo específico de trastorno del espectro autista derivados por los neuropediatras y los padres dicen que los resultados son positivos. Sin embargo, quiero hacer hincapié en que no existe indicación para esta patología. Actualmente, estamos realizando junto a los neuropediatras los estudios y depende mucho la selección de cada caso”, reveló este experto.

En este Congreso también se presentó la constitución de la Nueva Sociedad Científica de Medicina Subacuática e Hiperbárica, que se dividirá por Unidades de especialización entre las diferentes patologías que hemos citado y en las que este tratamiento ya ha demostrado su eficacia.

Información elaborada de forma voluntaria con la ayuda de científicos e hiperbaristas que ejercen desde hace más de 30 años.

TODOS UNIDOS POR UN ACCESO EQUITATIVO

28/02/2017 – La Asociación Duchenne Parent Project España -que reúne a más de 400 familias en nuestro país afectadas por la enfermedad degenerativa Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)- revela que de nuevo, actualmente, en España, hay niños que tienen serias dificultades para acceder a Translarna® (Atalureno), el único tratamiento que tiene un aprobado condicional por la EMA para el tratamiento de los pequeños que sufren la mutación sin sentido, conservan su capacidad para andar y son mayores de 5 años.

Según los estudios epidemiológicos de esta Asociación existen unas 3.500 personas afectadas por esta enfermedad con diferentes grados, teniendo en cuenta a las madres portadoras, ya que muchas de ellas también presentan sintomatología, según señalan los expertos.

Este video es propiedad de la ASOCIACIÓN DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA y permite su difusión en todos los medios siempre que sirva para ayudar a los pacientes. Todas las familias, han firmado su consentimiento para su difusión. Según revelan los expertos estos pequeños sufren dolor. (ver video)

Fuentes de esta Asociación indican que trabajan sin descanso reclamando los derechos de sus pacientes a las diferentes Administraciones para acceder al único tratamiento que tiene un aprobado condicional por la EMA. “Actualmente, de nuevo a fecha 28 de febrero, queremos denunciar que en las 3 Comunidades: Madrid, Castilla y León y País Vasco (San Sebastián) hay pequeños que cumplen los requisitos exigidos por las autoridades europeas y, se les está negando sucesivamente el acceso a su medicación”. Y, añaden, “Recomendamos a todos los pacientes que sufren una enfermedad que se asocien y NO vayan por libre. Juntos hacemos mucha más fuerza y las Asociaciones de pacientes tenemos responsabilidades y deberes jurídicos que cumplir”, señala Silvia Ávila Ramírez, Presidenta de esta Asociación.

Algunos clínicos como el Dr. Vilchez, Jefe de Neurología del Hospital La Fe de Valencia, explica que no hay peor enemigo que la ignorancia para avanzar en el tratamiento de este tipo de enfermedades neurodegenerativas. “NO conocen los gastos farma-económicos que conlleva no tratar estas patologías a tiempo. Es imprescindible abordar esta enfermedad antes de que los pequeños lleguen a la silla de ruedas. Seguiré escribiendo cartas por estos niños porque esta enfermedad es devastadora. Sólo se puede entender cuando te toca en tu propia familia. Hay esperanza. Aún es muy prematuro, pero estamos investigando otras terapias génicas para otros pequeños que presentan otras mutaciones. Hay muchos medicamentos en investigación. En 50 años el panorama de esta enfermedad ha cambiado de forma radical. Necesitamos formarnos y luchar por todos estos pequeños afectados con todas las mutaciones genéticas”, señala este experto de prestigio internacional en Neurología y en el tratamiento de enfermedades neuromusculares.

El Doctor Marcos Madruga, Neuropediatra del Hospital Virgen del Rocío es de la misma opinión. “Somos clínicos vinculados con nuestros niños afectados. Participamos voluntariamente en todas las actividades de esta Asociación y seguiremos haciéndolo. Hemos crecido con estos pequeños como profesionales y como personas”, recalca este experto en Andalucía.

Existen más de 7.000 enfermedades raras y sólo existe medicamentos para 95 de ellas. Esta Asociación denuncia que habiendo terapia para estos pequeños que sufren la mutación sin sentido y cumplen los requisitos de la EMA se les está negando de nuevo el acceso en tres Comunidades Autónomas.

Prensa sanitaria de AEPA ATM. Solidarios con todos los pequeños que sufren dolor y enfermedades de baja prevalencia.

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