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Los expertos alertan sobre el crecimiento de cámaras a baja presión en España que no tienen eficacia terapéutica y están también dentro de hospitales

La Asociación Española de Medicina Hiperbárica y Subacuática que regula esta especialidad (ASEMHD) advierte que para abordar patologías graves la OHB debe ser aplicada a más de 2 ATA, según la literatura científica

 Expertos comienzan a estudiar los protocolos para aplicar la OHB como tratamiento de tumores hipóxicos para aumentar su sensibilización a la radioterapia a más de 2 ATA

 La Junta Directiva de la Asociación Española de Medicina Hiperbárica y Subacuática (ASEMHS) afirma que la terapia hiperbárica (OHB) solo puede garantizar su eficacia fisiológica en el tratamiento de determinadas patologías severas para las que tiene indicación a partir de 2 ATA o Atmósferas Absolutas, lo que equivale a presiones de oxigeno superiores a 141,86 Kilopascales (kPa),de acuerdo a todas las publicaciones científicas

√ Expertos nacionales e internacionales alertan a la comunidad científica de que por motivos económicos están proliferando cámaras de baja presión -incluso dentro de hospitales- que no cumplen los requisitos de seguridad, ni tampoco resultan terapéuticos para el tratamiento de patologías severas

25/2/2019.- Nota de Prensa: El pasado fin de semana, se celebró en Madrid el II Congreso de Medicina Hiperbárica organizado por la Asociación Española de Medicina Hiperbárica y Subacuática (ASEMHS) que reunió a más de 200 especialistas clínicos interesados en los resultados de nuevas indicaciones de esta terapia con el apoyo de Nippon Gases.

De izquierda a derecha, Dr. Alessandro Marroni, Cofundador y Vicepresidente del European Committe for Hyperbaric Medicine (ECHM) en Italia, Dr. José María Inoriza, Hospital de Palamós en Girona, Dr. Emilio Salas, Médico especialista en Medicina Hiperbárica en San Fernando, Cádiz, Eva María Sanz, Presidenta de la ASEMHS, Dr. José Antonio Viqueira, Jefe de Servicio de Medicina Hiperbárica del Hospital de la Caridad en Cartagena (Murcia), Dr. Jordi Desola, Cofundador y Miembro del Comité Ejecutico del ECHM en Barcelona, Miguel Brinquis, Experto en OHB del Hospital Gómez Ulla y Dr. Manuel Salvador, Jefe de Medicina Hiperbárica del Hospital General de Castellón.

Entre los ponentes destacó la presencia del Doctor Emilio Salas especialista en Medicina Hiperbárica (OHB) en San Fernando, Cádiz, quién explicó que aquellos facultativos que estén pensando en trabajar con esta especialidad médica exijan que las cámaras alcancen presiones entre 2 y 3 atmósferas absolutas y en las que se respire oxígeno al 100% de concentración para conseguir niveles terapéuticos como ocurre en las indicaciones clásicas de esta terapia como son la inhalación de monóxido de carbono (CO), el tratamiento de las lesiones radioinducidas, los accidentes de descompresión de buceo, la inhalación de  otros gases tóxicos, el tratamiento de gangrenas, el de las heridas de evolución tórpida y las osteomelitis entre otras indicaciones. “Según la literatura científica los resultados terapéuticos se alcanzan entre 2 y 3 atmósferas absolutas y es importante trasmitir estos conocimientos a la comunidad médica y a las administraciones”, resaltaron todos los miembros de la Junta Directiva de esta Asociación Científica.

Estos especialistas comentaron que las indicaciones de la OHB están creciendo porque los expertos han podido comprobar que a presiones por encima de 2 ATA la OHB actúa como inmunomodulador re-equilibrando las poblaciones de linfocitos T y B aumentando las defensas del organismo, lo cual significa que esta terapia, a las presiones necesarias, puede ser eficaz como coadyuvante para el abordaje de múltiples patologías donde existe una hipoxia tisular. Sin embargo, algunas entidades se están aprovechando colocando cámaras a baja presión que no son eficaces en el tratamiento de patologías que son muy graves e incluso pueden provocar la muerte o la amputación de una extremidad u órgano.

Portugal avanza por delante de España en la regulación de la aplicación de la OHB

La Junta Directiva de esta Sociedad Científica alertó que, mientras en Portugal esta práctica médica está controlada por el Consejo General de Colegios Médicos, en España NO ocurre lo mismo y están proliferando las cámaras de baja presión –incluso dentro de hospitales- que no cumplen los requisitos para abordar patologías severas. Los expertos señalaron que un paciente que sufre una gangrena se puede estar jugando el mantenimiento de una extremidad si no recibe el tratamiento de OHB por encima de las 2 ATA y respirando oxígeno al 100% para que se disuelva en sus líquidos orgánicos. “En España se está jugando con la salud de los pacientes y es nuestra obligación informar a la Comunidad Científica y a las Administraciones que tan preocupados están con la homeopatía y están mirando para otra parte con temas mucho más graves”,  recalcaron.

Los portavoces de esta Asociación Científica, que reúne a los principales especialistas que ejercen o han ejercido su actividad en el Servicio Nacional de Salud, señalaron que “La OHB es una especialidad donde la salud del paciente tiene que estar por encima de los intereses económicos o políticos”, y, añadieron “Esta Asociación Científica intentará velar por la salud y la seguridad del paciente en esta disciplina informando a toda los galenos cuáles son los conceptos que marcan el rigor en esta disciplina porque, actualmente, en España no hay un control de esta especialidad clínica”, comentaron estos especialistas.

Nuevas indicaciones de la Medicina Hiperbárica a más de 2 Atmósferas Absolutas

El Doctor Carlos Ferrer Albiach, Director del Instituto Oncológico del Consorcio Hospitalario Provincial de Castellón y Presidente de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica, anunció que se acaba de abrir una nueva cámara multiplaza que supera las 4.3 Atmósferas absolutas o (100 fsw) en su hospital. En su opinión la OHB resulta una herramienta muy útil para seguir mejorando la asistencia oncológica. “Vamos a comenzar los protocolos de radiosensibilización en Castellón para aquellos pacientes que presenten tumores hipóxicos que son neoplasias en los que el oxígeno es insuficiente y son resistentes a la radioterapia”, comentó este experto.

Según este doctor, la OHB ha demostrado ser una terapia eficaz al aplicarla antes y después del tratamiento con radioterapia en los tumores hipóxicos al potenciar las radiaciones ionizantes. Los pacientes que sufren este tipo de tumores -que pueden ser de cabeza y cuello, cérvix o vejiga, o de laringe- pueden presentar una mejor respuesta terapéutica a la radioterapia. “Tratamos al paciente que sufre tumores hipóxicos antes y después de recibir radioterapia y así podremos sensibilizar estos tumores a la radiación que hasta ahora eran radio-resistentes. Se trata de un tratamiento coadyuvante de sensibilidad a la radioterapia”, señaló el Doctor Ferrer.

Aplicación en lesiones Radioinducidas tras tratamientos por radioterapia

Respecto a las lesiones radioinducidas, el Doctor Manuel Salvador, Jefe de Medicina Hiperbárica del Hospital General de Castellón presentó los resultados de su experiencia clínica tras tratar a más de 300 pacientes que sufrían lesiones radioinducidas post-radioterapia. Los pacientes fueron tratados a 2,4 ATA en sesiones de 90 minutos y un 85% de los casos presentaron una mejoría de esta complicación que produce dolor severo.

Heridas y Osteomelitis y otras lesiones de difícil cicatrización

El Doctor Oscar Ferraz Camacho, Jefe de Servicio de Medicina Hiperbárica del Hospital Pedro Hispano-Matosinhos en Portugal, presentó su experiencia de más de 16 años tratando con OHB heridas de difícil cicatrización, gangrenas, osteomelitis y graves lesiones isquémicas entre 2.4 y 3 ATA durante 90 minutos junto con la cirugía y antibioterapia. “Esta terapia actúa en dos frentes. Primero, actúa sobre la hipoxia que presentan estas heridas que no cicatrizan produciendo una mayor producción de fibroblastos. Y, en segundo lugar, la OHB es bactericida actuando sobre gérmenes aeróbicos y anaeróbicos potenciando el efecto de los antibióticos y mejorando los resultados de la cirugía”, comentó este especialista.

Lesiones en atletas de élite como son algunos futbolistas

Otro de los usos de la OHB a altas atmósferas que se está desarrollando es la aplicación de esta terapia en atletas. De hecho, a este encuentro acudió el Doctor José María Villalón, Jefe de los Servicios médicos del Club Atlético de Madrid, quién comentó que en medicina deportiva los facultativos se convierten en prescriptores de esta terapia para abordar las lesiones más frecuentes en atletas como son las lesiones musculoesqueléticas como, por ejemplo, suelen ser la rotura de ligamentos, las contusiones múltiples en el cráneo, esguinces, lesiones del tendón de Aquiles y fracturas por estrés, entre otras.

El Doctor José Antonio Viqueira, Jefe de Servicio de Medicina Hiperbárica del Hospital de la Caridad de Cartagena, comentó los deportistas y sus clínicos deben acceder siempre a cámaras de alta presión para evitar engaños. “El deportista tiene que trabajar en condiciones físicas y mecánicas superiores y sufre, además, las presiones del tiempo porque se está jugando llegar a un campeonato. La OHB a 2 ATA tiene la particularidad de mejorar la oxigenación en el metabolismo de las células y no es incompatible con ningún otro medicamento acelerando los tiempos de recuperación de las lesiones musculoesqueléticas”, comentó este experto.

*Nota Importante: Nuestra entidad ha cerrado acuerdos de colaboración para reducir el precio de las sesiones de medicina Hiperbárica a altas presiones en cámaras que cumplen los requisitos a favor de miembros de nuestra entidad que bajo supervisión clínica necesiten esta terapia. Solo se podrá acceder a estos descuentos presentando una acreditación digital y única para cada paciente que se emite personalizada desde nuestra entidad.

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Convocatoria para el II Congreso de Medicina Hiperbárica (ASEMHS)

Los próximos 22 y 23 de febrero, la Asociación Española de Medicina Hiperbárica y Subacuática celebrará el II Congreso con la colaboración de Nippon Gases que apoyará la difusión del conocimiento de estos especialistas sobre esta terapia junto a otros tratamientos. Este Congreso contará con la presencia de más de 30 clínicos nacionales e internacionales como ponentes que, por primera vez, hablarán de seguridad en medicina Hiperbárica y comentarán su experiencia clínica con esta terapia a altas presiones como tratamiento coadyuvante en diferentes patologías.

Por su parte los radio-oncólogos que ejercen en Hospitales Públicos presentarán también sus novedosos resultados en el tratamiento con radioterapia combinado con medicina Hiperbárica de determinados tumores hipóxicos antes y después de recibir radioterapia y otros medicamentos antineoplásicos. “Ha comenzado a funcionar una segunda cámara Hiperbárica multiplaza en el Consorcio Hospitalario Provincial de Castellón”, comentan los Doctores Ferrer Albiach y el Doctor Manuel Salvador del Hospital General de Castellón. Estos expertos explicarán, por primera vez, los resultados de sus estudios clínicos.

 

Este Congreso contará con la presencia, entre otros, del equipo clínico del Club Atlético de Madrid, el Doctor Emilio Salas (San Fernando), el Dr Alessandro Marroni, Vicepresidente del ECHM (Italia) y, otros grandes especialistas.

El Doctor Oscar Ferraz Camacho, Jefe de Servicio de Medicina Hiperbárica del Hospital Pedro Hispano-Matosinhos que trabaja en el Servicio de Salud de Portugal, presentará su experiencia clínica tras 16 años trabajando con terapia Hiperbárica a altas presiones en combinación con cirugía y antibióticos en el cuidado de heridas que no cicatrizan ni siquiera a nivel del mar. Presentará su experiencia clínica en casos de osteomelitis crónicas y en heridas de tejido blando.

Los Doctores que intervienen en este Congreso resaltan que su experiencia clínica siempre ha sido realizada entre 2 y 3 atmósferas absolutas en cámaras de alta presión que equivalen a 202,65 -303,98 Kilopascales (KPa) como terapia coadyuvante con otras terapias para abordar graves patologías.

La hiperoxia arterial, venosa y tisular, y sobre todo, el gran aumento del transporte y disponibilidad del oxígeno plasmático, proporcionan un posible efecto terapéutico –siempre a altas presiones- en todas las patologías que exista un fenómeno de hipoxia tisular general o local, como factor etiopatogénico, según explicarán estos expertos.

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This Association, who brings together thousands of patients who suffer from pain, will fight to prevent the Administration from “tripping” Spanish patients who are suffering from pain

Madrid, 23/12/2019.- From November the 1st, the Ministry of Health assigned a special visa so that patients suffering from postherpetic pain can access 5% Lidocaine patches with clinical indication.

 

According to some of our clinicians, up to now, more than 90% of these patches were prescribed by different clinical specialists to treat various types of pain, as, for example, to treat pain from patients who present with postoperative-neuropathic pain provided that this treatment demonstrated its effectiveness and efficiency for the patient.

This is a type of medication, which if the patient doesn’t present with any intolerance at first to the active anesthetic, has no systemic side effects as it occurs in the case of other drugs that are prescribed to address pain” says Dr. Salvador.

 

Ignacio del Rio, Director of the Spanish Association of Patients with Neuropathic Pain, representing thousands of patients who constitute this non-profit entity -where its President and its Board of Directors are volunteers – expresses his discomfort towards this news on behalf of all Spanish patients who suffer from pain and are members of our entity.

“Patients who present with daily pain in our country are faced with enough difficulties, pain itself is considered to be a pathology, so it is unfair that they are additionally faced with more difficulties when their clinicians are only trying to improve their quality of life. There is a total neglect on the Spanish Administration towards  patients who suffer from pain and the proof is that a patient can spend more than  a year in our Health System waiting to reach the Pain Unit and receive treatment”, affirm sources of the Board of Directors of this entity, created in 2006, by affected professionals and health professionals.

 

A National and International team of health professionals who dedicate all weekends and holidays trying to help each patient individually

 

We are very proud to count with the help of a national and international clinical team that applies North American protocols to find the etiology of each case individually and we refuse to let political authorities get in the way of our patient’s who suffer from pain paths. “In fact, recently Dr. Cesar Margarit presented at a conference in Madrid a European study that reveals that patients suffering from severe pain, according to the EVA scale with a score of more than 6 , have worse quality of life than oncological patients who are not in a palliative phase” says the co-Director María Huerta.

“But how can this situation in Spain be consented?” And, he adds, “Of what use are the meetings with the Ministry of Health and all the Scientific Societies if we have been suffering from the same situation for more than 8 years? Years and years repeating the same figures in Spain. It must be exhausting to always have to listen to the same things” the Board of Directors of this Association -which represents thousands of Spanish patients who suffer pain due to different etiologies-is asked.

 

The clinical team of this Association is spread across Europe and the USA “Between not treating our doctors and our patients well, it seems that emigration of Spanish specialists to other countries is occurring”.

 

Some of the clinicians who are working in Public Health suffer form pharmacoeconomic and political pressures

 

Regarding Neuropathic Pain, Dr. Salvador believes that his treatment is very specific and requires experts in its approach. “As a clinician, I do not understand that if there is a Lidocaine patch that can help a patient with neuropathic pain, or any medication – whatever it is – the patient does not have access to it because its indication is exclusively for postherpetic pain. As clinicians, we do NOT understand this situation. In addition, the case of this drug isn’t like the case of morphine which we believe should NOT be used to treat chronic benign pain, because although it is very cheap, can create addictions and severe side effects which are dangerous to the patient’s health “, this doctor highlights.

 

In favor of a lower price for all medications

This expert concludes “It seems wonderful that the Administration lowers the price of all medicines in our country. As clinicians, we express our congratulations with the reduction of the prices of any medication as other Scientific Societies have stated. This should be the way to save money, but never at the expense of the patient’s health”.

The fact that for decades the same figures of prevalence and incidence of chronic pain in our country has been maintained bores. Politicians are limited to listening, which is not executive

 

During the month of December 2018, a seminar was celebrated in the Congress of Deputies, in which several experts in the treatment of pain commented on the results of a study in which it showed that chronic pain is becoming an epidemic.

Dr. Juan Antonio Mico, President of the SED, recently declared that the need to create pain units in the National Health System is urgent. “62% of patients who suffer from pain have never been referred and from those who have been referred 69% took more than a year to access the Pain Unit and 31% took more than five years. The average age of patients who are affected by chronic pain is 46 years old. In addition, 70% of patients suffering from pain suffer from anxiety or depression”, said this clinician.

Train Spanish doctors so that they emigrate and then we will also migrate patients

“Our Board of Directors has been reading for a decade that all our Ministers of Health are very concerned about the lack of clinical specialists in Spain. Being worried is useless. The problem is that people who govern have no authority over delegated health competencies in each of the Autonomous Communities. It must be boring to always say the same speech without doing anything”

 

Trained clinicians and patients

 

María José Gómez, one of the spokespersons of this entity and  one of the thousands of patients who are affected by this situation says “Desperate diseases need desperate remedies. You have to tell the truth. In Spain, many clinicians working in the National Health System are completely pressured and cannot prescribe the most appropriate medication for their patients normally because their job is at stake.  And, they confess this to us, patients. After all, the clinicians that work in our Health System are civil servants at the service of the State, who also have children to maintain”.

When a hospital does not apply the official scale of pain drugs, medical malpractice is being committed. In certain cases, we have seen how clinicians of the National Health System in Madrid switch from prescribing Paracetamol to making the jump directly to Morphine. There are many cases in this situation where clinicians feel pressured by their managers to reduce health costs. “The patient must have a minimum of training and differentiate when the appropriate protocol is not being met in the treatment of benign chronic pain benign”, indicate health associations of this Association.

 

Associations of patients are going to train patients

 

Some of our health journalists have seen how some doctors who practice in Public Health are suffering from greater censorship than before 1973. And then, our Minister of Health complains in all media that there are not enough doctors. “But what are we playing at in Spain?” Thousands of patients who suffer from pain wonder.

 

María Huerta reveals that 70% of the members of the Scientific Committee of this entity work from other European countries. “Our clinicians are grateful to have received an excellent public education in Spain to be able to practice in other countries”.

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Esta Asociación, que reúne a miles de pacientes que sufren dolor, luchará para evitar que la Administración ponga la zancadilla a los pacientes que sufren dolor

 

Madrid, 23/12/2019.- Desde el 1 de Noviembre, el Ministerio de Sanidad asignó un visado especial para que los pacientes que sufren dolor postherpético puedan acceder a los parches de Lidocaina al 5% con  indicación clínica.

 

Según indican algunos de  nuestros  clínicos, hasta ahora, más de un 90% de estos parches eran prescritos por los diferentes especialistas clínicos para tratar algún tipo de dolor, como, por ejemplo, ocurre con los pacientes que presentan dolor postquirúrgico-neuropático y siempre que este tratamiento demostrase su eficacia y eficiencia  para el paciente.

 

“Se trata de un medicamento, que si el paciente no presenta ninguna intolerancia al principio activo anestésico,  no presenta efectos secundarios sistémicos como sí ocurre en el caso de otros fármacos que se prescriben para abordar el dolor”, declara el Doctor Salvador.

 

Ignacio del Rio, Director de la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático, en representación de miles de pacientes que constituyen esta entidad SIN ANIMO DE LUCRO -donde su Presidente Científico y toda su Junta Directiva colaboran de forma voluntaria- expresa su malestar por esta noticia en representación de todos los pacientes que sufren dolor y son miembros de nuestra entidad.

 

“Bastantes dificultades tienen ya los pacientes que presentan dolor diario en nuestro país, que en si misma se considera una patología para que, además, se les pongan más dificultades a los pacientes, a los que los clínicos intentan mejorar su calidad de vida. Existe una dejadez total por parte de la Administración hacia los pacientes que sufren dolor y, la prueba es que un paciente puede tardar más de un año en nuestro Sistema de Salud en alcanzar la Unidad de Dolor y recibir tratamiento”, afirman fuentes de la Junta Directiva de esta entidad, creada en el 2006, por profesionales afectados y profesionales sanitarios.

 

Un equipo Nacional e Internacional de profesionales de la salud que dedica todos los fines de semana y fiestas para intentar ayudar de forma individual a cada paciente

 

Estamos muy orgullosos de contar con la ayuda de un equipo clínico nacional e internacional que aplica protocolos norteamericanos para conocer la etiología de cada caso de forma individual y nos negamos a que las autoridades políticas pongan zancadillas en el camino a los pacientes  que sufren dolor. “De hecho, recientemente el Doctor Cesar Margarit presentó en unas jornadas en Madrid un estudio Europeo que revela que los pacientes que sufren dolor severo crónico, según la escala EVA con una puntuación de más de 6, tienen peor calidad de vida que los pacientes oncológicos que no están en fase paliativa”, comenta su Directora, María Huerta.

 

“¿Pero cómo se puede consentir esta situación en España?”, y, añade,  “¿De qué sirven las reuniones con el Ministerio de Sanidad y todas las Sociedades Científicas si llevamos más de 5 años sufriendo la misma situación? Años y años repitiendo las mismas cifras en España. Debe ser agotador escuchar siempre lo mismo” se pregunta la Junta Directiva de esta Asociación que representa a miles de pacientes que por diversas etiologías sufren dolor.

 

El equipo clínico de esta Asociación está repartido por Europa y USA “Entre que no se trata bien a nuestros médicos y tampoco a los pacientes, nos parece que primero está habiendo una emigración de especialistas a otros países y posteriormente ocurrirá lo mismo con los pacientes que tengan más recursos”.

 

Algunos de los clínicos que trabajan en la Sanidad Pública sufren presiones farmacoeconómicas y políticas

 

Los miembros clínicos del Comité Científico de esta Asociación se encuentran en otros países y alguno está en España. Sus declaraciones son  radicales “Si el paciente presenta una respuesta positiva al medicamento debe poder acceder con equidad al medicamento que su clínico le prescriba, sin sufrir este profesional presiones políticas, como hemos detectado que está ocurriendo actualmente en España que es alarmante en el tratamiento del dolor”, explican fuentes del Comité Científico de esta entidad.

 

En España algunas administraciones están ahorrando por encima de la salud del paciente

 

Respecto al Dolor Neuropático, el Doctor Salvador, opina que su tratamiento es muy específico y requiere expertos en su abordaje. “Como clínico no entiendo que si hay un parche de Lidocaina que puede ayudar a un paciente que presenta dolor neuropático, o cualquier medicamento –el que sea- el paciente no tenga acceso al mismo porque su indicación sea exclusivamente para el dolor postherpético. Como clínicos NO entendemos esta situación. Además, en el caso  de este medicamento no ocurre como con la morfina que, en nuestra opinión, NO se debe utilizar para tratar el dolor crónico benigno, porque, aunque sea muy barata, puede crear adicciones y efectos secundarios severos y peligrosos para la salud del paciente”, resalta este Doctor.

 

A favor de un menor precio en todos los medicamentos

 

“Nos parece estupendo que la Administración baje el precio de todos los medicamentos en nuestro país.  Como clínicos expresamos nuestra enhorabuena con la rebaja de los precios de cualquier medicamento al igual que piensan otras Sociedades Científicas. Así se debe ahorrar, pero nunca añadiendo un visado que dificulta el acceso a un medicamento”, afirma este experto.

 

Aburre que durante décadas las mismas cifras de prevalencia e incidencia en dolor crónico en nuestro país. Los políticos se limitan a escuchar, lo cual no es ejecutivo

 

Durante el mes de Diciembre del 2018, se celebró una jornada en el Congreso de los Diputados, en la que varios expertos en el tratamiento del dolor comentaron los resultados de un estudio en el que se mostró que el dolor crónico se está convirtiendo en una epidemia.

 

El Doctor Juan Antonio Mico, Presidente de la SED,  declaró recientemente, que es urgente la necesidad de crear más Unidades de Dolor en el Sistema Nacional de Salud. “El 62% de los pacientes que sufren dolor no han sido nunca derivados y, de los que sí han sido derivados, el 69% tardó más de un año en acceder a la Unidad del Dolor y el 31% más de cinco años. La media de edad del paciente afectado por esta enfermedad es de 46 años. A lo que  se suma que el 70% de los pacientes que sufren dolor sufren también ansiedad o depresión”, explicó este clínico.

 

Formar a los médicos españoles para que emigren y, luego emigraremos también los pacientes

 

“Nuestra Junta Directiva lleva una década leyendo que todos nuestros Ministros de Sanidad han están muy preocupados por la falta de especialistas clínicos en España. Estar preocupado no sirve para nada. El problema es que quién Gobierna no tiene ninguna autoridad sobre las competencias de salud delegadas en cada una de las Comunidades Autónomas. Debe resultar aburrido soltar siempre el mismo discurso sin hacer nada que lo solucione”.

 

Clínicos y pacientes formados

 

Por su parte, María José Gómez es una de los miles de afectados por esta situación “A grandes males, grandes remedios. Hay que decir la verdad. En España muchos clínicos que trabajan en el Sistema Nacional de Salud están totalmente presionados y no pueden prescribir con normalidad el medicamento más adecuado para sus pacientes porque se juegan el puesto. Y, así nos lo confiesan a los pacientes. Al fin y al cabo los clínicos que trabajan en nuestro Sistema de Salud son funcionarios al servicio del Estado, que también tienen hij@s que mantener”, señala una de las portavoces de esta entidad.

 

Cuando en un hospital no se aplica la escala oficial de fármacos del dolor se está cometiendo una negligencia médica. En determinados casos hemos comprobado que clínicos del Sistema Nacional de Salud en Madrid han pasado de prescribir Paracetamol a dar el salto a prescribir mórficos directamente. Son muchos los casos en esta situación donde los clínicos se sienten presionados por sus Gerentes para reducir el coste sanitario, según nos informan los propios facultativos. “El paciente debe tener un mínimo de formación y diferenciar cuando no se está cumpliendo el protocolo adecuado en el tratamiento del dolor crónico benigno”, señalan sanitarios colegiados de esta Asociación.

 

Algunos de nuestros periodistas sanitarios han visto como algunos doctores que ejercen en la Sanidad Pública están sufriendo una censura mayor que antes de 1973.  Y, luego, nuestra Ministra de Sanidad se queja en todos los medios de comunicación de que no hay médicos suficientes. “¿Pero a qué estamos jugando en España?” Se preguntan miles de pacientes que sufren dolor.

 

María Huerta revela que un 70% de los miembros del Comité Científico de esta entidad trabaja desde otros países de Europa. “Nuestros clínicos agradecen el haber recibido una excelente formación pública en España para poder ejercer en otros países”.  

 

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29/1/2018; Nota de Prensa.– Expertos anuncian que algunas patologías psiquiátricas y neurológicas, como migrañas, depresión, insomnio, Parkinson, Alzheimer, y otras demencias tendrán nuevos enfoques de diagnóstico y tratamientos, ya que los últimos estudios revelan que, en algunos casos, estas enfermedades parecen estar unidas a ciertas alteraciones del sistema inmune del paciente. Por tanto, se están comenzando a estudiar otros enfoques de diagnóstico con nuevos anticuerpos neuronales y tratamientos capaces de corregir estas alteraciones concretas del sistema inmune que actúa de forma errónea atacando al organismo, lo que provoca, en algunos casos, algunas de estas severas patologías.

El doctor Joaquín Fuster, Neurocientífico y Profesor de Psiquiatría en la Universidad de Medicina, en Los Angeles (CA).

Todas estas novedades han sido presentadas en las primeras Jornadas realizadas el pasado fin de semana, por la Unidad de Sistema Nervioso Central (SNC) del laboratorio Exeltis España que, por primera vez, ha conseguido reunir a más de 200 neurólogos y psiquiatras para que ambos especialistas vayan de la mano en el diagnóstico y tratamientos de enfermedades que se producen en el cerebro y requieren un enfoque global por parte de estas dos especialidades clínicas.

Estas jornadas han contado con la coordinación de los doctores Jesús Porta-Etessan, Jefe de Sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, Francisco Grandas, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Gregorio Marañón, Luis Fernando Agüera, Jefe de Psiquiatría del Hospital Universitario 12 de Octubre, y José Manuel Montes, Jefe de Psiquiatría del Hospital Ramón y Cajal que han gestionado la presencia de unos 25 ponentes en salas simultáneas.

Neurólogos y psiquiatras se unen en sus investigaciones
Los expertos comentaron que hasta la fecha ambas especialidades clínicas habían seguido caminos separados en el diagnóstico y tratamiento de las citadas patologías. Sin embargo, actualmente, ambas disciplinas se deben coordinar porque los pacientes que se están diagnosticando y tratando pueden presentar síntomas y signos que, en ocasiones, resultan muy similares, como ocurre, por ejemplo, con pacientes que presentan depresión, migrañas u otras patologías psiquiátricas que se deben diagnosticar y tratar de forma coordinada entre ambas disciplinas.

“Ambas especialidades clínicas tienen que colaborar conjuntamente porque el paciente es atendido por un especialista que puede ser un psiquiatra y, sin embargo, este individuo puede sufrir alguna alteración en su sistema inmune. Psiquiatras y neurólogos tenemos que trabajar en equipo para mejorar diagnósticos y tratamientos. En ocasiones, nos encontramos con un 30% de pacientes en los que tenemos que pensar en la posible existencia de otras patologías subyacentes como, por ejemplo, ocurre con las patologías inflamatorias”, afirmó el doctor Luis Fernando Agüera, Jefe de Psiquiatría del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.

Las migrañas ya tienen nuevas dianas terapéuticas
Respecto a las migrañas, que son patologías que alcanzan hasta el 12% de la población, los clínicos también presentaron novedades. El doctor Porta-Etessam, Jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos, anunció que se están realizando nuevos estudios en el tratamiento de migrañas resistentes con inmunomoduladores que atacan una nueva diana -el péptido relacionado con el gen de la calcitonina (CGRP)- que está ampliamente distribuido por todo el sistema nervioso. “Los resultados nos indican que hasta un 70% de los pacientes que sufren migrañas severas de repetición, sin respuesta a otras alternativas terapéuticas, y presentan esta alteración de su sistema autoinmune al ser tratados con estos inmunoneuromoduladores mejoran su calidad de vida”. Y, añadió: “Estamos muy satisfechos con los resultados porque la migraña es la séptima causa de discapacidad según la Organización Mundial de la Salud”, afirmó este Doctor.

Asimismo, este experto explicó que en su Unidad también se están realizando estudios específicos con personas que sufren migrañas y trastornos del sueño en las que se ha comprobado que algunos pacientes afectados por estas patologías también presentan alteraciones de la dopamina y el síndrome de piernas inquietas. “Cada vez vemos más cuadros mixtos y una mayor asociación entre patologías que nos hace pensar en las alteraciones del sistema inmune de algunos pacientes. Estamos investigando nuevos marcadores neuroinmunológicos cuyas alteraciones se combinan en varias patologías”, comentó este doctor.

Esta opinión coincidió con la de la doctora Ana Gago, neuróloga y Responsable de la Unidad de Cefaleas del Hospital Universitario de La Princesa. Durante su intervención se mostró muy esperanzadora sobre los resultados de los estudios que se están realizando en el tratamiento de la migraña crónica, donde se encuentran sobre-activados determinados niveles de anticuerpos que producen esta enfermedad. “Los nuevos estudios para abordar algunos tipos de migrañas se están realizando con anticuerpos monoclonales que, según los estudios, no resultan hepatotóxicos, se aplicarán vía parenteral y, al ser anticuerpos grandes, no atraviesan la barrera hematoencefálica”, explicó esta doctora.

Novedades en Parkinson
El doctor Grandas, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, reveló que, en el caso de patologías como el Parkinson, también están surgiendo novedades en esta área. De hecho, se están realizando ensayos clínicos con nuevos fármacos neuromoduladores específicos para eliminar las acumulaciones de una proteína denominada Alfa-sinucleina que se acumula de forma excesiva en los pacientes que padecen esta enfermedad neurodegenerativa. “Los estudios están en fase de ensayo. Sin embargo, se están abriendo otros caminos de investigación clínica para tratar la enfermedad de Parkinson con nuevos neuromoduladores capaces de disminuir los mecanismos de acumulación de la proteína Alfa-sinucleina”, señaló este doctor.

Algunas enfermedades psiquiátricas pueden requerir estudios genéticos e inmunológicos
Durante estas Jornadas expertos psiquiatras comentaron que, en los casos de episodios de depresión severa con episodios repetitivos, es necesario realizar una historia global de estos pacientes desde su infancia. Los expertos comentaron que se ha demostrado que existe una clara relación entre el desarrollo de episodios de depresión severa en la madurez y el sufrimiento de ciertos traumas infantiles de carácter violento o sexual en edades tempranas, lo cual también puede afectar a su sistema inmune. Por lo tanto, los especialistas indicaron que, en algunos casos, también puede existir una estrecha relación entre procesos inflamatorios que podrían provocar algunos trastornos de la conducta.

Joaquín Fuster, neurocientífico y Profesor Emérito de Psiquiatría de la Universidad de Medicina en los Ángeles (CA), explicó que en el desarrollo de muchas patologías psiquiátricas es necesario contar con la realización de pruebas genéticas y estudiar globalmente a la persona desde el momento de su gestación, teniendo en cuenta su ambiente, su sistema inmune y otros factores. En su opinión, cuando aparece una enfermedad psiquiátrica hay que tener todas las especialidades clínicas en la mente y no sólo pensar en prescribir un medicamento. Esta opinión fue compartida por otros psiquiatras, que afirmaron que en algunos casos de depresión y otras patologías psiquiátricas -que no tienen respuesta a las medicaciones tradicionales- se precisan nuevas vías de diagnóstico y abordaje también relacionadas con la inflamación y el sistema inmune, aclaró el doctor Luis F. Agüera, Jefe de psiquiatría del hospital 12 de Octubre en Madrid.
Encefalopatías Autoinmunes

Otra de las novedades que se presentaron en estas Jornadas fueron los nuevos avances en las encefalopatías autoinmunes, donde entre el 1% y el 5% de los pacientes que presentan algunos cuadros psicóticos acompañados de otros trastornos, pueden presentar alteraciones en el sistema inmune que se pueden diagnosticar con la detección de nuevos anticuerpos neuronales en sangre, líquido encefaloraquídeo, pruebas de imagen de alta resolución y otros estudios clínicos.

En algunos casos de psicosis combinados con otros trastornos aparecen alterados ciertos anticuerpos contra el receptor NMDA u otros. “El diagnóstico en determinados casos de cuadros de psicosis debe ser completo y requiere la realización de ciertas pruebas diagnósticas. Se trata de un pequeño porcentaje de pacientes pero, lo realmente importante, es que los casos que llegan a ser correctamente diagnosticados y no presentan un tumor mejoran de forma espectacular en un 80% de estos casos con el adecuado tratamiento inmunomodulador”, señaló el Doctor Francesc Graus, Neuro-Inmunólogo y Neuro-oncólogo que ejerce en el Hospital Clínic de Barcelona.

ANEXO:

Este vídeo incluye algunas de las entrevistas realizadas a los especialistas que participaron en estas jornadas.

Prensa sanitaria registrada en la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS).

13/1/2018; El Doctor Agustín Legido, Neuropediatra del Hospital St. Christopher´s de Filadelfia. Pensilvania. USA, presenta por primera vez los resultados de un estudio de su Unidad clínica en niñ@s afectados por alteraciones mitocondriales de un tipo específico de autismo. Además, revela que los Doctores deben conocer la etiología de los diferentes casos de autismo en el último Congreso de la Fundación Sindrome de West, celebrado en Madrid con otros 10 especialistas clínicos de todos los países. Especialistas españoles reconocen que el acceso a todas las pruebas de diagnóstico resulta muy complicado para las familias afectadas por los diferentes tipos de autismos.

Doctor Agustín Legido, Jefe de Neuropediatra del Hospital St. Christopher´s de Filadelfia. Pensilvania. USA

¿Qué novedades se presentan en esta “caja” definida como Autismo?

No existe un autismo. Existen varios AUTISMOS. Cada niño diagnosticado debe recibir un diagnóstico preciso y concreto. Solo porque un niñ@ presente signos de un espectro autista no se le puede etiquetar. El clínico debe realizar una evaluación individual. Ese pequeñ@ debe acceder a todas las pruebas genéticas y el resto de pruebas diagnósticas existentes para conocer qué tipo de Autismo presenta su hij@. Y, también sus padres. La etiología puede ser genética, del sistema inmune, traumática o por otras causas, se podrá determinar mejor los posibles tratamientos. La pregunta de los padres debe ser: ¿Doctor qué tipo de Autismo tiene mi hijo? Usted no va al médico y le dicen… tiene una infección ¿Usted pregunta qué tipo infección tengo? Pues esto es lo que ocurre con esta suma de trastornos que derivan con los diferentes tipos de autismos. Cada caso es diferente. El trabajo del clínico debería ser conocer qué tipo de Autismo presenta el niñ@ para poder instaurar los posibles tratamientos para tratar los diferentes trastornos que el pequeñ@ pudiera presentar. Los tipos de Autismos son diferentes y los trastornos son muchos y diversos. Primero se diagnostica. Luego se trata. Lo que sirve para unos casos de autismo no servirá para otros.

¿Está España preparada para realizar todas estas pruebas genéticas, ya que ya se conocen algunas alteraciones genéticas?

Son muchísimas las alteraciones posibles y ya hemos identificado varias alteraciones genéticas que son más de un centenar. La respuesta ya fue dada en el pasado Congreso por parte de los Neuropediatras que ejercen en España en grandes Hospitales ante más de 300 personas. Y, su respuesta fue directa: NO.

Cuando no hay recursos para diagnosticar correctamente no se puede tratar tampoco de forma acertada.

Cuales son las cifras de incidencia y prevalencia en este cajón de sastre denominado “Autismos” ?

Estamos ante una epidemia. Cuando yo empecé a ejercer en Estados Unidos en mi Unidad veíamos un caso al mes. Ahora vemos 4 pequeñ@s a la semana. Veo más de 200 pacientes al año. Estamos ante una epidemia de alteraciones genéticas y enfermedades del sistema inmune. La Neuro-inmunología es muy compleja ¿Por qué ocurren estas alteraciones? Existen millones de variables que pueden provocar una posible alteración genética en un pequeñ@. Procesos inflamatorios durante la gestación, alteraciones de la glándula tiroides en la gestación, enfermedades de la madre gestante,… en fin son muchísimas las posibles causas que pueden provocar diversas enfermedades. Primero, se debe diagnosticar y luego tratar.

Los padres son los primeros en realizar el diagnóstico de sus hij@s. Perciben una alteración cognitiva. “Algo es diferente Doctor”. Para saber que es autismo no hace falta ir al médico. Ya lo saben los padres. Por eso hay que exigir un diagnóstico preciso. ¿Doctor qué tipo de Autismo tiene mi hijo? Esa es la pregunta. Si la respuesta es: No lo sé. Contesten: “Pues investigue su origen”. Los padres tienen que moverse. Soy consciente de que la vida se convierte en una batalla continua. Pero esto ocurre con muchísimas enfermedades. La enfermedad llega. No la sufre solo el enfermo. Impacta a toda la familia. El dolor es para toda la familia. Lo que diferencia a otros países de España. Es que en otros países, como, por ejemplo, ocurre con Estados Unidos, es que allí todos los agentes implicados vamos juntos contra las enfermedades. Aquí en España cada uno va a su aire. No hay unidad. Y, ahora con las 17 Comunidades Autónomas es mayor el problema. La falta de unidad genera confusión. El esfuerzo se dispersa. No hay unidad. Esto debilita más al paciente. Asociaciones, Industria, Médicos y Políticos deben ir de la mano en una sola dirección. Esto no ocurre. La situación política es muy difícil. Las Asociaciones tienen que luchar mucho. Es muy agotador.

¿Al final van a prescribir ustedes que cuando una madre se quede en estado se vaya a la playa o la montaña para evitar alteraciones genéticas y otras enfermedades del sistema inmune?

Antiguamente ya lo hacían los clínicos de nuestros padres. Sabemos que existen factores medioambientales que influyen en el desarrollo cognitivo del bebe en desarrollo de la madre gestante. Ese sería un gran consejo clínico. La madre gestante tiene que tratar de eliminar todo tipo de agentes tóxicos en la medida de lo posible. Por supuesto. El estrés, la ansiedad, la depresión, todos los agentes tóxicos como, son el tabaco, el alcohol, las drogas o la contaminación. Antes había menos autismos. Ahora estamos ante una epidemia de autismos. Las conexiones del tálamo en estos pequeños es diferente a otros niños sanos. Y, hay que descubrir el por qué.

¿Pero vivir en la naturaleza durante el proceso de gestación podría evitar posibles alteraciones genéticas?

Vivir en la naturaleza ayuda siempre. En medicina no existe un 100% en nada. Pero desde luego se evitarían algunas enfermedades. Siempre ha habido niños con autismo, pero ahora estamos asistiendo a una gran epidemia. La prevalencia resulta cada vez mayor. Como ocurre con la epilepsia y otras enfermedades del sistema inmune. Sabemos que existe una relación entre estas tres enfermedades. Hay alteraciones genéticas comunes. Estamos investigando su relación. Y las diferentes etiologías.

¿Qué novedades aporta su Unidad Médica?

Los nuevos ensayos que estamos realizando están en materia de diagnóstico y tratamientos. En aquellos casos –insisto solo en aquellos casos en los que existen alteraciones mitocondriales- estamos administrando un cóctel basados en determinados sustancias, enzimas y otros principios activos en determinadas dosis que ya citaré…. y, los resultados han sido una mejora de los síntomas en esos casos específicos. Cuando hablamos de Autismos estamos hablando de muchísimas enfermedades y muchísimos síntomas diferentes en la misma persona.

¿Qué significa que han obtenido buenos resultados?

Significa que ha habido una mejora de los diferentes síntomas y signos de los diferentes trastornos que implica algún tipo específico del autismo como son: la falta de sueño, la hiperactividad, la irritabilidad y déficit cognitivo, trastornos sensoriales y otros. Por lo tanto, en los ensayos que vamos a publicar en revistas científicas los resultados de nuestras investigaciones y tratamientos son buenos porque los signos y síntomas han mejorado tras un año de tratamiento. Actualmente, estamos buscando fondos para ampliar la muestra y ampliar nuestras investigaciones en este tipo específico de autismo que presenta alteraciones mitocondriales. Insisto mucho porque los padres tienen que invitar a sus clínicos a realizar investigaciones sobre la etiología del tipo de autismo que sufre su hij@. Volvemos a la primera pregunta. Primero, hay que diagnosticar correctamente de qué tipo concreto de autismo estamos hablando. Y, luego los clínicos podremos instaurar diferentes tratamientos individualizados. La etiología de cada autismo es totalmente diferente. Y, por tanto el tratamiento también lo será dependiendo del diagnóstico.

Entrevista realizada en el último Congreso de la Fundación Síndrome de West.

Entrevista realizada de forma voluntaria.

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21/7/ 2017; Pilar Rebollar quiso contarnos su testimonio de superación junto a su hija. Tras 20 años sufriendo Neuralgia del Trigémino clásica, a sus 84 años nos relata como por fin ya no tiene dolor. “Aunque te den ganas de tirar la toalla siempre hay que seguir luchando. Quiero que mi testimonio sea la fuerza de otras personas que sufren dolor. Luchamos para que el dolor no sea crónico. Lo fácil es ponerle esta etiqueta a un paciente, según indica su hija. Es cierto que quizá no exista la cura total. Pero se debe luchar por mejorar la calidad de vida e investigar en cada paciente la etiología de su dolor porque cada caso es completamente diferente, señala esta familia. Información contrastada por los miembros de nuestro Comité Científico.

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Esta Asociación financia estudios clínicos y, luego, los niños no pueden acceder a los medicamentos

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La Asociación de pacientes Duchenne Parent Project España (DPPE) representa a los afectados por distrofia muscular de Duchenne y Becker y mujeres portadoras. Estas enfermedades afectan en España aproximadamente a unas 2.800 personas, según señala esta misma entidad, que lleva meses luchando por traer a España diferentes ensayos clínicos de investigación en estas enfermedades neurodegenerativas y totalmente destructiva para los niños. A los pequeños afectados por la enfermedad de Duchenne, primero, les puede fallar su capacidad de andar, posteriormente, su capacidad de tragar y, por último, sufren fallo cardiaco. Hasta ahora, los estudios indican que suelen vivir hasta los 30 años aproximadamente.

Esta Asociación española se ha propuesto ganarle tiempo a la enfermedad y, si no se puede lograr su cura, convertirla en una enfermedad crónica. “Invertimos todos nuestros ingresos en investigación y, luego, como ocurre en el caso de Ataluren, a fecha de 25 de mayo de 2016, tres niños de Aragón, que cumplen los requisitos para ser tratados, no tienen acceso a su medicación porque las competencias en Sanidad están delegadas a las diferentes Comunidades Autónomas. Hace un año se aprobó una partida presupuestaría de aproximadamente 700.000€ para tratarles y no sabemos qué se ha hecho con los fondos destinados y los niños siguen sin acceder a su medicamento”, señalan fuentes de esta Asociación.

Sin embargo, como Asociación, no vamos a dejar de luchar. “Co-financiamos, con una aportación de 30.000€, un nuevo ensayo clínico en fase I.b, que se va a realizar en España, para el tratamiento de la Distrofia Muscular de Duchenne con un nuevo medicamento denominado Rimeporide”, señala Silvia Ávila Ramírez, Presidenta de esta Asociación. Se trata de un principio activo que empieza su ensayo en la Fase Ib en diferentes centros de Europa (París, Milán, Londres y Barcelona). Uno de los 4 centros previstos para este estudio es el Hospital de Sant Pau en Barcelona. Se trata de una pequeña molécula capaz de reducir la necrosis cardiaca en hamsters, además de promover un efecto antiinflamatorio y antifibrótico en ratones, según señalan investigadores. Este ensayo se realizará en un máximo de 5 pacientes en España y los criterios de inclusión son pacientes entre 7-14 años que caminen al menos 75 metros y que estén tomando corticoides.

Esta Asociación cuenta con un Registro de pacientes validado en el ámbito europeo gracias al cual se podrá realizar el estudio y se empezará el reclutamiento de pacientes en Junio de 2016.

Los ensayos clínicos son estudios de investigación que se realizan con voluntarios humanos y son esenciales para el desarrollo de tratamientos efectivos. En el caso de este nuevo ensayo, solo se pretende evaluar la seguridad y no la eficacia de este principio activo, ya que se trata de un ensayo en Fase Ib, en el que, además, no se administrará placebo. Los ensayos de Fase Ib tienen por objetivo establecer la seguridad de un nuevo tratamiento en estudio. Por esta razón, se realizan en grupos muy reducidos de personas y suelen ser de corta duración (aproximadamente un mes). Además de la información sobre seguridad, la Fase Ib de investigación puede aportar información sobre efectos secundarios, la eficacia de la vía de administración elegida y sobre las dosis más apropiadas, según señala Marisol Montolio PhD, investigadora de esta Asociación de pacientes.

“Dedicamos todos nuestros ingresos a la investigación, pero la realidad es que –por las trabas que nos pone la Administración- nuestros niños no pueden acceder a los diferentes tratamientos en algunas Comunidades Autónomas, aún cumpliendo todos los requisitos. Tenemos pánico de que esta situación se repita también con todos los medicamentos que pueden llegar a cronificar la enfermedad de nuestros hijos y evitarles su degeneración neuromuscular y la silla de ruedas. Más de seis nuevos medicamentos, que actualmente están en investigación, podrían estar en esta misma situación en nuestro país. Entre otros se encuentran, Eteplirsen, Ginvinostat, Ezutromid, Myostatin, Vamorolone e Idebenona. No entendemos que se pierdan los fondos para los medicamentos de los niños que, además, sufren calambres y dolor diario en el avance de la enfermedad”, señala Mónica Fernández, Vicepresidenta de esta Asociación vinculada a la investigación de nuevos medicamentos.

Vamos a hacer todo lo necesario para que esta enfermedad se convierta en una enfermedad crónica, y lucharemos porque nuestros niños accedan a Ataluren, que acaba de ser avalado por el National Institute of Health and Care Excellence (NICE)”, señalan desde esta Asociación.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad potencialmente letal que afecta a los niños en la primera infancia, causándoles debilidad muscular progresiva y pérdida de masa muscular. Es la forma más común y grave de las distrofias musculares pediátricas. (Fuente: Notificación que se dio en Ginebra, Suiza, 04 de mayo 2015 para designar a Rimeporide, medicamento huérfano). Sus síntomas comienzan a percibirse entre los 3 y los 6 años de edad. Primero, los niños pierden su capacidad de andar al no generar distrofina -que es una proteína de la que se nutren los músculos- y, posteriormente, se degeneran todas las funciones musculares hasta llegar a sufrir una parada cardio-respiratoria, señalan los expertos.

VIDEO en el que aparecen las familias de Zaragoza afectadas por la enfermedad de Duchenne que no tienen acceso a Ataluren.

Pregunta Don Aurelio Sanz Gómez, padre afectado, y le responden Don Pablo Iglesias, Secretario General de Podemos, y Pablo Echenique, Científico y Secretario General de Podemos en Aragón, con su compromiso verbal y “sin respuesta” sobre donde se ha destinado la partida aprobada para tratar a los tres niños de Aragón.

Fuente: Asociación de pacientes Duchenne Parent Project España (DPPE).
Estos niños sufren dolor y calambres musculares a diario.

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Entrevista con Carlos Mateo-Sagasta, Voluntario de la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático, afectado de Esclerosis Múltiple Progresiva, capaz de trasmitir su fuerza, una energía que, a veces, no parece de este mundo.


Carlos Mateo-Sagasta. Voluntario de la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático. Afectado por Esclerosis Múltiple Progresiva

1. ¿Carlos, nos puede explicar brevemente cómo ha sido su vida y qué enfermedad padeces?

Actualmente tengo 60 años. He sido Directivo de Schweppes y, luego pasé a Coca Cola España. Cuando ya llevaba unos 16 años en Coca-Cola, me empezaron a fallar las fuerzas. Estaba en un estadio de fútbol cerrando un contrato y me caí al suelo. Iba a trabajar con bastón. Hasta que un día me dejaron de funcionar ambas piernas. El médico me explicó que mi enfermedad era cruel, lenta y dolorosa. Que sufría Esclerosis Múltiple Progresiva, que es el peor tipo de Esclerosis. Le miré a los ojos y me fui llorando y con una rabia enorme dentro de mi corazón.

2. ¿Cómo aceptó este diagnóstico?

Se acepta con muy mala uva. He sido siempre hiperactivo. Con una fuerza y un genio muy fuertes. Ves en primera persona cómo te conviertes en un trapo y el cuerpo no responde a tu alma. Una vez pasada esa fase, pues me puse a buscar las mejores sillas y motos para inválidos. Tenía que ser práctico y rápido a la vez. Me he pegado unos golpes de “aupa” por las rampas… , pero me he lanzado por todas. No me da miedo nada. Sólo que se me gaste la batería de la silla eléctrica porque me quedo clavado donde esté.

3. ¿Este era el primer golpe fuerte en su vida?

Tengo largo recorrido… El primer golpe gordo que tuve fue un accidente de moto que tuve con mi mejor amigo en mitad de la Castellana, en Madrid. Una ambulancia nos arrolló a los dos. Me pusieron una sábana blanca por encima porque pensaba que había fallecido. Menos mal que me dejaron un dedo fuera de la sábana que intenté mover. Un vecino de la zona lo vió y gritaba: “Ese chaval no está muerto”. El accidente fue tremendo y me pasé varios meses en el hospital. Tengo varios colgantes y llaveros con trozos de mi peroné. La pierna nunca me quedó bien del todo. Sufrí muchas hemorragias.

4. ¿Después de ese accidente qué ocurrió?

Me recuperé bastante bien porque tenía 18 años, aunque de la pierna nunca terminé de recuperarme. Años después, vino el segundo golpe. Me enamoré de una persona que estaba enferma del corazón. Mi mujer se llamaba Adela Gómez Arreixeiras. Era una belleza de ser humano. Nos casamos y pasamos nuestro matrimonio en el hospital. Pero yo fui feliz con ella. La amaba profundamente. Ella no se quería casar conmigo. Me costó mucho. Si te enamoras de una persona enferma, pues te enamoras y punto. A los cuatro años, en plena luna de miel, Dios se la llevó. Tuve que remontar sólo. Me dolía el alma. Su hermana también estaba enferma. Me había casado con todas las consecuencias y ayudé en lo que pude también en su familia.

5. ¿Cómo continuó su vida?

Mi vida continuó rezando. Porque, si no, resulta imposible continuar. Nada tiene una explicación lógica que podamos entender. Me enfadé mucho. Pero la vida no nos pertenece y aquí hemos venido a aprender. Años después me volví a casar. Y, esta enfermedad apareció de una manera muy cruel y agresiva. De ese tema prefiero no hablar. Los divorcios son de cada uno. Pero doy por buena esa segunda relación porque tengo dos hijos maravillosos. El mayor ya es médico. Y, el segundo aún está estudiando su carrera. Mi vida consiste en que mis hijos salgan adelante. Ese pensamiento ha sido mi vida. Mi vida no existía. Sólo existían mis hijos.

6. ¿Y qué le recomiendas a otros pacientes?

Que nunca dejen de luchar. Que no se queden en la cama. Que salgan a la calle. Que las cosas ocurren fuera. Que se mantengan informados. Tendrás días malos. Pero esto es como ser soldado en la guerra. Tienes que salir en cualquier estado. La enfermedad parece que te roba a tu pareja, a tus amigos… pero no es verdad. Es una oportunidad para ver de quién estabas rodeado. En mi vida se han quedado solo unas personas. Eso no tiene precio.
Yo salgo todos los días a hacer la compra. Me cogen con una grúa. Me sientan en la silla y me voy a la ompra. El otro día, me dio un infarto en pleno supermercado. Es normal, al final de esta enfermedad. Me coloqué en una esquina para no estorbar y bajé la cabeza. Estaba solo. Al lado de las latas de guisantes. No era un jardín… pero era algo verde…. Estaba feliz de pensar que me iba con Dios…. Pero no…. No era mi momento. Me recuperé poco a poco. El dolor era brutal así que con el motor de la silla conseguí llegar a mi casa. Allí llamé a mi hijo médico que me gritaba: “Papá estás loco túmbate” Y, yo pensaba “¿Cómo piensa éste que me voy a tumbar si no me puedo mover?” Los médicos están en otra realidad. Me quedé sentado. Llegó la ambulancia y me recuperaron. No me hizo mucha gracia, la verdad. Me daban unos golpes brutales. Pero, luego, pensé en mi hijo pequeño y dije, ufff parece que Dios quiere que vea cómo acaba su carrera. Mis ingresos son muy útiles para el pequeño todavía. Así que sigo luchado. Tengo muy claro que la vida no nos pertenece. Mi día a día es una lucha tremenda. Soy un bloque sin movimiento. Ahora me voy a ir a vivir a una residencia.

7. ¿Tiene ganas de irse a la Residencia?

La verdad que no. Porque la residencia está llena de ancianos que están muy tristes. Y yo me veo muy joven y con ganas de hacer cosas. Les voy a alterar a todos en la Residencia. Pero allá que voy. A darles marcha!!!! Tengo mucho que enseñar. Me siento útil intelectualmente. Y, además, me voy a escapar siempre que pueda en mi silla eléctrica hasta que se me acabe la batería. Esto es como ir a la guerra todos los días. No te puedes permitir una depresión porque estás luchando por otros. Esa es la clave.

Dedicado a todos los pacientes.
María Huerta Ruiz, Miembro del Departamento de Prensa de AEPA ATM. Periodista sanitario registrado en ANIS con la asesoría del Comité Científico de la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático.
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Clínicos colaboradores de la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático recomiendan EVITAR la realización de técnicas quirúrgicas ablativas en el ganglio de Gasser cuando los pacientes presentan dolor facial

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