I Jornada Solidaria de ER – II Ciclo

  • Cuando: desde: 22-11-2013 20:00h hasta: 22-11-2013 22:00h
  • Dónde: Círculo Catalán de Madrid
  • Dirección: Plaza de España, 6. 28008 Madrid
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Conciertos Solidarios amplia su I Jornada Solidaria con este II Ciclo en el Teatro Catalán de Madrid (Plaza España, 6) a las 20.00 h. el próximo viernes 22 de noviembre. Entrada 8 euros.

En esta ocasión podremos disfrutar de un espectáculo de teatro solidario, concretamente de la función de William Shakespeare, “Noche de reyes”. Interpretado por el grupo de teatro Santiago Rusiñol. Para más información podéis visitar su página web.

Este II Ciclo solidario está dirigido para otras tres Asociaciones de Enfermedades Raras, en este caso, la Federación Española del Síndrome X Frágil, la Asociación Española de Narcolepsia y la Asociación Española de Aniridia.

En el hall del teatro habrá un punto de información por parte de cada una de las tres asociaciones, en el que podréis preguntar, consultar y aprender más sobre estas enfermedades raras, y también colaborar con ellas a través de sus mercadillos solidarios.

¿EN QUE CONSISTEN ESTAS TRES ASOCIACIONES?

1. Federación Española del Síndrome X Frágil: Nace con el ánimo de orientar, facilitar, asesorar, promocionar la investigación, colaborar en áreas educativas y científicas, de personas, centros, entidades o profesionales dedicados al estudio y atención del Síndrome del cromosoma X Frágil.

El Síndrome X Frágil (SXF) es la forma hereditaria más común de retraso mental. Se estima que en la población general 1 de cada 4000 varones y 1 de cada 6000 mujeres tienen retraso mental debido al SXF, y que 1 de cada 250 mujeres es portadora sana, convirtiéndose así en la segunda patología de discapacidad intelectual en frecuencia después del síndrome de Down y la primera disfunción hereditaria en retraso mental. Para más información visita su web.

Si quieres colaborar con esta Asociación pero no puedes venir al teatro, puedes hacer un ingreso en la FILA CERO con concepto “Fila Cero Conciertos Solidarios”, con el importe de 8 euros, o la cantidad que desees donar a su número de cuenta: 2038 1812 45 6000505208 (Bankia)

2. La Asociacion Española de Narcolepsia (AEN): Se constituyó en octubre de 1998. Surge como necesidad ante la práctica ausencia de información general existente en torno a la narcolepsia y a la falta de respuestas sociales. Actualmente cuenta con 134 socios, siendo sus principales objetivos: Promover y difundir el conocimiento sobre la narcolepsia, Fomentar y apoyar las iniciativas que impulsen la investigación de ésta enfermedad, Contribuir a la mejora de la calidad de vida de los enfermos/as de narcolepsia. Entre sus actividades se encuentra la realización de conferencias, terapias de grupo, reuniones de afectados, etc.

Los proyectos que AEN realiza van dirigidos por una parte a la atención, información y asesoramiento de los enfermos de narcolepsia y sus familias, y por otra a la difusión del conocimiento de la enfermedad en la población en general y en las instituciones.

AEN proporciona a los enfermos de narcolepsia, cuyo grado de enfermedad así lo requiera, asesoramiento sobre minusvalías y pensiones de incapacidad. Para más información visita su web.

Si quieres colaborar con esta Asociación pero no puedes venir al teatro, puedes hacer un ingreso en la FILA CERO con concepto “Fila Cero Conciertos Solidarios”, con el importe de 8 euros, o la cantidad que desees donar a su número de cuenta: 2096 0090 31 3389007304 (Caja España)

3. Asociación Española de Aniridia: Creada en el año 1996, y desde entonces se ha constituido como un punto de referencia tanto para profesionales socio-sanitarios, como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones.

La Aniridia es una patología ocular y hereditaria cuyo síntoma evidente es la ausencia de iris que cursa con baja visión (no más del 20%) provocado por una falta de desarrollo del globo ocular durante la gestación. Presentando además, alteraciones asociadas, como glaucoma, degeneración corneal, nistagmus, catarata congénita así como otras más graves e incapacitantes como el Síndrome Wagr o el Tumor de Wilms que suponen un mayor deterioro de la calidad de vida de los afectados y su entorno familiar. Para más información visita su web.

Si quieres colaborar con esta Asociación pero no puedes venir al teatro, puedes hacer un ingreso en la FILA CERO con concepto “Fila Cero Conciertos Solidarios”, con el importe de 8 euros, o la cantidad que desees donar a su número de cuenta: 3146 8203 56 2510846328 (Novanca)

I Jornada Solidaria Enfermedades Raras – Ciclo II, organizado por Conciertos Solidarios