Entrevistas

Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER | 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

Publicado el por Somos Pacientes
«Solo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento»

Este domingo, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y afectada de porfiria de Günther, nos habla de los retos de un colectivo y de [más…]

Juantxo Remón, vicepresidente primero de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

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«Nuestro principal reto es que las personas con diabetes cuenten con la educación terapéutica necesaria»

Juantxo Remón, vicepresidente primero de la Federación Española de Diabetes (FEDE), miembro de Somos Pacientes, nos habla brevemente de los retos de una organización que representa a un colectivo formado por cerca de seis millones de españoles [más…]

Jesús Fargas, secretario de Relaciones Institucionales de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH)

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«El fortalecimiento de las organizaciones de pacientes pasa por su reconocimiento institucional»

Jesús Fargas, secretario de Relaciones Institucionales de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), miembro de Somos Pacientes, nos habla brevemente de los retos de una organización que desde 2004 apoya y representa [más…]

José Luis Aedo, presidente de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas

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«No es de recibo que en una pandemia las personas sordas tengan problemas para acceder a la información»

José Luis Aedo, presidente de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), miembro de Somos Pacientes, nos habla brevemente de los desafíos de una organización nacida en 1978 para dar respuesta a las necesidades de las [más…]

Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Alzhéimer (CEAFA)

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«Nuestro reto más inmediato es recuperar la presencialidad»

Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Alzhéimer (CEAFA), miembro de Somos Pacientes, nos habla brevemente de los desafíos de una organización conformada por alrededor de 300 asociaciones que prestan apoyo a 200.000 [más…]

Joan Zamora, presidente de la Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España (Federación AICE)

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«Solo unas asociaciones fuertes pueden visibilizar los problemas de los pacientes»

Joan Zamora, presidente de la Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España (Federación AICE), miembro de Somos Pacientes, nos habla de los desafíos de su organización, que tiene entre sus objetivos principales la divulgación [más…]

Nonia Alejandre, presidenta de la Asociación Leonesa Con Las Enfermedades de la Sangre

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«La humanización de la enfermedad para pacientes y familiares debe ser prioritaria»

Hablamos brevemente con Nonia Alejandre, presidenta de la Asociación Leonesa con las Enfermedades de la Sangre (ALCLES), de las prioridades de su organización y de la importancia de la investigación.

ALCLES, que nació hace 25 años como [más…]

Mercedes del Valle, presidenta de Visual TEAF

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«Nuestra prioridad es conseguir el diagnóstico diferencial del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal»

No hay una cantidad segura de alcohol que se pueda consumir durante el embarazo o cuando se está tratando de concebir. Entre las posibles consecuencias de esta conducta está la aparición del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF), que [más…]