La Asociación Parkinson Madrid organiza una conferencia gratuita en la que Juan Carlos Martínez Castrillo, neurólogo del Hospital Ramón y Cajal, y Lucía Silvestre, enfermera de la Federación Española de Párkinson hablarán sobre el tratamiento y los cuidados de la duodopa. Finalmente, un neurólogo informará sobre el proyecto Fox Trial Finder de la Fundación Michael J. Fox.
Fecha: martes, 28 de octubre
Hora: 17 horas
Lugar: Fundación ONCE (Sebastián Herrera, 15)
Inscripciones: a través del 914 340 406 o en el Centro Integral Parkinson Madrid Retiro (calle Poeta Esteban Villegas, 12), de lunes a viernes, de 9 a 14 y de 16 a 19 horas.
Hace una semana, a mi esposa, enferma de la EP, le han instalado el sistema Duodopa. Esperabámos una importante mejora en su calidad de vida, pero, lamentablemente, ha sido lo contrario. Ahora va más lenta que antes, pero, además, es más dependiente que antes. Y no sólo lo es por su enfermedad, sino que nos encontramos que CADA DÍA tenemos que llevar a cabo todo un protocolo para conectar el sistema por la mañana y para lo contrario por la noche, lo cual nos tiene prácticamente atados a casa, ya que pasar unos días fuera es muy difícil, ya que el cartucho se debe cambiar CADA DÍA y guardar los restantes en el frigorífico, donde ocupa una buena parte de su espacio. La higiene debe ser muy concienzuda, tenemos que comprar el desinfectante, ell esparadrapo, loas jeringuillas para limpiar los conductos…
Todo ello se podría sobrellevar si ella notara una gran mejora en su calidad de vida, pero, como digo, ahora está prácticamente todo el día en off.
Quisiéramos saber si, como dice el neurólogo, el cambio de pastillas a este sistema requiere un periodo de adaptación de entre 1 y 3 meses, lo cual no entendemos, ya que se supone que el momento en que empieza a recibir la medicación por la mañana, vía inteestinal, ya debe reaccionar y volverse más ágil y segura…
También es importante para nosotros conocer la experiencia de otros enfermos de la EP, por si somos la excepción o, efectivamente, debe asumir que debe padecer esta situación durante unos meses, pero después vivirá mucho mejor.
Quedamos a la espera de sus comentarios y, mientras, reciban nuestros
afectuosos saludos.
Carmen y Roberto
Barcelona