La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza los próximos 14 y 15 de Octubre en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) la jornada informativa “AcogER” sobre el análisis del estado de situación actual de los menores con enfermedades poco frecuentes en el Sistema de Protección a la Infancia.
FEDER pone en marcha esta jornada con el apoyo de la Dirección General de Servicios para la Familia e Infancia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el Instituto Madrileño de la Familia y el Menor de la Consejería de Asuntos Sociales, la Sociedad Española de Pediatría Social, la Dirección General de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León y el CREER.
Entre los objetivos de esta jornada se encuentra el analizar la problemática de los niños con ER y sus familias, así como sus necesidades y problemas desde la perspectiva de la atención por los servicios de protección a la infancia.
Esta jornada buscar desarrollar criterios de prevención y apoyo a las familias que contribuyan a que no sea necesaria la atención al niño fuera de su ámbito familiar, así como examinar las dificultades en la atención sociosanitaria de estos niños en el contexto de protección a la infancia.
Tomás Castillo, Tesorero de FEDER; Alba Ancochea, Directora de la entidad; Miriam Torregrosa, técnico del Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER; y Mari Carmen Murillo, Técnico del área de educación de la federación participarán en esta jornada informativa.
A lo largo de las jornadas se llevarán a cabo distintas mesas redondas entre las que se encuentra la dedicada al “Análisis de la realidad en el Sistema de Protección a la infancia”. En ella se abordará la problemática clínica-necesidades sanitarias, la problemática socio-sanitaria desde protección infantil y el impacto psicosocial de las ER en el núcleo familiar.
Las “Respuestas desde el Sistema de Protección a la Infancia” serán abordadas a través de temas como la discapacidad, infancia y derechos, y la salud y discapacidad en los anteproyectos de ley de protección a la infancia. Del mismo modo, se conocerán las respuestas que se dan desde la Junta de Castilla y León y en la Comunidad de Madrid.
Otro tema que se presentará serán las “Alternativas familiares” a través del cual se trasladará el día a día de un niño con una enfermedad poco frecuente en una residencia infantil y se informará sobre los acogimientos familiares especiales
Cada una de las mesas contará con la participación de una familia acogedora de menores con enfermedades poco frecuentes, quienes darán sus testimonios.
Para finalizar, se abordarán los “Recursos: familias y menores con enfermedades poco frecuentes” donde se hablará del CREER como recurso a disposición de los menores con estas patologías y el Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER como herramienta para el conocimiento y la información a las familias, profesionales y administraciones.
Si desea asistir, tendrá que completar este formulario de inscripción.
Para realizar una adecuada organización y planificación de la jornada, necesitamos conocer:
– Si le interesa asistir a la Jornada y realizar el almuerzo en el menú facilitado por el CREER, sin ningún coste (NO SE CONTEMPLAN MENÚS ESPECIALES A CAUSA DE ALERGIAS), será IMPRESCINDIBLE que remita la inscripción ANTES del 6 de OCTUBRE.
– Si está interesado en asistir a la Jornada, pero no almorzará en el CREER, tendrá que remitir su inscripción ANTES del 10 de OCTUBRE.