Entrevistas

Sonia Fernández, presidenta de la Asociación Española de Raquitismo Hipofosfatémico Y Osteomalacia (AERHyO)

Publicado el por Somos Pacientes
“Queremos ser un punto de referencia para los pacientes y sus familias”

A día de hoy se han descrito más de 7.000 enfermedades raras. Una de ellas es el raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X, la forma más común de los raquitismos hereditarios, que afecta a uno de cada 20.000 niños. En España, 45 [más…]

Santiago Alfonso, director-gerente de ‎Acción Psoriasis

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“Los tratamientos deben contar con objetivos compartidos por el paciente y el profesional”

Santiago Alfonso es director-gerente de  ‎Acción Psoriasis. En esta entrevista, además de reclamar apoyo psicológico para que los pacientes asuman su enfermedad y lo que implica, recuerda que para combatir la falta de cumplimiento “los [más…]

Entrevista a Gonzalo Pizarro, investigador clínico del CNIC

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“El paciente es clave en todo el proceso de investigación clínica”

El doctor Gonzalo Pizarro es investigador clínico del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC, Madrid), una institución científica de excelencia dedicado a comprender las bases fundamentales de la salud y la enfermedad [más…]

Alfonso Aguarón, project manager de Myeloma Patients Europe

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“Las asociaciones de pacientes tendrán un peso mucho mayor en la investigación clínica”

Como ‘project manager’ desde hace más de dos años de Myeloma Patients Europe, organización que aglutina a 40 asociaciones de 23 países, Alfonso Aguarón reconoce que el paciente va “gradualmente teniendo más voz y participación en el ámbito [más…]

Toñy Gimón, vicepresidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)

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“A las asociaciones de pacientes ni se nos llama ni se nos espera”

Toñy Gimón, vicepresidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), considera que a las asociaciones de pacientes “todavía les falta conseguir el reconocimiento de la Administración. Ese objetivo aún no lo hemos alcanzado. Al [más…]

Emilio de Benito, presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS)

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“Los informadores especializados tenemos que jugar el papel de mediadores”

Para Emilio de Benito, presidente desde 2016 de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y redactor desde hace 18 años del Área de Salud del diario El País, “los informadores especializados tenemos que jugar el papel de [más…]

Entrevista a Teresa Bordons, responsable de Apoyo Online a Familias de Menudos Corazones

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“Estar informado siempre tranquiliza a la familia de un niño con una cardiopatía congénita”

Teresa Bordons es responsable de Apoyo Online a Familias de Menudos Corazones, una fundación compuesta por familiares y amigos de niños y jóvenes con cardiopatías congénitas.

En esta entrevista explica cómo se modifica la vida familiar [más…]

Estibaliz Gamboa, responsable de Paciente Activo-Paziente Bizia de Osakidetza

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“Hay que formar a los pacientes en conocimientos pero también en habilidades”

Estibaliz Gamboa es enfermera y responsable de Paciente Activo-Paziente Bizia de Osakidetza (Servicio Vasco de Salud), un programa pionero de educación en autocuidados que tiene como objetivo que las personas que padecen enfermedades crónicas [más…]

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