Los próximos 20 y 21 de septiembre tendrá lugar el I Congreso Nacional de Anemias Raras y Síndromes Relacionados que organizan la Asociación Española de Hemoglobinuria Paroxística (HPN), la Plataforma de Enfermedades Raras de la Fundación Doctor Robert-UAB y la European Network for Rare and congenital Anemias (ENERCA)
Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará presente en la inauguración. Además, Jordi Cruz, miembro de la Junta Directiva de FEDER, moderará una mesa
Se celebrará en el Aula Magna de la Casa Convalecencia (del recinto modernista) del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.
Este Congreso va dirigido a todos los afectados de una anemia rara y sus familiares, ofreciendo información sobre los últimos avances en su diagnóstico y seguimiento clínico especializado.
Las anemias raras, conocidas también como anemias minoritarias (AM) debido a su baja prevalencia, pueden obedecer a causas muy diversas, que pueden afectar al eritrocito o al mecanismo de su formación.
Entre ellas destacan la talasemia conocida también como “anemia mediterránea” debido a su elevada incidencia en nuestra población. Se tratarán también otras anemias, aún más raras, como, la Hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), la anemia de Fanconi o microcitosis familiares hereditarias, de reciente