I Jornada Solidaria de Enfermedades Raras

  • Cuando: desde: 09-11-2013 20:00h hasta: 09-11-2013 22:00h
  • Dónde: Círculo Catalán de Madrid
  • Dirección: Plaza de España, 6. 28008 Madrid
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Somos Pacientes

Conciertos Solidarios organiza en el Teatro Catalán de Madrid (Plaza España, 6 Madrid) la I Jornada Solidaria de Enfermedades Raras. El sábado 9 de noviembre. A las 20.00 h. Entrada solidaria: 8€ (de venta en todas las Asociaciones participantes, en la Escuela de esta orquesta y a través de Conciertos Solidarios).

Un evento muy especial, del que forman parte tres asociaciones de enfermedades raras, cuyo objetivo es la difusión y obtención de fondos para su investigación y seguimiento. En el hall del teatro habrá un punto de información por parte de cada una de las tres asociaciones, en el que podréis preguntar, consultar y aprender más sobre estas enfermedades raras, y también colaborar con ellas a través de sus mercadillos solidarios.

Los verdaderos protagonistas de este evento son los pequeños que forman la joven orquesta de pulso y púa “Enclave Rítmico”, dirigido por Alicia San Andrés. 36 alumnos, cuyas edades oscilan entre los 8 y 16 años, ya han interpretado varios conciertos, demostrando su buen hacer y sus continuas ganas de aprender. “Enclave Rítmico” en la actualidad, está formado por 20 Guitarras, 5 Laudes y 11 Bandurrias. ¡Disfrutaremos a lo grande de esta joven orquesta en directo! Para más info:www.enclaveritmico.com

Las tres Asociaciones que forman parte de esta I Jornada de Enfermedades Raras son:

1. CIBERER, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, está llevando a cabo un proyecto de investigación sobre tres enfermedades con baja prevalencia. La metodología de investigación se denomina e-Pacibard, y supone la implicación directa de los afectados y/o familiares en la generación del conocimiento médico sobre la enfermedad.

La investigadora principal del proyecto es la Dra. Mercedes Serrano, neuropediatra de la Unidad 703 de Ciberer. La investigación se inició con el estudio del síndrome de Lowe, una enfermedad que afecta a niños y que tiene implicaciones a nivel cerebral, ocular y renal.

La siguiente fase del proyecto de investigación implica el estudio del síndrome de CDG y de la enfermedad neurodegenerativa por acumulación cerebral de hierro (ENACH).

Para poder llevar a cabo esta tarea, los principales agentes implicados son las asociaciones de pacientes de cada una de estas enfermedades. CIBERER colabora con:

– Asociación de Síndrome de Lowe de España (ASLE) www.sindromelowe.es
– Asociación de síndrome de CDG de España y Portugal: http://www.aescdg.com/ y http://sindromecdg.orgfree.com/
– Asociación ENACH http://enachasociacion.blogspot.com/

Entre los objetivos de todas estas entidades, está el fomento de la investigación biomédica con el ánimo de poder conseguir una mejor calidad de vida de los pacientes afectados y poder llegar a desarrollar en el futuro algún tipo de tratamiento terapéutico.

Si quieres colaborar pero no puedes venir a este evento, puedes hacerlo a través de la FILA CERO de CIBERER haciendo el ingreso de los 8€ correspondientes a la entrada en su nº de cuenta y con concepto “Fila 0 Conciertos Solidarios”:
2038 1079 06 6000507222 (Bankia)

2. Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari, cuenta con un total de 280 afectados. Su principal trabajo es el asesoramiento de los intereses personales, familiares, laborales, sanitarios y sociales de los afectados. Desarrollar programas y servicios que redunden en la mejor calidad de vida de los ciudadanos, con el objetivo de fomentar la convivencia y la ayuda mutua entre los enfermos y sus familiares. Realizan congresos anuales de neurología, neurocirugía, psicología, abogacía laboral, fisioterapia, osteopatía… Asimismo, contribuyen a la concienciación social de las enfermedades raras y del Chiari. Para más info:www.chiari.biz

Si quieres colaborar pero no puedes venir a este evento, puedes hacerlo a través de la FILA CERO de AMIGOS DE ARNOLD CHIARI haciendo el ingreso de los 8€ correspondientes a la entrada en su nº de cuenta y con concepto “Fila 0 Conciertos Solidarios”: 2085 8298 58 0330093604 (Ibercaja)

3. AMPASTTA, Asociación Madrileña para los afectados del Síndrome de Tourette y trastornos asociados. Es una ONG constituída en Madrid en 2000, por un grupo muy reducido de personas, para actuar en defensa de los derechos de los afectados por el Síndrome de Gilles de la Tourette y sus familiares. Ante la constatada inexistencia de servicios y recursos para esta patología neuropsiquiátrica en el territorio español, y el comprobado desconocimiento general que sobre el Tourette hay en todo tipo de entornos, la asociación viene actúando desde entonces con arreglo a sus objetivos y líneas de actuación, contando actualmente con un creciente número de socios de fuera y dentro de la Comunidad de Madrid. Para más info: www.ampastta.com

Si quieres colaborar pero no puedes venir a este evento, puedes hacerlo a través de la FILA CERO de AMPASTTA haciendo el ingreso de los 8€ correspondientes a la entrada en su nº de cuenta y con concepto “Fila 0 Conciertos Solidarios”: 2100 2119 13 0200511878 (La Caixa).