Del 13 al 16 de noviembre se celebra en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos el I Encuentro Nacional de Familias con Niños Enfermos Mitocondriales organizada por la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) y su Fundación Ana Carolina Díez Mahou
A través de este encuentro se busca establecer un foro de debate y puesta en común de diferentes experiencias, tratar de enseñar técnicas específicas a los cuidadores, mediante un intercambio recíproco de información entre las familias y los profesionales.
Además, se quiere crear un foro participativo, abierto y dinámico, con el objetivo de conocer y compartir información y tratamientos para estas patologías que se puedan aplicar en el cuidado de estos pacientes, en el ámbito doméstico, para mejorar las cualidades físicas y calidad de vida de los enfermos dentro del entorno familiar.
Para ello, la mayor parte de las actividades se presentan en un formato de mesa redonda o de prácticas en grupo.
A través de este encuentro se quieren abarcar muchos campos que pueden ser de gran ayuda a las familias, desde un primer contacto clínico que permita una visión general de las enfermedades mitocondriales y los avances en la investigación, introducido por grandes especialistas, hasta una parte más práctica con tratamientos y terapias desarrollados por diferentes terapeutas.
Durante las ponencias más técnicas, los niños estarán atendidos por cuidadores profesionales, para que los padres puedan asistir a las charlas, mientras que en los bloques de terapias, los niños serán parte activa en su desarrollo.
La inscripción es gratuita e incluye la asistencia a las jornadas y el alojamiento con manutención (desayuno, comida y cena) en los apartamentos del CREER, siendo el desplazamiento por cuenta del asistente. Las plazas son limitadas, y el número de inscripciones depende de la capacidad para el alojamiento de las familias en los apartamentos del CREER.
En el caso de que el número de inscripciones supere el número de plazas se aplicarán los criterios de selección establecidos.