El viernes 20 de febrero la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire, organiza el III Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras: Unidos nuestros derechos avanzan.

Como otros años, el objetivo es reunir a instituciones públicas, autoridades sanitarias, especialistas implicados en el abordaje de estas patologías, asociaciones y pacientes para debatir la situación actual de los afectados por alguna enfermedad rara y sus necesidades, definir las pautas más adecuadas para abordar sus dificultades y cubrir estas necesidades.

Concretamente, este año, FEDER centrará el debate en la dificultad del diagnóstico y el alto porcentaje de personas que aún esperan recibirlo. Además, se presentarán los resultados de un consenso al que han llegado profesionales de diferentes colectivos que están implicados en la toma de decisiones sobre el manejo de las enfermedades raras, al fin de proponer una serie de criterios y estrategias para mejorar el acceso a los Medicamentos Huérfanos en el Sistema Público de Salud.

El encuentro tendrá lugar en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, concretamente en el Salón de actos Ernest Lluch (Paseo del Prado, 18-20. 28014, Madrid), a partir de las 9.30 horas.

Puedes inscribirte en la jornada a través de este enlace.