El Colegio Oficial de Enfermería de las Islas Baleares y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizan la I Jornada de Familias de pacientes expertos de las Islas Baleares el próximo 27 de Mayo en el Hospital Sant Joan de Déu.
El objetivo de esta jornada es crear un espacio de encuentro, reflexión y dialogo entre pacientes y profesionales, para obtener el mejor cuidado de los niños y niñas con enfermedades crónicas.
El encuentro está dirigido a padres, madres, enfermeras, pediatras, psicólogos, estudiantes, trabajadores sociales, logopedas, médicos y familias. En este sentido, también participan representantes del Centre Coordinador d’Atenció Primerenca i Desenvolupament (CAPDI) y Asociación de Pediatría de Atención Primaria de las Illes Balears (APAPIB).
La presentación de la jornada irá de la mano de Rosa Mª Hernández Serra, Presidenta del Colegio Oficial de Enfermería de las Islas Baleares, e Iliana Capllonch, vocal en Baleares de FEDER.
“Este tipo de jornadas destinadas a familias de pacientes permiten dar a conocer a la sociedad la importancia de conocer las enfermedades poco frecuentes para poder llevar a cabo, entre otras cosas, un diagnóstico precoz que facilite la vida de las personas con estas patologías y sus familias” afirma Iliana Capllonch
La jornada comenzará a las 16 horas con la conferencia de Joan Carles March, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública quien disertará sobre la Escuela de pacientes.
Seguidamente, dará comienzo la primera mesa redonda sobre Diagnóstico Precoz en la que participan la enfermera Montserrat Villanueva, coordinadora de las Áreas del Cuento Infantil y fotografía creativa del programa Liter Aula; la pediatra Joana Pedrosa, coordinadora del Centre Coordinador d’Atenció Primerenca i Desenvolupament Infantil, Joana Mª Pujol, madre de un niño con autismo, y moderará la mesa la presidenta del Coiba, Rosa Mª Hernández Serra.
La segunda mesa redonda será Atención a la familia y comunicación en la que participan la enfermera Rosa Fullana y la pediatra Conxa Mir ambas de la Unidad de Paliativos Pediátricos del Hospital Universitari Son Espases; las madres Rosa Almendro y Ruth Tafur expertas en cuidados, y moderará la mesa el deportista paraolímpico, Xavi Torres.
La tercera mesa redonda tratará sobre la Educación de padres y pacientes, participan el enfermero Juan Manuel Gavala de la planta de hospitalización de pediatría del Hospital Universitario Son Espases; la enfermera escolar Carmen Rodríguez; la pediatra Lucía Lacruz reumatóloga del Hospital Universitario Son Espases; Kiko Munar, trabajador de la Associació Balear d’Esclerosis Múltiple y paciente con esclerosis múltiple. El moderador de esta mesa será Joan Carles March, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública.
Para cerrar la jornada el deportista paraolímpico Xavi Torres contará su experiencia.
El acto se podrá seguir en directo vía streaming en la web www.infermeriabalear.com
Se ruega confirmación de asistencia antes del 23 de mayo por aforo limitado.
La I Jornada de Familias de pacientes expertos de las Illes Balears será acreditada por la Comissió de Formació Continuada de les Professions Sanitàires de la Comunitat Autònoma de les Illes Balears.
El horario de la jornada es de 16:00 a 20:00 horas.