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Aunque no puedas verlo es una tortura intensa y lenta

Mi deporte es sonreír y que nadie note mi sufrimiento

Desde hace 2 años Laura Sánchez sufre dolor crónico y severo en la articulación temporomandibular (ATM por sus siglas en castellano).

A Laura Sánchez le realizaron una artroscopia en ambas articulaciones. De repente apareció un dolor más fuerte en su cara. Fue al maxilofacial de la Seguridad Social quién consideró que debía realizarle una artroscopia bilateral de ambas ATMs.  Vive con dolor intenso desde hace dos años, pero no le gusta nada dar pena. Este dolor afecta a su calidad de vida en el ámbito social, laboral y familiar.  Nos comenta que hace un gran esfuerzo por continuar.

¿Qué te ocurrió Laura tras la cirugía de ATMs que te realizaron?

Me habían dicho que no tenía garantías en esta cirugía. Sin embargo, cuando el dolor lleva contigo tantos años, tan solo la posibilidad de pasar un día sin él te parece que merece la pena hacer cualquier cosa.  

Justo antes de la operación me apareció un nuevo síntoma, un calambre? yo nunca había oído hablar del nervio trigémino. Me explicaron que era un nervio que tenía varias ramificaciones y que el episodio podía pasarme una sola vez o que podría persistir.  Me lo explicaron así de clarito.  Yo solo sabía que me dolía la cara.  Te dejas aconsejar por los que saben y me sometí a la artroscopia de ambas articulaciones.  

Me pasé una año de baja, con más dolores articulares de los que ya tenía y una neuralgia postquirúrgica del trigémino, según me explicaron otros clínicos.  En el mismo hospital se empeñaron en tratarme. Estaba medicada hasta arriba de pastillas y cuidando de mi bebe. Durante este infierno contacté con los clínicos y sanitarios de alianzacontraeldolor.org

Sus clínicos y maxilofaciales me recomendaron no continuar con las operaciones de ATMs. En mi opinión, me ayudaron a tomar la mejor decisión que he tomado hasta el momento no volver a operarme. Ya que el siguiente paso era una cirugía abierta. Sin garantías. Y, si no funcionaba, luego solo tendría la opción de las prótesis. También sin garantías.  De un dolor según la escala EVA de 7 podía llegar a un dolor de 10 sin mala voluntad por parte de nadie. Los cirujanos de esta entidad me explicaron que son cirugías sumamente arriesgadas donde no se garantizan los resultados.

Entre mis secuelas, además del dolor, tenía mareo y falta de equilibrio.   Tu vida cambia de forma radical. Me sentía incapaz hasta de hacer la compra.

De momento, tengo un especialista clínico que me atiende los brotes de dolor y ya puedo jugar con mi hijo. Pero, obviamente, mi vida está muy limitada. Me esfuerzo mucho.  El mero hecho de hablar para mi es un suplicio.  Una pesadilla.

Sabemos que el dolor crónico benigno no va a matarnos, pero hay que asimilar que es para toda la vida. 

 

Laura Sánchez. Paciente con dolor Neuropático.

¿Cómo afecta a tu vida el dolor facial?

El dolor facial afecta en cosas tan básicas como el hablar, comer, leer un libro, estar mucho tiempo frente a una pantalla o en una reunión con demasiada gente. Me paso la vida haciendo esfuerzos para que mi vida sea lo más normal posible pero luego todo eso se paga, y tengo que descansar. Como si tuviera 99 años y venga a darme latigazos el trigémino. Hay momentos en los que no me veo capaz de nada. Ahora mi hijo tiene cuatro años, no para de hablar? y hay días que necesito tan solo estar en silencio unas horas. Y mientras estoy sola solo puedo pensar en que no estoy con él y que soy la peor madre del mundo.  Me siento culpable por estar enferma.

Tengo la suerte de compartir mi vida con alguien que me entiende y me acompaña. Nuestra vida y todas nuestras decisiones de familia, hasta las más básicas como, por ejemplo, qué vamos a hacer este fin de semana pasan primero por saber qué día tengo. A ver cómo afrontar el día.  ¿Tendré  fuerza para aguantar una comida familiar? ¿Tendré la energía de hacer un viaje? Mi ritmo de vida ya no es el que era. Todo es lento, tedioso. Vivo con dificultades. Es un dolor intenso que no se ve por fuera porque no voy sangrando por la boca ni por el oído. Pero siento planchas ENCENDIDAS en la cara.  Es insoportable.  Y al mismo tiempo con el dolor me siento culpable. Este dolor te quita la alegría. No eres capaz de disfrutar de nada.

¿Qué sueños tenías antes y cuáles ahora? ¿Cómo te sientes luchando ante la adversidad?

Mis sueños ahora son más sencillos, disfrutar de un día que tengo menos dolor. Con eso me basta. Disfrutar de mi familia. Con eso soy totalmente feliz. Para mi jugar con mi hijo es un verdadero lujo y privilegio.

¿Cómo ha impactado en tu trabajo?

Laboralmente tengo la suerte de trabajar en una empresa que ha respetado siempre mi enfermedad y me ayuda a seguir adelante. Mi carrera profesional no es lo que yo esperaba hace 10 años. Pero les estoy agradecida. Aunque siempre tengo miedo. Tengo miedo de no poder estar a la altura a pesar de que tengo un trabajo que me gusta. Me afecta. Tengo miedo a sufrir más dolor. Ya he comentado que al hablar sufro mucho dolor. Me gustaría tener una vida diferente. Esto es un círculo que me hace sentir mal. Porque quiero y no puedo. Y por no poder me siento mal.

Respecto a conducir. El dolor facial hace que tengas siempre un mareo incomodo que en mi caso hace que conducir sea imposible. Voy muy insegura. 

Me encanta pintar, y es de las pocas cosas que me relaja, pero tampoco puedo concentrarme bien. Yo digo que ya no tengo vida.   Es un sucedáneo de vida que construyes día a día. Como una obra de teatro.

Tampoco puedo practicar ningún deporte. Mi deporte es sonreír y que nadie note mi sufrimiento. El dolor va conmigo y tengo que hacer que nadie lo vea. Me paso la vida en escena. Que nadie vea, ni perciba mi sufrimiento, lo cual no significa que no esté.  Tengo que sonreír y parecer uno más y que nadie note nada. Yo quiero parecer una persona normal.

Yo era optimista, extremadamente feliz y alegre. Ahora soy una persona que actúo cada día para parecerme a quien fui antes. Algo ha cambiado para mi profundamente y para siempre. Estoy en otro terreno. El terreno del dolor, pero el mundo sigue igual. Todo sigue a alta velocidad y yo hago que me muevo. Pero mi reloj se paró aquel día. Sigo intentando salir de ese mundo. El mundo del #dolor.  No me gusta dar pena. Yo soy luchadora. Y, por eso, a pesar de todo intento sonreír.

#diamundialcontraeldolor #globaldayagainstpain

#quenoloveasnosignificaquenoexista #sonreirapesardeldolor

#ponleunacararealaldolor #ayudadesdedentro #haciendoestasdiciendo

#soloexistimosporlospacientes #sinsubvencionesniayudas

 

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La población sana debe sustentar la economía y trabajar con distancias y con protección

“Estamos en guerra y saldrán adelante los países que no paren su desarrollo económico y garanticen su futuro”

Resulta primordial separar a las poblaciones: Población sana vs Población vulnerable y tomar medidas diferentes de trabajo con ambos grupos

10/4/2020.- Experto de la Universidad de Stanford recomienda segmentar a la población en dos grandes bloques. Población sana y población vulnerable. Mantener aislada a la población vulnerable y que la población sana continúe trabajando con nuevas normas de distancia y protección individual. Deben mantener las normas de distancia y llevar mascarillas. Las telecomunicaciones jugarán un papel fundamental en esta crisis. Esta guerra contra un virus o patógeno no será la última. Debemos aprender de esta experiencia. A pesar de que haya muchos fallecimientos, los países deben continuar trabajando para garantizar su futuro. No se debe depender de las ayudas externas porque puede que en un futuro éstas no existan, señalan también nuestros expertos.

Las conclusiones del Doctor John A. Ioannidis, Profesor de Medicina, Epidemiología y Salud Pública de la Universidad de Stanford (USA) son muy claras.

Indica que es necesario tomar medidas urgentes contra este virus, pero NUNCA bajo los criterios de pánico. Ni por parte de los sanitarios, ni por parte de los medios. ?Estamos preparando a cada uno de nuestros hospitales para atender esta situación. Pero obviamente van a fallecer pacientes con otras patologías crónicas. Se trata de una gran batalla, pero no se puede parar un país económicamente porque se destruiría su futuro. Hay que planificar y trabajar de otra forma?, afirma el doctor Ioannidis.

Según indica este experto, los síntomas y signos en el comienzo de esta enfermedad son muy parecidos entre una gripe y el Covid19.  Por eso, muchas personas no han recurrido a un clínico ni a un hospital, lo que ha provocado una mayor extensión de la enfermedad. Porque, en realidad, no sabían que estaban sufriendo un virus nuevo. Pero, desde luego, en sus conclusiones comenta que todos los años surgen nuevos Coronavirus. Y éstos siempre tienen mayor incidencia en las personas más vulnerables, en su mayoría personas mayores y con otras patologías crónicas.

Y, actualmente, otros doctores en Europa están realizando pruebas genéticas para ver por qué en otras personas más jóvenes sus sistemas inmunes responden de forma muy agresiva. En función de estos conocimientos, aparentemente estas personas jóvenes tienen alguna modificación genética, éstos también se considerarán población vulnerable.

Segmentar a la población en dos grandes grupos. Población Sana y Población Vulnerable

Según indica este Doctor, en muchos casos los clínicos han tomado medidas a ciegas. En su opinión, va a ser necesario determinar el protocolo para la elaboración de los tests, pero va a ser muy difícil el estudio de toda la población.  

En su opinión, la edad juega un papel fundamental en la probabilidad de fallecimiento. Por un lado, hay que estudiar a la población en general sana y, por otro lado, a la población mayor y, además, a la población con otras patologías. Porque la tasa de mortalidad es totalmente diferente en estos dos grupos de población. Población sana versus población mayor o con otras patologías crónicas.   

Según los estudios que ha realizado en población general sana las ratios de mortalidad en este tipo de población son muy similares a los de la gripe común y tienen buena respuesta a los tratamientos. Aunque puede haber casos aislados con una respuesta inmune muy severa.

La especial situación de Italia

Este Doctor comenta que no está sorprendido de los resultados de mortalidad obtenidos porque en este país se dan varios factores a la vez. Por un lado, Italia cuenta con una población muy envejecida y, además, con pacientes que sufren otras patologías respiratorias severas vinculadas al tabaco. A lo que se suman otros factores como que es un país que no cuenta con suficientes UCIS para sus habitantes. Y, además, entre sus costumbres sociales no mantienen medidas de seguridad, ni distancias y tiene costumbres muy afectivas. Resulta muy normal ver abrazos. Todos estos factores han producido una gran prevalencia de la enfermedad entre la población más vulnerable y, por tanto, el absoluto colapso del sistema de salud de este país. 

Obviamente la distancia social va a ser importante porque son medidas que otros países como Taiwán o Corea han aplicado, sumadas a las medidas de protección personal como llevar mascarillas y otro tipo de protecciones. Todas ellas son medidas que han demostrado ser eficaces para disminuir la prevalencia y la transmisión de esta enfermedad. 

Un virus NO puede hundir la economía de los países. Habrá que luchar contra él porque las medidas radicales que se tomen serán devastadoras y producirán un efecto dominó

Para este doctor las medidas de represión y cautiverio para la población sana NO tienen ningún sentido. Es más, puede agudizar otros problemas quizá mucho más graves, como puede ser padecer una depresión severa, graves estados de ansiedad y estrés y brotes de multitud de enfermedades mentales, incluso una mayor incidencia de ataques de corazón y accidentes cardiovasculares.

Y, además, la depresión económica más absoluta. Y, en mi opinión, ésta no es la decisión correcta para la población sana.

Lo que tenemos que hacer es tomar medidas, planificar todas las decisiones y preparar nuestros hospitales de acuerdo con la demografía que tenemos.

Necesitamos pensar sin pánico y de forma inteligente. Esta situación es una buena oportunidad para poder planificar futuras situaciones que nos podamos encontrar.

Prácticamente cada año hay nuevos coronavirus y, normalmente, son contenidos de forma rápida. Y todos atacan a las personas vulnerables y también a los mayores.

Evitar crear el pánico por parte de clínicos y medios. Los alarmismos solo aportan pánico a la sociedad e impiden mejorar

Actualmente, hay clínicos de muchos países que tienen más información. Al principio, todos los pacientes tienen los mismos síntomas que una gripe. Este virus ha sido tratado de forma muy sensacionalista, también por los sanitarios. Comentaban ?es lo peor que hemos visto?.  Y, encima, dichas declaraciones estaban apoyadas por los medios de comunicación. En mi opinión, este tipo de actitudes que causan pánico NO son correctas. Es muy importante proteger a todos los sanitarios con los materiales adecuados que éstos necesiten, pero nunca que el personal sanitario describa estos síntomas con alarmismo.  Este comportamiento por parte de sanitarios y medios NO ayuda en nada a la sociedad. Solo crean situaciones de pánico que empeoran la salud emocional de todos. Y, bajo estas circunstancias, es muy probable que todos, incluidos los científicos, cometamos errores.  

El componente de pánico y que los medios de comunicación lo alimenten solo empeorará esta situación

Debemos tener paciencia, cambiar algunas costumbres sociales, pero nunca extender el pánico. No es apropiado. Obviamente, tendremos que utilizar herramientas diferentes para trabajar y mantener un distanciamiento mayor entre las personas. Las telecomunicaciones jugarán un papel fundamental porque se crearán nuevas formas de trabajo y aprendizaje, según este doctor.

Este experto indica que todos los especialistas tenemos que prepararnos. No culpamos a nadie, ?Pero debemos estar preparados para lo peor siempre como profesionales y contar con los mejores equipos y protección para los sanitarios y la población de forma planificada?, señala este profesor.

Para este Doctor los científicos tienen que dedicarse a la ciencia y a salvar vidas sin entrar en debates políticos.   

Según este especialista, mayores y niños no deben estar juntos. Pero mantener a los niños en casa no es la solución. Para nosotros lo que tiene más sentido es aislar a población vulnerable mientras el resto de la población sana trabaja protegida correctamente. Pero necesitamos datos para validar estas decisiones. Todavía es prematuro decir cuáles son las medidas más adecuadas.  Nos estamos encontrando con un alarmismo como nunca antes habíamos visto con otras enfermedades de mayor prevalencia y mucho más severa. 

Según este doctor, los especialistas están observando las diferentes medidas que han tomado otros países como Singapur, Corea y otros países de Europa. «Estamos analizando las decisiones que están tomando otros países. Y, desde luego, las más acertadas son las de protecciones sanitarias y físicas»., explica. Y, en opinión de este experto, lo más importante es que cada país tome las medidas correctas para evitar su destrozo económico y garantizar así su futuro.

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Índice minutado de la entrevista
00:50- El Dr. Ioannidis resume su artículo ?A fiasco in the making? As the coronavirus pandemic takes hold, we are making decisions without reliable data?
03:47- La verdad sobre la tasa de mortalidad del COVID-19
06:21- Qué diferencia al COVID-19 de la gripe porcina
08:43- Cómo conseguir datos fiables sobre el COVID-19
09:47- La cuarentena en el crucero ?Diamond Princess?
15:12- ¿Se deberían hacer tests a todo el mundo?
16:47- Italia y el COVID-19
23:06- ¿Es el confinamiento personal la mejor cura?
27:06- Escasez de material médico en Nueva York
29:48- Pero ¿qué es un coronavirus?
34:00- ¿Cuál será el resultado de esta pandemia?
36:26- Identificación de los casos de COVID-19
38:59- ¿Por qué está es COVID-19 saturando el sistema sanitario?
41:22- La nueva normalidad a ante el COVID-19
43:36- ¿Es la cura del COVID-19 peor que la propia enfermedad?
46:55- ¿Nos estamos preparando de forma excesiva ante los efectos del COVID-19?
47:55- El papel de los políticos en la respuesta de EEUU ante el COVID-19
49:23- ¿Están creando las ordenes de confinamiento un problema mayor?
52:20- Población de alto riesgo
53:39- Sesgos en la respuesta al COVID-19
56:11- El papel de la Organización Mundial de la Salud
57:40- ¿Qué podemos aprender de esta pandemia?
1:01:33- ¿Cuánto tiempo durará el confinamiento por el COVID-19?