La semana del 20 al 26 de febrero de 2012 la Federación de Ataxias de España organiza un encuentro en el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias.
Este centro está ubicado en Burgos, C/ Bernardino Obregón Nº24, dependiente del Imserso, se configura como un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, servicios de apoyo a familias y cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con dichas enfermedades.
Este encuentro comprende programas en los que las familias, cuidadores y personas con una enfermedad rara, reciben una atención específica del Equipo Multidisciplinar, desde un enfoque sociosanitario.
El objetivo de este encuentro es que las personas con una enfermedad rara puedan encontrase con otras personas en situaciones similares e intercambiar experiencias. Se pretende facilitar información, organizando encuentros, mesas redondas, talleres y otras acciones de orientación y apoyo.
Para desarrollar estas actividades, el Centro dispone de espacios de trabajo y de reunión adecuadamente equipados y de un servicio residencial, que comprende 12 apartamentos independientes para doce familias de cuatro miembros. Cada apartamento tiene dos dormitorios dobles (con posibilidad de convertirse en triples), aseos y zona de estar con un oficio.
Asimismo cuenta con Biblioteca, Videoteca y otros espacios para el encuentro y la comunicación como cafetería y zona exterior ajardinada.
Se dispone de 44 plazas y el precio de las actividades lúdicas (visitas y comidas fuera del centro) se abonará en la cuenta de FEDAES abierta en Caja Madrid nº 2038 1771 12 6000365386.
Precio: 75 € por persona e incluye:
-Entrada a la Catedral,
-Entrada a las Huelgas,
-Excursión a Atapuerca,
-Excursión a Santo Domingo de Silos y comida el día de esta excursión,
-Entrada a Museo de MEH,
-Cena de hermandad en Burgos,
-Gastos de trasporte y de Gestión.
En caso de que alguna persona precisara algún tipo de apoyo o voluntario os pediríamos que nos lo hagáis saber cuanto antes poniéndoos en contacto con Cristina Martínez (sede.valladolid@fedaes.org o en el teléfono: 655 935 630), para que el propio centro lo gestione.